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La asociación ES Retina Asturias reúne a investigadores y pacientes en un coloquio informal para aprender de ciencia y retina.
La emisora de radio COPE de Oviedo se hizo eco de este encuentro en las noticias del día 11 de marzo de 2019. En el siguiente enlace puedes escuchar el
El diario el comercio en la edición del 28 de febrero de 2019, se hace eco del día mundial de las enfermedades raras con el siguiente articulo firmado por Laura Mayordomo/Laura Fonseca.
Los afectados exigen más estudios genéticos que faciliten el pronóstico y confirmen el diagnóstico clínico. Hay unas 8.000 dolencias poco frecuentes.
Accede en el siguiente enlace a la noticia completa
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El diario la Nueva España de Gijón del día 26 de enero de 2019 Se hace eco de la presentación en Asturias del dispositivo electrónico de lectura en braille Braibook. Dicha actividad se celebró en Gijón el día antes organizado por la asociación Es Retina Asturias.
accede a un Pdf con la noticia en el siguiente enlace:
BRAIBOOK_prensa
El viernes 11 de Enero de 2019 el diario El comercio pone el foco en la convocatoria de los premios de la Fundación EdP Solidaria entre los que se encuentra nuestro proyecto “cappacitate”.
Accede a la noticia publicada en el siguiente enlace:
El día 21 de enero se amplio la información publicada sobre las entidades beneficiarias de la convocatoria EdP Solidaria con un reportaje que puedes consultar en el siguiente enlace:
reportaje entidades Edp solidaria 2018
El lunes 22 de octubre tuvo lugar la inauguración de las VI las jornadas de puertas abiertas en el Hotel de Asociaciones Sociosanitarias de Gijón, sito en la Avenida de Galicia nº62.
El acto inaugural contó con la participación de Doña Eva Illan Concejala de Servicios sociales del Ayuntamiento de Gijón.
La concejala felicitó al conjunto de asociaciones que forman el hotel y animo a los presentes a seguir colaborando para mejorar la calidad de vida de todas las personas del que de una u otra manera puedan participar en las actividades de este espacio socio-sanitario.
Las sesiones fueron inauguradas por María Enelia Manjón Pastor, de la Asociación Es Retina Asturias, con la conferencia Igualdad entre Mujeres y Hombres. Participación en Entidades Sociales”.
Programa completo de las actividades
https://www.elcomercio.es/gijon/puertas-abiertas-hotel-20181023001131-ntvo.html
https://www.lne.es/gijon/2018/10/23/puertas-abiertas-hotel-asociaciones/2368121.html#
Entrevista en Onda Cero Gijón https://www.ondacero.es/emisoras/asturias/gijon/gijon-en-la-onda-22102018-con-ana-fierro_201810225bcdbedb0cf2e4d4a8d50c03.html
El sábado 29 de Octubre tuvo lugar en el acuario de Gijón, el encuentro de socios y socias de la Asociación Es Retina Asturias: “Creciendo juntos”. (más…)
ES RETINA ASTURIAS CELEBRA SU VIII JORNADA CIENTÍFICA “TU VISIÓN NOS UNE”, DEDICADA A LA EDICIÓN GENÉTICA EN ENFERMEDADES OCULARES.
• La celebración de esta octava edición, es una gran oportunidad para reconocer la importante labor de los profesionales que dedican su vida a la investigación de enfermedades degenerativas de retina. En su valentía y esfuerzo reside la esperanza de curación del paciente con baja visión.
• Entre los objetivos que se pretenden conseguir con esta jornada destacan el obtener una mayor visibilidad y comprensión social e institucional sobre las patologías de baja visión, incentivar la investigación y aunar esfuerzos en favor de la búsqueda de tratamientos para obtener una mejor calidad de vida.
(Oviedo) – Martes, 13 de Marzo de 2018
El próximo sábado 17 de marzo, a partir de las 11:30 horas, la Asociación Es Retina Asturias presenta por octavo año consecutivo, la VIII Jornada Científica Retina Asturias “Tú visión nos une”, que pondrá el foco en los últimos avances relacionados con la modificación del genoma y la edición genética realizada a través del método CRISPR y su aplicación en enfermedades oculares. El acto, tendrá lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Asturias, ubicado en la Calle Campomanes Nº 24 – 1º Oviedo.
