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Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra – Nafarroako Erretinitis Pigmentarioa Elkartea
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La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra (ARPN) la formamos:
Pilar Elcarte
Sección de Valoración Instituto Navarro
de Bienestar Social
El certificado de discapacidad es un documento que acredita o reconoce el grado de minusvalía de las personas que tienen alguna discapacidad. Es imprescindible para poder acceder a los beneficios que diferentes organismos proporcionan a estas personas.
Jesús Puy
Psicólogo
En primer lugar hay que destacar que no podemos hablar de una psicología propia de la persona que padece RP. Los mecanismos psicológicos con los que funcionamos son los mismos, tanto para los afectados como para los demás, ya que las leyes y los principios básicos que rigen y modulan nuestro comportamiento son universales.
María Jesús Echeverría
Técnico de rehabilitación
Los defectos de visión que produce la retinosis pigmentaria interfieren más en el terreno de los desplazamientos que en la realización de otras tareas de la vida cotidiana. Afectan fundamentalmente a la orientación y a la movilidad.
Arnaldo Belzunce
Oftalmólogo
Son varios los campos de investigación en los que se está trabajando, principalmente con proyectos norteamericanos y de la Unión Europea.
Eider Gutiérrez
Óptico-optometrista especialista en baja visión
Son muchas las soluciones ópticas que actualmente existen para los afectados de retinosis pigmentaria. La elección de una u otra solución estará directamente relacionada con el grado de RP que tengamos en ese momento, con la agudeza visual y con la tarea que se quiera realizar.
José María Casado
Especialista en pedagogía terapéutica
Los aspectos funcionales más significativos de la retinosis pigmentaria son los siguientes:
Mala visión en ambos ojos. Estas afecciones son, normalmente, de proceso binocular, es decir, se desarrollan en ambos ojos simultáneamente, aunque en uno de ellos esta degeneración pueda ser más rápida.
Begoña Goldaracena
Oftalmóloga
Las formas sindrómicas suponen alrededor del 15% de todas las retinosis y en la mayoría de ellas el patrón de herencia es autosómico recesivo. Además del síndrome de Usher podemos encontrar las siguientes formas:
SíNDROME DE BARDET-BIEDL (SBB). Es la segunda forma sindrómica de RP en frecuencia después del síndrome de Usher. Su prevalencia oscila en Europa entre 1/160.000 en Suiza y 1/125.000 en Inglaterra. En España supone el 10% de las RP sindrómicas.