retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Burgos albergará el congreso estatal Europlan sobre enfermedades raras
Martes, 14 de Septiembre de 2010

Proteina IRBP

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) acogerá entre el 4 y el 6 de noviembre la conferencia nacional Europlan. Este evento supondrá, según Miguel íngel Ruiz Carabias, gerente del Creer, espacio organizador del encuentro, «un gran avance en el desarrollo de la estrategia española en este ámbito».

A la cita acudirán afectados y familiares, representantes de las distintas regiones y del propio Ministerio de Sanidad y Polí­tica Social, así­ como de la Organización Europea de Enfermedades Raras Eurordis, integrada por pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades poco frecuentes y promotora de los congresos estatales que se llevarán a cabo en has 16 paí­ses miembros de la Unión Europea.

El encuentro estatal, organizado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tiene como principal objetivo analizar el cumplimiento en España de las recomendaciones adoptadas por la Comisión Europea al Consejo de Estados Miembros el 8 de junio de 2009.

Según Feder, «los resultados de esta conferencia serán el mejor escenario para dar visibilidad polí­tica a las enfermedades poco frecuentes en 2010, pues durante su clausura se publicará el informe de propuestas concretas que aseguren la armonización de las polí­ticas nacionales con las directrices europeas para garantizar la equidad en el acceso a la atención de calidad de las familias con afectados por estas patologí­as», señalan en su página web.

Así­, el encuentro Europlan servirá para evaluar el impacto real de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de los diversos planes autonómicos en la vida de los afectados.

Por otra parte, Eurordis incluí­a recientemente al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos en la red europea de espacios de respiro familiar para afectados, junto al sueco, el danés, el francés y el irlandés.

El Creer, puesto en marcha a finales del 2009, iniciaba este verano su programa de respiro familiar. El balance, aunque todaví­a prematuro dado que culminaba el pasado viernes, es del todo «satisfactorio».

Según precisa Ruiz Carabias, «está siendo una gran experiencia y empezamos a ver algunos resultados, además de detectar posibles mejoras y recomendaciones que trataremos de incluir, recopilar y difundir, con el objetivo de que se emprendan mas iniciativas de este tipo».

Además, en las próximas semanas las dependencias del Creer albergarán dos encuentros de agrupaciones de afectados. Entre el 13 y el 19 de septiembre se reunirán en el edificio de la calle Bernardino Obregón miembros de la asociación de paraparesia espástica familiar y entre el 29 de septiembre y el 1 de octubre, harán lo propio representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem).

Fuente: El Correo de Burgos

Deja tu comentario