Durante la presente edición, oftalmólogos e investigadores especializados en enfermedades de retina del HUCA, el Hospital de Cabueñes y del Instituto de Oncología Molecular del Principado de Asturias, ofrecerán un total de cuatro conferencias en las que se darán a conocer los últimos resultados y avances conseguidos en tratamientos experimentales e investigaciones científicas, llevadas a cabo hasta el momento, en el campo de las enfermedades retinianas degenerativas.
Para verter algo de luz entre tanta oscuridad y ponernos al día respecto a la edición genética en las patologías de la visión, contaremos este año con la presencia del Doctor Francisco José Rodríguez Díaz, Jefe Responsable del Servicio de la Unidad de Transgénicos del IUOPA (Instituto Universitario de Oncología del Principado de Asturias). El Doctor en Biología Molecular será el encargado de inaugurar el turno de conferencias presentando su estudio titulado “Modificando el
genoma con el cortapega genético: Edición genética e investigación en enfermedades oculares”.
En segundo lugar, el Doctor Joaquín Castro Navarro, Oftalmólogo Jefe de la Sección de Retina del Hospital Universitario Central de Asturias, expondrá junto a sus colaboradores una perspectiva de las enfermedades de la retina y sus posibles terapias. Para hablarnos sobre una se esas enfermedades oculares, Carmen Rocío Corzo Fernández, Médico Residente del Servicio de Oftalmología del HUCA y ganadora del Premio Fin de Carrera en 2016 nos hablará en profundidad sobre un caso poco común de distrofia coriorretinana tardía.
Otra de las conferencias fundamentales del programa y que protagonizará esta jornada científica será la ofrecida por el Doctor Roberto Martínez Rodríguez, Oftalmólogo del Hospital de Cabueñes, que nos dará un breve repaso por los tratamientos que se están aplicando actualmente en pacientes con enfermedades de retina y sus resultados. Tras finalizar el turno de conferencias, se procederá a partir de las 13:15 horas, a la celebración de un coloquio entre los asistentes, con el que se dará por concluida la “VIII Jornada de Retina Asturias 2018”.
Esta jornada científica, en la que colaboran las Consejerías de Sanidad y la de Servicios y Derechos Sociales del Gobierno del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Oviedo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Asturias, el Instituto Universitario de Oncología y Obra Social La Caixa es un acto público, de acceso libre. Por lo que animamos a aquellas personas interesadas a participar en este evento, que si desean obtener más información o inscribirse al acto pueden hacerlo escribiendo a: asturias@retinosis.org, llamando al 984 84 03 30 o por Whatsapp al: 619 24 84 69.
ESPERAMOS CONTAR CON VUESTRA PRESENCIA y por supuesto que le deis la mayor difusión posible en vuestro medio y web. Quedamos a vuestra disposición para la REALIZACIÓN DE ENTREVISTAS A PONENTES y AMPLIAR INFORMACIÓN, que estiméis necesaria sobre la VIII JORNADA RETINA ASTURIAS a través de los SIGUIENTES MEDIOS:
TELÉFONO: 984 840 330
MÓVIL / WHATSAPP: 619 248 469
MAIL: asturias@retinosis.org
CONTACTO: Andrés Mayor Lorenzo. Presidente de Retina Asturias.
EVENTO: VIII JORNADA RETINA ASTURIAS
DÍA: SÁBADO, 17 DE MARZO DE 2018
HORA: 11:30 HORAS
LUGAR: COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS DE ASTURIAS
DIRECCIÓN: CALLE CAMPOMANES Nº 24 – 1º OVIEDO
La TPA estuvo en la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria de la Asociación EsRetina Asturias.
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Los afectados por estas dolencias piden protocolos nacionales de atención
En los últimos 17 años Asturias ha registrado 148.000 diagnósticos de enfermedades poco frecuentes, con un total de 934 variedades diferentes. Los datos aparecen reflejados en un estudio pionero en el Principado sobre la prevalencia de las enfermedades raras, y fueron adelantados ayer por Julio Bruno, el director general de Salud Pública del Principado, en vísperas de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.