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Carta de un afiliado de la ONCE en respuesta a su Presidente
martes, 28 de diciembre de 2021

Agudeza visual y stargardtYa sabéis que os deseo todo lo mejor y os tengo muy presentes, y aprovechando estas fechas por las que también la ONCE nos hace llegar su peculiar felicitación navideña, quiero haceros llegar mi respuesta, imagino que también peculiar.

Feliz Navidad familia

Hace unos días recibíamos la carta de navidad remitida por nuestro presidente, que aprovechando estas fechas y la ocasión de felicitarlas, se acompañaba de un mensaje llego sin duda de orgullo por los logros alcanzados y propósitos para seguir haciéndolo en el próximo año.

Asimismo estos últimos años la ONCE ha venido haciendo hincapié en la necesidad de la cercanía y proximidad entre la organización y sus afiliados, de manera que me ha parecido conveniente escribir también una carta de navidad, la de un afiliado cualquiera a la organización, a sus dirigentes y en general a todos los que algo tienen que decir o pueden hacer para que su rumbo sea el que debe ser en pos de esos logros, u otros, de los que hablaba el presidente.

Sin duda algo tenemos que decir los afiliados y asimismo el gran número de personas con discapacidad visual que no son afiliados por una u otra razón, y lo mismo más de uno no encontramos entre esos logros los que tal vez debieran ser los principales de una organización como es la Organización Nacional de Ciegos de España, entre otras cosas porque coincidimos en que la columna vertebral de la misma no es otra que la integración de las personas con deficiencias visuales.

Tal integración, que no inclusión pues esto último supone la introducción de un subgrupo en un grupo mayor sin más, cosa que es compatible con guetos y discriminación, mientras que la integración implica la incorporación de los individuos a ese grupo mayor, la sociedad, en iguales circunstancias; como decía, tal integración requiere de la compensación de la discapacidad visual en la medida de lo posible, pues sólo así, con la adaptación a nuestro mundo y no esperando la utopía de que el mundo se adapte a nosotros, tendremos la perseguida autonomía e igualdad de oportunidades.

Por supuesto que la discapacidad visual es un amplio y diverso conjunto de circunstancias que pueden diferir enormemente de una persona a otra en función asimismo de sus propias circunstancias, sin embargo del total de afiliados a la ONCE el 81% no tienen ceguera total, y de esta gran mayoría que conservan algún resto visual una de las dos principales causas es la pérdida de agudeza visual, de la visión central, siendo la otra la de la disminución del campo visual, de la visión periférica.

Son muchos miles las personas con deficiencia visual debida en concreto al déficit de agudeza visual, afiliadas y no afiliadas, muchos cientos de miles en todo el mundo, y que tienen su origen predominante en enfermedades neurodegenerativas de la retina como el Stargardt o la DMAE (Degeneración Macular Asociada a la Edad).

En este contexto y en base a mi personal experiencia y la de decenas de compañeros, me atreví a hacerme preguntas como estas:

  • ¿Se mide incorrectamente la Agudeza Visual en los afectados por deficiencias visuales?
  • ¿Existe una forma de escapar a las limitaciones de la ceguera?
  • ¿Puede corregirse el Stargardt como se hace en otras deficiencias como la miopía?

Tal vez sorprenda, pero la respuesta a las tres preguntas es la misma, y es SÍ, pero no la encontré en la ONCE, ninguno la encontramos en la ONCE. Sin embargo tener la respuesta no es disponer de la solución, la realidad es por desgracia innecesaria e indignantemente adversa, condenando a la exclusión y la discriminación cuando se trata de una afección visual que sin corrección y comparada con otras resulta mucho menos limitante, como es el caso de la pandémica y mayoritaria miopía.

¿Por qué ocurre esto entonces? ¿Por qué nadie dice ni hace nada al respecto? Como la principal causa pienso que es la de ser una realidad ignorada por la Sanidad y la ONCE, es por lo que he tratado de desvelarlo y darlo a conocer en el trabajo que les hago llegar como documento adjunto, titulado “Agudeza Visual y Stargardt. Una realidad desconocida”.

