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Esta mañana celebramos el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo la presidencia de Su Majestad la Reina, supone el broche de oro a nuestra Campaña de Sensibilización, cuyo lema es: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. (más…)
El próximo seminario de investigación del IOBA será el próximo 15 de marzo donde Anna La Torre Vila, nos hablará sobre la «Terapia celular para células ganglionares de la retina: estado actual y retos del futuro». (más…)
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor (más…)
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras. (más…)
El abordaje de éste tipo de dolencia será multidisciplinar y con profesionales altamente especializados, lo que garantiza la optimización del proceso y reduce posibles complicaciones. (más…)
Los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la visión participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia. (más…)
Dan un paso clave hacia un nuevo tratamiento de la ceguera hereditaria. Científicos de la Facultad de Farmacia de la Universidad Estatal de Oregón (OSU), en Estados Unidos, han demostrado en modelo animales la posibilidad de utilizar nanopartículas lipídicas y ARN mensajero, la tecnología en la que se basan las vacunas COVID-19, para tratar la ceguera asociada a una rara enfermedad genética. (más…)
Haz un donativo a Es Retina. Tu ayuda nos permitirá que sigamos manteniendo y podamos ampliar proyectos y servicios para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad de la retina. (más…)
Podría ser la premisa de una novela de ciencia ficción, pero un roedor modificado genéticamente y unas retinas creadas in vitro son las herramientas de un grupo de científicos de la Universidad de Alicante (UA) para investigar sobre las distrofias hereditarias de la retina. (más…)
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), es un registro de pacientes oficial y está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). (más…)