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¡ALGO QUE CELEBRAR!
martes, 26 de diciembre de 2017

A continuación, os trasladamos las reflexiones de nuestro amigo Jose de Las Palmas, con motivo de su felicitación navideña, enviada a la lista de correo de Es Retina.

En estas fechas de balances y propósitos, de celebraciones y reflexiones, irrumpía una noticia que hacía mucho esperábamos, o eso pensaba, pues pasó casi desapercibida o tal vez se festejó con prudente silencio en días de sonoros festejos. La cosa es que a pesar del que identifico como problema de dispersión en relación a nuestras patologías visuales, de la información, de los foros, incluso de los propios afectados, dicha noticia, que personalmente conocí por la FFB (Foundation Fighting Blindness), llegó acertadamente a esta lista de la mano de Georgette, a quien es obligatorio hacer una mención especial por sus aportaciones. Sin embargo, la repercusión fue casi nula, y desde luego no hay hoy por hoy la excusa de que se perdió entre montones de mensajes de listeros.

No obstante, es tranquilizador ver que ha tenido el merecedor eco en otro amigo de esta familia y a través de su blog, InfoTecnoVisión, en el que además de informar ampliamente sobre ello se ahonda en otros interesantes aspectos con brillantez al desplegarse un buen compendio de valiosos datos y unos no menos oportunos comentarios y opiniones. Aprovecho para agradecer a Jaime Franco el que reintentara el hacer llegar las nuevas publicaciones de su blog a esta lista, hasta conseguirlo.
Efectivamente hablamos del primer tratamiento para una enfermedad neurodegenerativa de la retina, y lo del primer tratamiento iría subrayado y en negrita si la lista lo permitiera. Porque ciertamente el que la FDA (United States Food and Drug Administration) expida su aprobación, y lo mismo ocurriría con la EMA (Agencia Europea del Medicamento) a nivel europeo, convierte a una investigación, un ensayo, un potencial medicamento, etc., en un tratamiento real y legal, con no pocas y favorables implicaciones y a pesar de otras tantas salvedades que podamos poner sobre la mesa.

Cuántas veces hablamos por este foro de cuánto tardaría en llegar un tratamiento, parecía que la respuesta siempre era de al menos diez años, y andábamos por 2004; Cuántas veces se lanzaron las campanas al vuelo y casi se celebraron noticias y rumores relativos a “tratamientos milagro” y promesas sin mayor fundamento que la fe, que el querer creer. Han pasado más de trece años desde entonces, que tampoco son mucho más de diez, y en definitiva aquí está: Ahora sí podemos afirmar que hay un tratamiento para una de nuestras enfermedades.

Quizás ha sido simplemente que a ninguno de nosotros es aplicable este tratamiento, pues que yo sepa nadie padece LCA (Amaurosis Congénita de Leber) por la lista; pero no deja de ser algo realmente relevante y por supuesto una gran alegría por quienes sí lo padecen. En cualquier caso, es un gran paso en la lucha contra la ceguera, y aunque no es el tratamiento ideal ni está exento de inconvenientes, conviene reseñar que se trata de una terapia génica que potencialmente es aplicable con no demasiadas variaciones a cualquier otra enfermedad similar de la retina de la que se conozcan las mutaciones que la provocan, como es el caso de no pocos de nosotros. Por otro lado, que el primer tratamiento sea de terapia génica, que requiera identificación de mutaciones, y que vaya dirigido a LCA, no impide que el próximo tratamiento que se logre vaya dirigido a otra enfermedad o grupo de enfermedades y que no sea un requisito el conocimiento más o menos preciso de las mutaciones causantes.

El que se apruebe un tratamiento tiene también un importantísimo componente económico, pues cifras como las que las hasta ahora aprobadas terapias génicas han manejado, hablamos de cientos de miles de euros, difícilmente podrían hacernos hablar de existencia real de tratamiento para la inmensa mayoría de afectados, y es que en última instancia y aunque pueda no parecérnoslo a primera vista, vivir es mucho más que ver, no todo vale, ni para ver, ni para cuestiones meramente mercantiles, ya que la salud es o debiera ser una cuestión social, no mercantil, claro que con un sistema basado en mayorías y políticos como los que gestionan la casi totalidad de actuales sociedades avanzadas tampoco podemos esperar grandes alegrías… No sería la primera vez que un tratamiento real se queda en el camino o trata de dejársele o relegarse al mínimo, por cuestiones económicas, y tenemos un caso muy reciente en España, el del Sovaldi y la hepatitis C, y eso que el precio estaría unas 10 veces por debajo del que se baraja para el Luxturna de la terapia génica para LCA.