No ocultaré que tras ser consciente de que un gran número de discapacidades visuales son evitables o compensables en gran y significativa medida, hace que uno se plantee muchas más preguntas que las expuestas e inevitablemente se dirija la mirada hacia la ONCE con decepción y recelo, para posteriormente recuperar la esperanza y confiar en que una vez se tome conciencia de la expuesta desconocida realidad esta nuestra gran organización, no de los directivos sino de todos los que la formamos y asimismo de los que no, de los que se incorporarán antes o después y de los que habría que intentar jamás lo hagan, tome cartas por fin en el asunto y lo haga de manera decidida y eficiente, más allá de campañas de reputación, dirigiendo su propia mirada más allá del negocio, del juego, la hostelería y tantos otros, hacia quienes formamos la ONCE, cada uno de nosotros, cada uno de los que padecen discapacidad visual, y especialmente hacia todos los que no debieran estar padeciéndola por ser efectivamente compensable o evitable.

Humildemente esto también es trabajar por la ONCE, por todos nosotros, sin necesidad de cargo ni remuneración, y espero que no se me desprecie por ello, pues de corazón aseguro que la crítica, necesaria, es constructiva, con el único afán de ayudar a recobrar el rumbo perdido a los responsables de los designios de esta organización en ese tal vez pequeño pero importante camino de la compensación de la discapacidad visual, o al menos de uno de sus carriles, por el que transcurren miles de afectados de baja visión por déficit de agudeza visual.

No quisiera aburrir ni tampoco extenderme más de lo que ya lo hizo nuestro presidente, pero tampoco me quisiera privar de comentar algunos pasajes de su carta, de cómo recibí y reciben algunos de nosotros un orgullo compartido que no siempre lo es tanto, pues imagino que tan importante es la opinión y las reflexiones de nuestro mayor representante organizativo como la de quienes sustentan y dan sentido a la propia organización, todos los que padecemos discapacidad visual.

Se nos habla, y reproduzco literalmente, de “La actitud inconformista que nos caracteriza, esa que lleva 83 años en nuestra genética corporativa, la que nos impulsa a trabajar en equipo y a apostar por la solidaridad y el bien común. La actitud que nos hace capaces.”

Y se nos dice que “Nuestras gentes en los territorios han desplegado un vasto programa de contactos con entidades públicas y privadas para acercar nuestra realidad. Hemos acompañado al CERMI, a la Plataforma del Tercer Sector y a la Economía Social en todas aquellas iniciativas que se han puesto en marcha para intentar mejorar la vida de las personas que lo tienen más difícil.”

Pero cabe preguntarse:

  • ¿Conoce la ONCE la realidad de la integración mediante la compensación de la discapacidad visual y cuenta realmente con la actitud para abordarla?

Se nos habla también, literalmente, de que “Se trata, sobre todo, de una apuesta por ofrecer oportunidades de vida a personas con discapacidad con la creación de 25.000 puestos de trabajo y la puesta en marcha de 100.000 acciones formativas, poniendo especial foco en impulsar empleos relacionados con la tecnología y la sostenibilidad.”

Y digo yo, ¿No será mejor compensar la discapacidad para aspirar a todo el mercado laboral que depender de que la ONCE proporcione limitados puestos de trabajos específicos para discapacitados visuales?

Nos equivocamos si creemos que lo que ilusiona a tantos con discapacidad visual es trabajar en Ilunion; en realidad aspiran a que se les permita y facilite la compensación de su discapacidad cuando ésta es posible para desarrollarse y trabajar, si es lo que se pretende, más allá de las estrechas fronteras de Ilunion.

Se nos informa, cito textualmente, de que “El magnífico trabajo de la red de ventas nos va a llevar a superar los 2.225 millones de euros en ventas de loterías responsables”

    Y yo me pregunto:

  • ¿Hay la misma responsabilidad para dedicar esos recursos a lo principal, a compensar la discapacidad visual de personas que con ello alcanzarían la autonomía personal permitiendo al mismo tiempo la mejor integración posible?

Se nos informa asimismo de, reproduzco: “Parecía imposible pero en este año, por primera vez, hemos conseguido que más del 50% de las personas afiliadas, hayan disfrutado de algún servicio prestado por la ONCE.”

Pero me temo que hay no se incluyen muchos de los discapacitados visuales a los que la ONCE no le sirve para prácticamente nada y no han recibido jamás un servicio de ella siendo afiliados, ¿es esto otra prueba de que en la era de la tecnología la ONCE está perdiendo la gran oportunidad de la compensación de la discapacidad visual?

