28 de febrero dÃa mundial de las enfermedades raras.
lunes, 14 de febrero de 2022
El próximo 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras. Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, polÃticos y embajadores solidarios..
Tenemos la mirada puesta en la próxima década y, por ello, os invitamos a participar en esta acción de sensibilización: porque no podemos predecir el futuro, pero sà podemos construirlo.
Por ello te preguntamos: Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cuál serÃa?Os invitamos a completar la plantilla que adjuntamos y que puedas remitirla a comunicacion@enfermedades-raras.org. Con todos los titulares que recojamos, realizaremos una acción muy especial precisamente en el propio 28 de febrero y en el Acto oficial del DÃa Mundial. ¡Esperamos vuestros titulares!
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