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Archivo para la categoría 'FEDER'

Su Majestad la Reina aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las enfermedades raras.
23 de marzo de 2023

Andres Mayor junto con un grupo de personas y la Reina LeticiaSu Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela. En este marco, Su Majestad ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”. (más…)

FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
15 de febrero de 2023

Haz que el tiempo vaya a nuestro favorFEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras. (más…)

Es Retina participa en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
17 de marzo de 2022

Andres Mayor, Reina Leticia e integrantes de FEDEREl pasado 15 de marzo  FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.

(más…)

El Ayuntamiento de Oviedo se ilumina por las enfermedades raras.
1 de marzo de 2022

Ayuntamiento de Oviedo iliminado de verde y moradoLa ciudad de Oviedo se sumo al día mundial de las enfermedades raras iluminando el edificio consistorial con los colores verde y morado, (más…)

28 de febrero día mundial de las enfermedades raras.
14 de febrero de 2022

El próximo 15 de marzo  FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, políticos y embajadores solidarios.. (más…)