Atrofia Girata (AR)
sábado, 8 de mayo de 2004
Es una enfermedad de la coroides y no de los fotorreceptores, pero también es genética. El modo de herencia es autosómico recesivo. Se produce por una deficiencia de una enzima (la aminotransferasa) que conduce a un aumento de ornitina en sangre.
Comienza entre los 10 y los 30 años a dar sintomatologÃÂa.
Los sÃÂntomas son similares a los de la Retinosis Pigmentaria, pero en el fondo aparece un aspecto diferente (parches atrofia coroidea confluentes).
También tienen miopÃÂa, cataratas más precoces y alteraciones del ERG y EOG.
Algo fundamental es que tiene tratamiento dietético que consiste en:
- Aumentar las dosis vit B6 (piridoxina) + prolina
- Disminuir la ingesta arginina
- Tomar Lysina y ácido alpha-aminoisobutyric (que aumentan la eliminación renal ornitina)
20 de julio de 2008 a las 2:59
HOLA, BUENAS NOCHES
YO TENGO AR, TENGO 30AÑOS, ME LLAMO FABRICIO, TENGO 30AñOS Y SOY DE LA ARGENTINA
CONCRETAMENTE, LA DIETA QUE INDICAN MAS ARRIBA QUE ES, PORQUE HAY MUCHO TERMINOLOGIA BIOQUIMICA
SALUDOS
FABRICIO MARCOPPIDO
LO QUE YO CONSUMO ES LUTEINA PURA, DE 20 MG CUATRO VECES POR SEMANA, VASTAREL, LUEGO DE LAS COMIDAS, MUCHA VERDURA, MUCHA, POCA CARNE, Y DE HACE UN TIEMPO JUGO DE NONI
29 de septiembre de 2008 a las 17:13
mi papa tiene 52 años y desde hace 2 años para aca ha perdido notablemente la vision, que tratamiento hay para detener o atrazar la enfermedad, aunque los mewdicos ya no dan esperanza que dodemos hacer somos de Venezuela estado Tachira, municipio Junin. Gracias Grignan
23 de enero de 2009 a las 14:02
BUENOS DIAS, MI HIJO TIENE 8 AÑOS Y LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR ATROFIA GIRATA MI INQUIETUD ES CUALES SON LAS CONSECUENCIAS Y SI HAY TRATAMIENTO DEBIDO A QUE LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO Y EL ES MUY PEQUEÑO, MAS O MENOS TENGO NOCION DE LA ENFERMEDAD PERO ME CUESTA CREERLO Y ACEPTARLO, QUIERO QUE ALGUIEN ME DE UNA ESPERANZA, ESPERO UNA PRONTA RESPUESTA SATISFACTORIA. SOY DE VENEZOLANA Y VIVO EN VENEZUELA.POR FAVOR NECESITO AYUDA ESTOY DESESPERADA.
26 de abril de 2009 a las 1:32
HOLA QUE TAL
A LAS DOS PERSONAS DE VENEZUELA QUE ESCRIBIERON, QUERIA COMENTARLES QUE EN LA ARGENTINA ME ESTOY HACIENDO UN TRATAMIENTO DE REPOLARUIZACION CELULAR, QUE SI BIEN ES PARA MEJORAR LA ZONA MACULAR DE LA RETINA, HACE QUE LAS CELULAS QUE TODAVIA ESTAN SANAS DEL OJOS VUELVAN A FUNCIONAR NORMALMENTE
EL SITIOW DEL BIOFTALMOLOGO JOSE ROBERTO VIVES ES: http://maculopatiainfo.com
REITERO, LO QUE YO TENGO MAS CONSERVADO DE MI RETINA ES LA ZON MACULAR…
SALUDOS
PD; POR FAVOR, PASENLE EL MAIL MIO A ESAS DOS PERSONAS DE VENEZUELA
14 de julio de 2009 a las 22:43
ENSERIO FABRY ESCRIBI BIEN Y DEJATE DE CRITICAR A LA MEDICINA ABURRIS JAJAJAJA LO QUE TE HACE FALTA ES UNA MINA Y TE CURAS DE TODO
5 de noviembre de 2010 a las 5:28
Necesitamos ubicar pacientes con Atrofia Girata de diferentes lugares del mundo para poder sumarlos a las asociaciones de Enfermedades Raras que promueven la investigación hacia la cura.
