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Andalucí­a: nuestra Asociación cumple 20 años
Sábado, 20 de Junio de 2009

Miembros de la asociación.

Junio 2009 es el mes en el que hace 20 años que estamos en el registro de Asociaciones de la Junta de Andalucí­a

Aunque el movimiento asociativo de afectados de retinosis pigmentaria en Andalucí­a comenzó antes, el 10 de Junio de 1.989 fuimos registrados oficialmente como asociación sin ánimo de lucro en el Registro de Asociaciones de la Junta de Andalucí­a.

Todo comenzó con las inquietudes de unos cuantos afectados en Sevilla por conocer en profundidad nuestra enfermedad y darse cuenta de que éramos muchos los que tení­amos esta distrofia de la retina. Al mismo tiempo, otras comunidades creaban sus propias asociaciones y nos uní­amos en una federación.

Con el impulso inicial de esta primera Junta Directiva fundacional y apoyados por otras Instituciones, como la ONCE de Sevilla, el apoyo del Departamento de Genética del Hospital Virgen del Rocí­o, y más concretamente por la unidad dedicada a la investigación sobre la retinosis dirigido por el Dr. Antiñolo y medios de comunicación locales, la Asociación creció rápidamente. También con el apoyo de otros centros ONCE de Andalucí­a y numerosos afectados de las 8 provincias, la Asociación se extendió por todo el territorio autonómico.

Muchas son las actividades que se han realizado desde entonces, actos lúdicos como viajes, cenas y almuerzos para la convivencia, actos informativos como reuniones y conferencias sobre la retinosis en toda Andalucí­a, apoyo a la investigación, presencia en las instituciones sanitarias de participación pública, actos coordinados por la federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera, (FUNDALUCE), contactos con oftalmólogos e investigadores, etc. Pero sobre todo hay que destacar la atención personal en cuanto a la información sobre la retinosis y enfermedades afines a mas de 1000 afectados de toda Andalucí­a, en sus aspectos de investigación, salud personal, problemas laborales, de educación, sociales, psicológicos, etc.

En estos 20 años son tres los presidentes que han podido hacer posible la evolución positiva de la Asociación. Mª Luisa de los Reyes Tamajón, presidenta fundadora y de Honor, Francisco Martí­n Garrudo y Audifacio Reyes Falder, actual presidente. Todos ellos han contribuido a que la Asociación de Andalucí­a sea una de las mayores asociaciones de retinosis de España, en cuanto a número de socios.

Para este año conmemorativo tenemos previstos realizar actos informativos, convivencias, conferencias, jornadas y la difusión de las enfermedades de la retina en medios de comunicación, que en su momento comunicaremos.

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