retinosis.org

Investigadores de la U702 CIBERER que lidera Salud Borrego en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla han desarrollado una estrategia de análisis de datos de secuenciación de genoma completo en pacientes de distrofias hereditarias de retina (DHR) con causa genética desconocida que ha permitido proponer un nuevo gen candidato (CFAP20) como responsable de la retinosis pigmentaria autosómica recesiva, la forma más frecuente de DHR. (más…)

Las asociaciones celebrarán de nuevo la Feria Avilesina de Asociaciones – FAVA  el SÁBADO 23 DE ABRIL en la PLAZA DE ABASTOS “HERMANOS ORBÓN”. El horario es de 11 a 20 horas.

La idea es poder difundir las actividades del tejido asociativo a toda la ciudadanía, con la intención de mejorar el conocimiento de la gente sobre la labor que realizan las entidades de nuestra ciudad. (más…)

El disulfiram es un fármaco conocido en la práctica médica como un potente disuasorio del consumo de alcohol en pacientes alcohólicos; un uso para el que se aprobó hace ya más de 70 años. Sin embargo, recientemente se le están encontrando otras propiedades útiles: por ejemplo, podría proteger los pulmones frente a la lesión pulmonar que causa la covid. (más…)

¿Qué es «X Solidaria»? Es la equis que ayuda a las personas más vulnerables. Podrás marcarla cuando hagas la declaración de la renta. Esta casilla se denomina «Actividades de Interés Social».

Preferimos llamarla X Solidaria, porque su nombre nos parece muy frío, sobre todo cuando se trata de ayudar a los demás. (más…)

El pasado 15 de marzo  FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.

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Con motivo de celebración del día mundial de las enfermedades raras ( 28 de febrero). el pasado viernes en Gijón, se realizó un encuentro  para hablar de genética y distrofias de la retina, un espacio para acceder a información sobre ensayos clínicos en la actualidad de una manera cercana.  En esta sesión contamos con  el asesoramiento de profesionales pero fueron las propias personas afectadas las que se encargaron de dirigir  la actividad (más…)

La ciudad de Oviedo se sumo al día mundial de las enfermedades raras iluminando el edificio consistorial con los colores verde y morado, (más…)