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Charla Nacional sobre Retinosis Pigmentaria
jueves, 9 de junio de 2011

Logo de Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria

El dí­a 7 de julio, de 16:00 a 20 horas, en Buenos Aires (Argentina), tendrá lugar la “Charla Nacional sobre Retinosis Pigmentaria” y estará dirigida a pacientes de toda Argentina y de los paises limitrofes, ademas de los oftalmologos y profesionales de la salud.

Participantes en la charla: el presidente de la Fundación Argentina Francisco Albarrací­n, el presidente de la Asociacion Retina Asturias Andrés Mayor Lorenzo, el presidente de la Fundacion de Lucha contra la Retinosis Pigmentaria de Chile Gustavo Serrano, la diputada nacional Nora Castaldo, la doctora especialista en baja vision Clara Grosvald, una reducadora visual, óptico Matias Aservi, el doctor Jorge Bar y el presidente de la Sociedad Argentina de Oftalmologí­a dr. Oscar Mallo.

Se tocarán diversos temas:

  • el trabajo de las asociaciones de otros paí­ses con los afectados, como es su labor diaria, las actividades y la difusión
  • convenio entre la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria y la Asociación Retina Asturias consistente en cooperar y colaborar, difundir las noticias, poder capacitar, ayudar en materia de difusión, y ayudar a mejorar un poquito la calidad de vida de los afectados
  • Nora Castaldo hablará sobre el Proyecto de Ley de la retinosis pigmentaria para que entre en la Ley de Cobertura de las Enfermedades en Argentina.
  • Matias Aservi indicará los avances en materia de filtros para nuestra patologí­a y las ayudas ópticas
  • la doctora Clara Grosvald hablará sobre lo que el oftalmólogo debe saber de la baja visión y como deben ayudar al paciente
  • el doctor Oscar Mallo tratará sobre la Sociedad Argentina de Oftalmologí­a y el apoyo a la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
  • El señor Francisco Albarrací­n expondrá, la labor realizada en estos dos años próximo a cumplir tres el 16 de octubre y los logros de la fundación en Argentina, la realización de la base de datos, la participación en los congresos de oftalmologí­a, el Proyecto de Ley que se encuentra en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, la creación de los grupos de contención para jovenes y adultos y dará una pequeña presentación de un dibujo animado que ayudará a difundir lo que es la retinosis y como la sociedad puede ayudar cuando ve una persona con esta patologí­a

La charla se celebrará en:

Salón Auditorio, Foyer , N

Edificio Anexo, Dr. Juan Carlos Pugliese

Honorable Camara de Diputados de la Nación

Calle Riobamba 25, Primer Subsuelo,

Ciudad Autónoma de Buenos Aires

4 Comentarios sobre “Charla Nacional sobre Retinosis Pigmentaria”

  1. oscar luis prizzon dice:

    mi señora (nelida edith dalmasso) padece de retinosis pigmentaria. nos interesa todo sobre los avances posible sobre la enfermedad. pregunto cual es el costo para presenciar la charla y como inscribirse. desde ya muchas gracias

  2. carlos alberto jordan dice:

    Tengo un hijo de 25 años que padece la enfermedad detectada hace 7 años,me contacto porque me gustaria aportar una opinion.En nuestro caso nos fue harto dificil la peticion de Certificado Nacional de Discapacidad,el cual nos fue denegado en principio debido a que la enfermedad no esta encuadrada para merecer dicho Certificado.La peticion la realizamos sobre todo con la intencion de que al contar con el se le hiciera mas factible el conseguir trabajo puesto que de lo contrario se les hace muy dificil superar un preocupacional.Por lo tanto seria importante se legislara en especifico sobre esta enfermedad con respecto a su insercion laboral puesto que de lo contrario quien no haya tenido la oportunidad de hacer una carrera profesional pasaria a engrosar la lista de desempleados y lo que es peor aun sin posibilidades de ninguna indole.En ese sentido he vivido experiencias bastantes dolorosas sobre todo casos de discriminacion de discapacidades.Les envio un gran saludo y espero haber aportado algo respecto a quienes padecen esta enfermedad.Saludos.

  3. veronica dice:

    que buena noticia! alli estare!

  4. maria dice:

    Carlos te comento que aún con el certificado de discapacidad en Argentina no se cumplen las leyes que obligan al Estado a tener un 4% de cupo de personas con discapacidad en sus reparticiones.Hace 2 años que acompaño a mi hermano en sus peticiones ante los organismos que en teprí­a se ocupan de esa área y la realidad es que no se ocupan.Es una vergí¼enza.
    Creo que hay una diputada en la charla deberí­amos armar una carta

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