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Asturias estará presente en la nueva Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER)
lunes, 21 de septiembre de 2020

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La Asamblea General de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrada el 19 de septiembre de 2020, confirmó a Juan Carrión Tudela como presidente del movimiento de las Enfermedades raras en España. Por su parte, Andrés Mayor presidente de Retina Asturias se incorpora durante los próximos 4 años a la dirección de FEDER.

El propósito de acercar FEDER a todos los rincones de nuestra geografía marcará uno de los ejes fundamentales de acción de FEDER.
Los retos son muy grandes pero la unión hace la fuerza. “Ya somos 385 asociaciones en FEDER y somos un gran referente en España”.
“Ninguna persona tiene que sentirse sola por tener una enfermedad rara” insiste Juan Carrión en su discurso de cierre de la Asamblea de FEDER.

Los retos de las enfermedades Raras

  • Acceso a diagnósticos clínicos y genéticos para conocer bien ante que nos enfrentamos.
  • Igualdad de derechos y oportunidades en todos los ámbitos de la vida, independientemente de dónde vivamos y sea cual sea nuestra patología.
  • La investigación biomédica tanto a nivel básico cómo clínico es una prioridad para todas las familias con una enfermedad poco frecuente y será una prioridad para FEDER en estos nuevos cuatro años que tenemos por delante.

Si deseas contactar con Andrés Mayor Lorenzo puedes enviar un correo electrónico a a.mayorenfermedades-raras.org

También puedes estar al día sobre las enfermedades raras en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org

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