Se nos revela en la carta también lo siguiente: “Nuestra Fundación, la Fundación ONCE, ha gestionado un presupuesto récord por encima de los 100 millones de euros gracias a las aportaciones mayoritarias de la ONCE y a un más que reseñable esfuerzo de cofinanciación de fondos europeos”

Pero la realidad, y no es sólo mi opinión, es que seguimos sin disponer de las herramientas compensatorias de la discapacidad visual para las que hace años se dispone de la tecnología necesaria, ¿está la ONCE esperando a que el mercado nos solucione lo que una organización con estos fines específicos como es la propia ONCE parece haberse olvidado de hacer?

De manera que cuando se nos dice que “El Grupo Social ONCE y sus tres áreas ejecutivas apostamos por la innovación, entendida no solamente como el avance en las nuevas tecnologías, sino más bien como una transformación cultural”…

Sí, llega a parecer una cierta burla, tecnología e innovación son sinónimos hoy en día de compensación de discapacidad visual, la que está ausente en la ONCE, de potencial para mucho más que ver o ver mejor, salvo que en la mencionada cultura sea un valor o algo deseable ver y seguir viendo mal, o se confunda el mercado de la tienda de la ONCE con esto, que es poco más que reventa de productos de empresas privadas externas donde los desarrollos propios son más infrecuentes que el que te toque el cupón.

Con la carta del presidente me enteré de que “Todos los afiliados a la ONCE y todos los trabajadores del Grupo Social ONCE disponemos ya de una tarjeta +ONCE virtual que nos une, que nos identifica y que nos permite acceder a una creciente oferta de servicios y productos en condiciones ventajosas.”

Confieso que no sabía nada de esta tarjeta, yo no la tengo a pesar de ser afiliado, pero la verdad es que tampoco necesito ese ventajoso supermercado de productos y servicios, sino algo más simple, económico y trascendente para tantos afiliados, compensar la discapacidad visual, pues esto es posible, existe la tecnología para ello.

    • Sin embargo la carta continúa así:

    • “Se debe, ante todo a nuestra ancestral actitud solidaria, cooperativa y propositiva. Tomamos la iniciativa para que las cosas pasen. Impulsamos la innovación para que la evolución no nos aparte del camino. Luchamos por conseguir un mundo inclusivo, porque nadie se quede atrás.”

Añadiendo:

    • “Hacer un mundo mejor es una cuestión de actitud. Ser capaces es una cuestión de actitud. Ser felices y hacer felices a los que nos rodean, es una cuestión de actitud.”

Y apostillando:

  • “Nos esperan muchos retos que asumir en un futuro incierto pero tenemos la mejor herramienta para alcanzarlos, nuestra actitud colectiva de no rendirnos nunca.”

En fin, suena realmente bien, y si no son sólo palabras vacías confío en que habrá el interés por leer mi trabajo, conocer la realidad de miles de personas que sufren innecesariamente una discapacidad visual evitable y para lo que únicamente hace falta justo eso, actitud, confiando asimismo en que no haya rendición antes de siquiera emprender esta lucha en mi opinión aún por comenzar, y ya van años de retraso inexplicable, quizás demasiadas distracciones en aliviar pequeños síntomas y no dirigir la mirada hacia la fuente, hacia lo que es en esencia y fundamenta la ONCE, para lo que fue creada hace ya más de 29 mil días.

Al menos por ahora y sin desmerecer su gran labor en otros campos, no puedo tener el mismo orgullo por la ONCE, por nuestra ONCE, pero debiera tener al menos la esperanza de que sea sólo cuestión de tiempo de alcanzarlo. Que los dirigentes de la ONCE estén tan pletóricos y orgullosos resulta algo preocupante, extraño y casi macabro, cuando a tantos que formamos esta organización se nos niega lo que encierra su alma y sus estatutos, para verla como tantas personas sin discapacidad visual, como una lotería más con la que jugar de vez en cuando.

Esto no quita para tener motivos para ser optimista, y en estas fechas en que estamos os desee a todos y cada uno de vosotros, desde el presidente al último afiliado y vendedor de nuestra gran familia, y sin olvidar a los que están o se quedaron fuera, unas muy muy felices fiestas, y sobre todo, la mejor visión para el próximo años y los que alcancemos a ver.

¡Feliz Navidad! y un afectuoso abrazo,

Jose Muñoz.
Afiliado del Grupo Social ONCE.

Pincha en este enlace para acceder al trabajo “Agudeza Visual y Stargardt. Una realidad desconocida”.

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