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Asturias: Retina Asturias
Sábado, 20 de Junio de 2009

Asistentes a la charla.

La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria ha afrontado 2009 como de costumbre, con ganas y con un montón de actividades, iniciativas, y proyectos.

En lo que llevamos de año hemos realizado numerosas y variadas actividades, la alta participación ha sido una de las caracterí­sticas principales de todas ellas.

La primera de las actividades grupales tuvo lugar el 28 de febrero en la Biblioteca Pública Jovellanos de Gijón. Con motivo del Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras, organizamos un Aula en salud en Retinosis Pigmentaria, para acercar aspectos importantes relacionados con la enfermedad de forma sencilla a las familias asociadas, creando un espacio de retroalimentación y confianza para que las familias pudieran plantear sus dudas, preocupaciones etc. La sesión estuvo coordinada por Andrés Mayor y las trabajadoras sociales. Posteriormente a esta actividad disfrutamos de una actividad de reunión y disfrute del ocio y tiempo libre, una comida de socios y socias.

El sábado 21 de marzo celebramos en el Centro de Cultura Antiguo Instituto de Gijón, la XIX Asamblea General de socios/as, y como actividad paralela organizamos una Charla-Coloquio, en la que nos acompañó el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, Biólogo Celular de la Universidad de Alicante, que nos habló de las “Alternativas terapéuticas en desarrollo en Retinosis Pigmentaria y otras degeneraciones retinianas”, también disfrutamos de una comida de socios/as, y posteriormente visitamos el Museo Nicanor Piñole, donde nos esperaba una visita guiada que nos ayudó a entender mejor la obra y vida de este pintor gijonés.

La formación de usuarios/as también fue una de las prioridades en estos meses, por ello la Asociación ha organizado dos cursos de “Iniciación al manejo del Programa Jaws”, en el primero han participado 5 personas, y ya está en marcha el segundo. En estos cursos se tratan temas muy concretos: lectura de periódico en Internet, descarga de libros hablados, etc. Los grupos de alumnos/as deben ser reducidos debido a la complejidad de la materia.

La campaña de acogida de voluntarios/as ha resultado un éxito, y 7 chicas han pasado a formar parte del nuevo equipo de voluntariado, algunas de ellas dentro del área de Acompañamiento, y otras en el área de traducción de textos cientí­ficos. Queremos desde aquí­ dar las gracias a todas ellas.

También se han realizado actividades de formación de voluntarios/as, como nuestro Curso de Acompañamiento, que tuvo lugar en el Hotel Municipal de Asociaciones de Apoyo Mutuo de Gijón, los dí­as 17 y 18 de marzo, y en él participaron 20 personas. Además hemos realizado actividades de formación dirigidas a otras entidades sociales como Xurtir, en Avilés, o Vinjoy en Oviedo. En estas actividades se han formado 35 mujeres.

El programa de Difusión y sensibilización en Colegios “La retinosis va a la Escuela” ha sido un éxito en lo que llevamos de año. Se han visitado 10 centros de toda la región en los que hemos llegado a más de 500 alumnos/as. Las localidades visitadas han sido Oviedo, Gijón, Cudillero, Pravia, Moreda, Turón e Infiesto.

Tenemos que destacar que en la XIX Asamblea de Socios/as se ha decidido cambiar el nombre de la Asociación, que en lo sucesivo se llamará “Retina Asturias” . La razón de este cambio de tiene que ver con la necesidad de adaptarnos a los nuevos tiempos, acogiendo en la Asociación a personas que padecen enfermedades degenerativas de la retina distintas a la Retinosis, como pueden ser DMAE, Stargart, etc, pues cada vez es más común atender a estas personas desde nuestras oficinas, y creemos que deben ser acogidas y acompañadas por nuestra Asociación sin exclusión alguna.

Finalmente informaros de que con la llegada del buen tiempo la Asociación prepara nuevas actividades en las que todos/as podemos participar, sobre todo actividades de ocio y tiempo libre.

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