Canarias se suma al “Día Internacional de la Retina”
martes, 30 de diciembre de 2008
La Asociación Canaria de Retinosis Pigmentaria en su continua lucha apuesta por el control, seguimiento y estudio de la Retinosis Pigmentaria, en favor de los afectados y familiares de esta enfermedad.
En la Semana dedicada a la “International Retina”, FUNDALUCE, con nuestra Asociación, estuvo presente en los múltiples medios de comunicación radiofónicos y escritos de nuestra Comunidad, informando y dando relevancia al Protocolo que tanto esfuerzo nos a supuesto para que el Servicio Canario de la Salud lo tenga activo, y los especialistas de Oftalmología, Retina y Genetistas agrupen a los afectados y familiares en el Protocolo de “Distrofia de Retina” y sumarnos, así, a la Red de Hospitales de Referencia de nuestra patología a nivel nacional.
Resaltando en esta semana, la labor de nuestra Organización, FARPE, así como FUNDALUCE, para informar de nuestra presencia en la mayoría de los congresos nacionales de las Sociedades de Profesionales de Oftalmología, Biogenética etc. así como de las ayudas a los 30 proyectos de investigación que se están desarrollando con las subvenciones aprobadas por nuestro Comité de Expertos gracias a las importantes aportaciones de las familias que componen el Movimiento Asociativo de FARPE al fondo de Investigación.
5 de enero de 2009 a las 21:48
Saludos. soy afectado de RP. Actualmente tratamos de constituir una asociacion de afectodos de RP en la Rep. Donicana. Nos interesa conocer si es posible la estructura organizativa de las asociaciones españolas. Es decir, quienes la constituyen, estatutos, etc.
Ademas, deseamos expresarle nuestra felicitaciones por el apoyo ofrecido a las investigaciones sobre RP.
23 de enero de 2009 a las 6:28
Que Dios cubra con su manto a todas las personas que estan abocada en la busqueda de la cura para estas enfermedades, y les ilumine dandole la sabiduria para la cura de estas enfermedades mi hijo tiene distrofia de conos y bastones.
distrofia de conos y bastones es lo mismo que stangar.
gracias.
20 de febrero de 2009 a las 2:48
DIOS QUIERA QUE PRONTO ENCUENTREN LA CURA , DIOS LOS ILUMINE , POR FAVOR ME GUSTARIA SER PARTE DE ALGUNA INSTITUCION QUE ESTE AL PENDIENTE DE LOS AVANCES DE LA ENFERMEDAD , TENGO PIGMENTACION DE RETINA Y NO QUISIERA DARME POR VENCIDA ESPERO Y RUEGO A DIOS QUE HAYA UNA ESPERANZA.