Asturias se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras
sábado, 14 de febrero de 2015
La plaza del Ayuntamiento de Oviedo acogerá el próximo día domingo 22 de febrero de 2015 un acto donde las Asociaciones con patologías raras o poco frecuentes haremos visible nuestra problemática y compartamos con la ciudadanía asturiana nuestras reivindicaciones.
La hora será a las 12 horas donde el grupo de baile “Levántate y Danza” nos ofrecerá un taller participativo de expresión artística con la danza como protagonista.
A las 13 horas se dará lectura por parte de las Asociaciones de un manifiesto donde un año más pondremos en viva voz la dificultad de un buen y rápido diagnóstico, tanto clínico como genético, la dificultad de hacer frente a los costos extra que supone tener un hijo o hija con una patología poco frecuente, la falta de apoyos educativos en los centros públicos para promover una educación inclusiva, no digamos nada ya del acceso a un puesto de trabajo.
Para concluir lanzaremos al aire un millar de globos como símbolo de nuestro ímpetu para acercarnos a nuestros objetivos junto con la sociedad asturiana.
El acto organizado por COCEMFE Asturias y sus asociaciones con patologías poco frecuentes cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su coordinador en Asturias D. Andrés Mayor Lorenzo.
Habrá una mesa informativa con documentación sobre las diferentes patologías llamadas raras o poco frecuentes: Hemofilia, Neurofibromatosis, Corea de Huntinton, Charys, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Retinosis Pigmentaria, Síndrome del Idicq15, Wolfram, Noonan, Narcolepsia, y otras muchas.
Para más información puedes enviar un correo electrónico a coordinadorfederasturias@gmail.com o llamar al teléfono móvil 619248469