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Creación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Lunes, 3 de Agosto de 2009

Vista la necesidad de promover y desarrollar acciones para alcanzar la igualdad de trato y la plena participación en la sociedad y evitar cualquier tipo de discriminación, surge la iniciativa estatal de crear un Centro de Referencia, promovido por el Ministerio de Sanidad y Polí­tica Social, con la finalidad de impulsar en todo el territorio del Estado una atención integral igualitaria y la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y como centro de alta especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores en la prevención, la promoción de la autonomí­a personal y la participación social de las personas con dichas enfermedades.

Más información en el Boletí­n Oficial del Estado del 25 de julio de 2009 .

Un comentario sobre “Creación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias”

  1. Fernando Lazo dice:

    Deseo saber información sobre el tratamiento de esta enfermedad, pues la padesco y quiero saber si hay traamiento, el valor y en que parte se puede tratar.

    Soy chileno de la ciudad de Talca de la región del Maule
    Esperando su pronta respuesta, saluda Atte a Uds.

    Fernando Lazo

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