BoletÃÂn Informativo de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, nº20
miércoles, 31 de octubre de 2007
La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria presenta el BoletÃÂn Informativo de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, nº20.
Contenidos:
- Editorial: La ceguera puede vencerse.
- 30 de septiembre: DÃÂa Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Venzamos la ceguera!
- La Nueva Web Social 2.0 de Retinosis Pigmentaria www.retinosis.org
- Concurso Escolar Pinto Retinosis
- Para todos/as Ocio y Tiempo Libre
- Voluntariado y Formación
- «El ojo que envejece». El congreso anual Arvo se celebra en Florida donde se hizo un repaso al estado de la investigación en Retinosis Pigmentaria y otras enfermedades afines de la retina.
- Fundaluce con la investigación. 30.000 euros para investigación en Retinosis Pigmentaria
Descarga el boletÃÂn en formato pdf pulsando aquÃÂ.
BIARP*20
Danos tu opinión:
Foro en internet sobre retinosis: www.retinosis.org
E-mail: info@retinosis.org
5 de noviembre de 2007 a las 2:54
TENGO MI CUÑADO DE 42 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD, YA SE HIZO TRATAMIENTOS Y CIRUGIA EN CUBA CON RESULTADOS DE MEJORIA MUY LEVES, PERO QUE AL PARECER LE FRENARON LA EFECCION, SIN EMBARGO DESPÃâ„¢ES DE 10 AÑOS DE DETECTAR SU ENFERMEDAD VEMOS QUE LENTAMENTE SIGUE DISMINUYENDO SU CAMPO VISUAL Y SU CEGERA NOCTURNA.
ESTAMOS TODA LA FAMILIA BUSCANDO NEVOS TRATAMIENTOS O ALGUN TIPO DE LENTES, QUE LE PERMITAN MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
LES AGRADECEMOS DE ANTEMANO LA INFORMACION QUE PUEDAN BRINDARNOS O TENGAN DISPONIBLE.
26 de noviembre de 2007 a las 10:22
HOla Susana:
Puedes dirigirte a cualquiera de las ASociaciones de Retinosis de España o a la Federación de Asociaciones. Tienes en la categorÃÂa «directorio» tienes todas las direcciones y teléfonos.
Te podemos adelantar que por ahora no hay un tratamiento para frenar la evolución de la enfermedad, se están dando grandes avances en investigación, pero hasta la fecha nada definitivo ni de lo q se puedan beneficiar las personas afectadas.
Lo q sÃÂ q existen son unas filtros solares, llamados Corning que les vienen muy bien a las personas afectadas para limitar los deslumbramientos que sufren.
27 de diciembre de 2007 a las 20:51
hola mi marido tiene 28 años y hace 3 que le descubrieron esta enfermedad. solo nos dilieron que todavia no existe un tratamiento especifico. el usa unos anteojos especiales con un filtro naranja que le mejoraron su agudeza visual y campo visual mientras los usa.
no perdemos las esperanzas de que se encuentre pronto la cura. nuestro miedo es que nuestro bebe de 9 meses haya heredado lo mismo.
agradeceremos a quien tenga alguna informacion. gracias