Estás en los archivos de retinosis.org de marzo, 2021.
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos presentan la programación de Actividades de Apoyo Psicológico que tienen previsto realizar en los próximos meses, especialmente dirigidas a las familias de nuestro movimiento asociativo. (más…)
Hace algo más de un año…, por unos instantes se paralizo el mundo, pero de manera especial para las miles de familias que conviven con una Enfermedad Rara o Minoritaria, para ellos la falta de una cura o vacuna que solucione sus patologías no era algo nuevo, hace muchos años que se aferran a la ESPERANZA de que un día llegará….., la cura de sus patologías gracias a la Investigación. (más…)
Manos alzadas en el cielo con nubes. Y el texto: llena de luz la vida de millones de personas
La asociación Es Retina puede llevar adelante sus proyectos a través de las aportaciones de la «x solidaria» (más…)
La aportación a los presupuestos es una tarea importante que impulsan los Consejos de Zona, espacios de participación compuestos por asociaciones y personas a título individual, con el fin de promover la implicación de la ciudadanía en los asuntos públicos municipales. (más…)
A continuación os hacemos llegar alguno de los acuerdos adoptados en la Junta Directiva al objeto de que podamos ir trabajando de cara a los nuevos meses que tenemos por delante. (más…)
Un nuevo marco político es la única forma de garantizar que los avances logrados para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa no se dejen en manos de la suerte o el azar durante la próxima década. (más…)
Cada 12 de marzo se celebra el Día Mundial del Glaucoma, un padecimiento que engloba hasta 60 enfermedades oculares que pueden ocasionar la ceguera del paciente, producto de una degeneración progresiva del nervio ocular. (más…)
La academia CIBERER ha organizado 3 seminarios junto con FIAPAS. (más…)
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Las marquesinas de autobuses de las ciudades de Oviedo y Gijón se visten con la campaña «Sintomas de esperanza» de FEDER con motivo mundial de las enfermedades raras. (más…)
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La Dra. María Jesús Sobrido, Neuróloga especialista en Genética Molecular e investigadora conduce este taller organizado porLa Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEDEREG) sobre genética para familias con enfermedades raras. (más…)