Siguiendo con los inconvenientes del tratamiento de la LCA, resulta que no es definitivo o permanente, como sí lo es el de la hepatitis C, por lo que habría que repetirlo aproximadamente cada tres años. Y para hacerlo aún menos atractivo tenemos el procedimiento de aplicación, que es mediante inyección intraocular subretiniana, lo que dista mucho de tomar unas pastillas como es igualmente el caso del Sovaldi.
No obstante no debemos olvidar que es normal que el primer tratamiento para algo no sea el mejor, y sin duda lo realmente importante es que exista un primer tratamiento. Dos son en mi opinión los pilares para la superación de las enfermedades visuales: los tratamientos por supuesto, y las soluciones o ayudas tecnológicas que compensen las consecuencias de la enfermedad, ya sea por no existir tratamiento o porque queden secuelas irreversibles. Y siguiendo en la línea del factor económico y los sistemas sociales de salud resulta tremendamente llamativo que si bien se cubren gastos derivados de medicamentos, tratamientos y terapias para numerosas dolencias, que van por ejemplo desde la rehabilitación por un esguince de tobillo a una prótesis de rodilla por motivos como artrosis o sencillamente dolor, en cambio para las consecuencias de nuestras enfermedades no se da ni un solo céntimo para todo aquello que podría mejorar nuestra sintomatología y discapacidades y que existen, como son el vasto arsenal de ayudas ópticas y electrónicas que nos suponen a menudo la diferencia en ser, en una determinada situación o para un cometido concreto, un inválido, con todo lo que ello implica, o una persona “normal”.

Ya que lo nombro, una operación de prótesis de rodilla viene a costar unos 8.000 euros, que cubre el sistema público de salud; Resulta frustrante que a un afectado de retina no se le pague ni una lupa, y constatar que con esa cifra su vida pueda cambiar significativamente, hasta el punto en muchos casos de hacer una vida prácticamente normal, no sufrir severa reducción de la movilidad y volver a disfrutar de montones de pequeñas cosas que tan importantes son para esa otra faceta de la salud, la mental.
Unas gafas de realidad virtual, realidad aumentada, o Smart glasses, como las OGR de las que hace poco nos informaba Jaime en otro estupendo artículo, están llamadas a ser antes o después una de las mejores ayudas, yo diría que equiparables a nivel de tratamiento, al menos mientras estos no existan, para un enorme número de personas con baja visión. Pero al igual que con los tratamientos, los precios son la frontera entre la enfermedad y la salud. Se habla mucho de la integración de las personas con discapacidad y debemos ser conscientes de que para dicha integración son fundamentales los elementos que la compensen, y que lo hagan sin etiquetas, carteles o dependencia de los no discapacitados, lo que se traduce de modo esquemático en dos aspectos: Por un lado la asequibilidad de esos elementos, o sea el factor económico y la disponibilidad, y por otro la integración de dichos elementos en la persona con discapacidad; de otro modo pasamos de ser personas con discapacidad a directamente discapacitados.

Quiero resaltar que cuando hablo de la integración de los elementos que compensan la discapacidad en la persona me refiero a que la verdadera normalidad, capacidad e integración social va de la mano con la autonomía personal y el que su compensación pase desapercibida para el resto al menos a primera vista, es decir, no es la mejor solución un semáforo sonoro y sí lo será un sistema con el que nosotros mismos podamos saber el estado de un semáforo cualquiera esté o no esté adaptado; no es la mejor solución para ver la pantalla del turno en la oficina de Correos o el número del autobús que se acerca el tener que calzarnos una suerte de aparatosa y llamativa escafandra, y sí lo serán unas gafas electrónicas que pasen desapercibidas al resto pero a nosotros nos ofrezcan el necesario zum a los que tengamos resto visual o reconocimiento y lectura a través de auriculares en sus patillas para quien no le sea suficiente lo anterior. Que estaría fantástico el que los autobuses informarán por ejemplo de su número y destino por Bluetooth y lo viéramos o escucháramos en nuestro móvil con la correspondiente aplicación, pero entonces dependeremos de que el autobús esté adaptado, no de nosotros mismos, y seremos discapacitados cuando el autobús no incorpore ese sistema, y probablemente no lo incorporará nunca en lugares sin el necesario nivel económico o tecnológico, dentro y fuera de nuestro país.

Empiezan a existir tratamientos, ya llegó el primero, y empiezan a existir soluciones tecnológicas integradoras, pero parece que nadie está ni concienciado ni dispuesto a pagar una pequeña parte del coste que sí se paga para otras afecciones, como sería el caso de la prótesis de rodilla, en disminuir las implicaciones de la pérdida visual y hoy por hoy parece una utopía que el sistema o la ONCE cubran lo que para nosotros son verdaderas prótesis de primera necesidad, ayudas ópticas y tecnológicas ya existentes pero que a menudo resultan tan imposibles de alcanzar como lo serían esas prótesis de rodilla si tuviéramos que elegirlas, comprarlas y colocárnoslas nosotros mismos.
No puedo evitar que me llame la atención y choque el que la ONCE no haga gran esfuerzo, si es que lo hace, en este sentido… es que ni siquiera se estrenan con una manifestación, una movilización, una concentración, como hicieron en su día y con muchos menos recursos los afectados de hepatitis C.

