retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, presenta y prologa el libro “Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas”.
Sábado, 15 de Diciembre de 2007

Presentación del libro: Retinosis Pigmentaria. Preguntas y respuestas

Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria en la Universidad Miguel Hernández de Elche, presentó el pasado 29 de octubre en el Ateneo de Madrid, el libro “Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas”, manual que recopila, como su nombre indica, las preguntas y respuestas más frecuentes sobre las enfermedades degenerativas de la retina.

La retinosis pigmentaria, a pesar de que afecta a más de quince mil personas en España, estimándose en 60.000 los portadores de mutaciones y por tanto, posibles transmisores, es una enfermedad desconocida en nuestra sociedad, incluso para muchos pacientes que comienzan a tener los primeros sí­ntomas. Así­ lo indicó en la presentación Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, quien aseguró que para intentar paliar este desconocimiento son determinantes publicaciones como ésta para tener un mayor conocimiento de la enfermedad y un diagnóstico precoz.

Eduardo Fernández, Director de la cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria “Bidons Egara”, en la Universidad Miguel Hernández de Elche, coordinador del proyecto, añadió que es importante la edición de este manual, que va dirigido principalmente a los afectados y también a familiares, cuidadores y profesionales de la salud, a los que agradeció la colaboración prestada para la consecución del proyecto. En especial citó a la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria (FARPE), así­ como otras organizaciones que trabajan en la divulgación de la enfermedad y apoyo a los afectados y sus familias.

El objetivo, como indicó en la presentación, es ayudarles a comprender este diagnóstico, a convivir con él y a utilizar todos los recursos que existen para tener una mejor calidad de vida y la autonomí­a de los afectados.

LA ONCE, General Óptica y la Fundación Vodafone España, colaboran en el texto que se distribuirá de forma gratuita.

2 Comentarios sobre “Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, presenta y prologa el libro “Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas”.”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de la Revista VISIÓN: lucha contra la ceguera, nº 31, diciembre de 2007 dice:

    […] Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo, presenta y prologa el libro “Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas”. […]

  2. sonia dice:

    Quisiera saber como conseguir el libro de retinosis pigmentaria preguntas y respuestas del Dr. Eduardo Fernandez

Deja tu comentario