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El diario el comercio en la edición del 28 de febrero de 2019, se hace eco del día mundial de las enfermedades raras con el siguiente articulo firmado por Laura Mayordomo/Laura Fonseca.
Los afectados exigen más estudios genéticos que faciliten el pronóstico y confirmen el diagnóstico clínico. Hay unas 8.000 dolencias poco frecuentes.
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La toma de vitaminas en personas con retinosis pigmentaria sigue siendo un tema que interesa mucho y del cual hay un cierto desconocimiento. Nuestro amigo Jose, desde Las Palmas nos recuerda algunas cosas básicas que hemos de tener en cuenta y nos recomienda que consultemos un par de documentos imprescindibles para decidir si tomamos o no suplementos de vitaminas en nuestra dieta aunque como siempre decimos lo mejor es que las vitaminas las busquemos en los propios alimentos y no en sus fórmulas químicas.
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El hospital universitario central de Asturias(HUCA) Acogerá el acto central en Asturias con motivo del día Mundial de las enfermedades raras 2019. Mesas informativas, lectura de un manifiesto, suelta de globos, y una mesa redonda a partir de las 12:45 horas.El grupo de teatro de la asociación Chari y Siringomelia de Asturias pondrá en colofón a la jornada en el salón de actos del Huca.
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El segundo encuentro  de Retina Iberoamérica, organizado por Retina Brasil tubo lugar en la ciudad de Sao Paulo durante los días 15 y 16 de febrero de 2019 dentro del marco delsimasp  de Oftalmología de la Universidad Federal de Sao Paulo (Simasp) en el Hotel Maksoud Plaza.

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La asociación Es Retina organiza el concierto benéfico de “LAS MIGAS” a favor de la investigación sobre la enfermedad  de Stargartd y las distrofias de retina, el próximo 22 de febrero de 2019 a las 22:00 H en el teatro Casal Agramunt (Lleida).
Las entradas las podéis conseguir a través del enlace ENTRADAS CONCIERTO LAS MIGAS  Os esperamos!!!
Para saber mas sobre la enfermedad de stargard y las distrofias de retina te recomendamos visitar la Web pedretina

La patología de Stargardt es una de las pocas distrofias de retina con un claro gen asociado: el gen ABCA4. Este gen produce una proteína con el mismo nombre que actúa como transportador en las células fotorreceptoras. Cada persona tiene dos copias de este gen, y cuando ambas se encuentran mutadas, la proteína no se sintetiza correctamente y consecuentemente los fotorreceptores de la retina dejan de funcionar como deberían y empiezan a degenerar de manera progresiva. (más…)