Por suerte contamos con unos cuantos que nos representan con acierto, hacen una importante labor o aportan su granito de arena a nuestro colectivo, pues ni las instituciones ni la ONCE están a la altura en estas cuestiones, con la mirada distraída en cuestiones económicas, de imagen y otra diversa naturaleza.
Precisamente le comentaba recientemente a Andrés, a colación de las experiencias de los afectados con la iluminación LED, que ni siquiera los propios afectados estamos demasiado concienciados y unidos, lo que se refleja en lo que antes comentaba sobre la dispersión, llevando a una menor comunicación entre nosotros, paradójicamente por el uso discrecional de los diversos canales que ofrece internet y que posiblemente explique en alguna medida la decreciente actividad de esta lista que consiguió ese lugar de encuentro que parecen deshacer, y sin reemplazar o superar, todos esos medios de masas como las redes sociales, o de entornos más especializados de la denominada Web 2.0 y sus evoluciones.
Habiendo salido a relucir la ONCE, no quería dejar de hacer algunos comentarios sobre la carta que su presidente dirige a los afiliados por estas fechas, y que seguramente algunos de vosotros habréis leído. Habla de su gran objetivo que define como “riqueza social” y que no alcanzo a terminar de comprender, planteándome serias dudas sobre si es esto lo que se espera de esta organización y para ella, es decir, para sus afiliados.

Se habla de positivos pronósticos de venta y de incremento de prestación de servicios sociales a afiliados, y me sorprende que este aumento en la prestación de servicios se interprete como algo a destacar como favorable y deseable, cuando me parece evidente que, de lograrse una mayor autonomía de los afectados mediante la compensación de su discapacidad, se iría haciendo innecesaria la prestación de estos servicios que en definitiva suponen la dependencia del afiliado a la ONCE. No, no se dice nada en la carta de tratamientos ni se menciona la histórica noticia sobre la LCA, supongo que porque la carta fue escrita hace algún tiempo, pero nada impide actualizar el escrito antes de enviarlo salvo la desidia o que tal noticia no case demasiado con los programas electorales de los gobernantes de la organización.
Sí se hace alusión a Tifloinnova, la interesante exposición sobre ayudas técnicas que organiza cada año, pero que en la práctica, al tratarse de tecnología de elevado precio que debe asumir el afectado, viene a ser una paradoja en sí misma: un escaparate de lo inaccesible para nuestra accesibilidad. Puede que la alianza con el gigante económico Microsoft sea una señal de que esto puede cambiar, pero permítaseme dudarlo.

Me pregunto qué se espera de la ONCE, qué esperan de ella sus afiliados, y yo desde luego no encuentro razones para mirar al próximo año con mejoradas expectativas en esta autodenominada “organización nacional de ciegos”.
No quisiera que se extrajera de mis líneas una actitud o sensación negativa, todo lo contrario, es sólo fruto de preguntarse por qué no son las cosas como deberían en lugar de por qué son como son, de manera que es justo reconocer la labor y el mérito de la ONCE en numerosos frentes, como el del empleo, aunque sea algo que debiera competer al Estado.
Pero ya me extendí demasiado y aburrí a la mayoría , de la que por cierto no soy nada devoto, así que como balance y muestra tanto de cómo son por ahora las cosas y cómo podrán llegar a ser me quedo con la noticia del primer tratamiento para una enfermedad visual de carácter genético y la tecnología que permite superar discapacidades visuales, que no es poco, ya lo creo que no, y que si hoy ese tratamiento es para LCA otro buen día lo será para una de las enfermedades que bien conocemos en esta lista, y seguro lo celebraremos con algo más de entusiasmo .

Acabo ya expresando un sentir más sencillo e inmediato, pues esta noche es Nochebuena, y tengamos cada uno las opiniones y creencias que tengamos, mi deseo es que paséis unas magníficas fiestas, pues siempre hay mucho que celebrar y siempre es merecido un pequeño trago de felicidad. Y lo hago tratando de plasmarlo en algo así como una postal de Navidad que quiero compartir con vosotros, para los que tengáis resto visual directamente y a través de alguien cercano que os la describa al resto; podéis verla o descargarla desde el siguiente enlace:

Felicitación navideña

¡Felices Fiestas familia!

Jose.
Las Palmas

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