Por favor entremos en contacto, no temamos acercarnos y cooperar.
gracias, Florencia Braga Menéndez, ABVA, Asociación Baja Visión de la Argentina.
3 de septiembre de 2014 a las 3:43
Tengo 25 años tengo atrofia girata desde chica. Pero ahora perdà mucha visión y estoy consultando pero no hay según los especialistas tratamiento indicado comprobado. Y ni siquiera una dieta. Pero hace un mes me dijeron la posibilidad de aplicar la droga avastin que es oncológica y según estudios sirve para controlar o disminuir enfermedades como estas.
20 de marzo de 2016 a las 22:42
tengo un hermano de 56 años hace 4 le diagnosticaron atrofia girata ya ha peedido la vision de un ojo ayudenme avisenme si ya hay tratamiento o cura rscribanme por favor soy de peru arequipa
5 de noviembre de 2020 a las 14:45
Hola Germán mi hija tiene AG diagnóstica da en Argentina a los 8 a los, duramte 10 años viajamos al NIH en Bethesda.su campo visual esta reducido, ahora tiene 40 años.
No pruebao proteÃnas animales, su dieta es a base de verduras, frutas, productos sin gluten, ahora es más fácil conseguirlos.
Cuando empezó tenÃamos q importar los.
Es una lucha!
El programa del NIH u del Johns Hopkins se desestimó x ser una enfermedad rara y habÃa pocos pacientes
Agradezco haber recibido este mensaje y me gustarÃa saber si hay algo nuevo
2 de octubre de 2017 a las 6:36
buenas noches tengo un hijo que tiene atrofia girata somos de mexico y quisiera saber si hay un tratamiento o cura
15 de marzo de 2018 a las 3:58
Mà hija fue diagnosticada con atrofia girará a lo 8 años, logramos contactarnos con el NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH y durante 10 años viajamos a BETHESDA ya q estuvo en un protocolo de investigación, ha perdido visión periférica y nocturna, actualmente sólo se maneja con dieta si proteÃnas animales, bastante difÃcil…. Estoy a disposición para compartir nuestra experiencia ya que fue la única paciente de argentina
7 de septiembre de 2018 a las 19:40
HOLA SOY DE ECUADOR HACE POCOS DIAS LE DIAGNOSTICARON A MI HIJO ATROFIA GYRATA ES DURO NO SABER QUE HACER SERA QUE ME PUEDEN AYUDAR CON MAS INFORMACION MI HIJO TIENE 11 AÑOS ESTA EN PROTOCOLO DE INVESTIGACION CON LOS MEDICACOS AQUI EN ECUADOR . PERO NECESITO INFORMACION
4 de octubre de 2019 a las 15:43
Buenos dÃas, soy Licenciada en Nutrición. Llegó a mi consulta ayer en el Hospital de Clinicas (Monteviode- Uruguay) una paciente con diagnóstico de Atrofia Girata y la solicutud de una dieta. QuerÃa saber que tan efectiva es la dieta y en que consiste para poder indicársela a quienes la necesiten. Agradezco si tienen mas infomración para mandarme.
Saludos,
Julia
Lic. en Nutrición Julia Cassinelli
16 de octubre de 2019 a las 17:46
buenas tardes! necesitaria, por favor, contactarme con la señora Alicia, cuyo mensaje fue el 15 de marzo de 2018 a las 3:58 pues envio a su hija a un proyecto de investigacion a EEUU y dice que fue la unica argentina que fue… yo ayer escribi al National Eyes Institute de meryland pues ahi se hicieron dos protocolos de fase 1 de la terapia genica
muchas gracias!!!
4 de noviembre de 2020 a las 16:25
Buenos dÃas mi niño acaba de nacer y en el tamiz salió algo anormal atrofia girata sÃndrome HHH no sabemos q hacer somos de México me podrÃan ayudar les dejo mi número
4 de noviembre de 2020 a las 16:26
Según es una enfermedad rara q tiene mi niño