Es Retina se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024.
29 de febrero de 2024
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. (más…)
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. (más…)
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras Es Retina participa en la II jornada de sensibilización y difusión de las enfermedades raras o minoritarias que tendrá lugar el día 28 de febrero en el salón de actos del HUCA de 9: 00 a 18:00 horas. (más…)
La Asociación Es Retina felicita a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que en 2024 celebra su 25 aniversario. (más…)
Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela. En este marco, Su Majestad ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”. (más…)
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras. (más…)
El pasado 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.
La ciudad de Oviedo se sumo al día mundial de las enfermedades raras iluminando el edificio consistorial con los colores verde y morado, (más…)
El próximo 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, políticos y embajadores solidarios.. (más…)