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Créditos de Retinosis Pigmentaria. Guí­a Informativa
martes, 22 de enero de 2008

Edita

Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra – Nafarroako Erretinitis Pigmentarioa Elkartea

C/ Luis Morondo 10, Entreplanta, oficina 1-A
31006 Pamplona
Tel.: 948 20 33 22
Fax: 948 20 36 57
e-mail: navarra@retinosis.org

Dibujo de portada

Koldo Sebastián

Depósito legal

Na-1813/2005

Imprime

Ona Industria Gráfica

Revisado y autorizado por el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra (18 de mayo de 2005)

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19 Comentarios sobre “Créditos de Retinosis Pigmentaria. Guí­a Informativa”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de “Guí­a informativa: Retinosis Pigmentaria” dice:

    […] Créditos de Retinosis pigmentaria. Guí­a informativa […]

  2. luis alberto b. dice:

    TENGO MI NIETO DE SIETE MESES ES PREMATURO TIENE RINOPATIA DE 4TO GRADO Y QUISAS MAS LOS MEDICO DICEN QUE NO HAY NADA QUE HACER, PERO TENGO FE EN DIOS Y EN LA CIENCIA QUE SE VA HA CURAR ESPERO SU RESPUESTA LO MAS PRONTO POSIBLA GRACIAS BYE..

  3. ANTONIO dice:

    Hola,soy un afectado de retinosis,me gustarí­a saber en que consisten los tratamientos con (DHA Y RETRIACYL). Muchas grecias y un saludo.

  4. ana dice:

    hola soy una afectada de retinosis pigmentaria quisiera saber en que consiste los tratamietos con DHA y retriacyl muchas gracias

  5. Gladys dice:

    HOLA TENGO ESTA ENFERMEDAD QUIERO SABER SI ALGUN DIA VOY A PODER CURARLA? NO DOY MAS NECECITO TENER ALGUNA ESPERANSA. MI NOMBRE ES GLADYS

  6. Giovanni dice:

    sufro de esta enfermedad y de verad quisiera saber si ya hay algun tratamiento ya que cada dia me desespero mas me echo algunos tratamiento en venezuela, y tambien tengo una hermana mayor que perdio la vista por esta enfermedad sera posible algun dia que recupera la vista quedo a sus comentarios
    saludos

  7. Robert dice:

    Hola,tengo 43 años,me diagnosticaron el sindrome de User hace 13 años,tengo retinosis pigmentaria y perdida conjunta de oido,el oido casi podria decir que me da igual,pero mi vista no,quisirea saber si existe algo,tratamiento o esperanzas,tengo un 50%de vision no tomo nada ni preventivo ni curativo,no existe nada,por favor,quisiera tener alguna informacion sobre la retinosis en el caso de existir algun tratamiento,gracias

  8. Carlos Maldonado dice:

    Hola, podrian uds. informar si el tratamiento con celulas madres esta dando resultado para tratar la retinosis pigmentaria…
    desde ya muy agradecido

  9. leonardo dice:

    hola que tal ami hijo de 7 años el dia de hoy le diagnosticaron retinosis pigmentaria lo van a empezar ha tratar pero me gustaria saber mas sobre esta enfermedad opciones sobre como retardarla si es que existen algun tratamiento etc. como padre soy nuevo en esto y la verdad estoy muy preocupado les agradeceria mucho que me ayudaran

  10. roxana castro dice:

    por favor ayuda. mi hijo tiene 19 años, salio con mencion honorifica de la preparatoria, actualmente cursa el primer semestre de su carrera, y padece retinosis pigmentaria,y cada dia pierde la vista, es una tristeza que ún joven como el pierda su vista, por favor si alguien sabe de algo que pueda quitar dicha enfermedad, me encuentro desesperada, por que es un buen hijo, pero la enfermedad les está quitando la oportunidad de seguir estudiando, y quiere seguir estudiando, desde los 10 años la padece y se le descubrio, gracias soy una mujer que busca ayuda

  11. MªJesus dice:

    Hola, me llamo MªJesus y tengo 17 años en Septiembre empezare a cursar segundo de batxillerato y mi trabajo de recerca tratara de la retinosis pigmentaria y me gustaria ponerme en contacto con vosotros para poder tener más información y si pudiera ser posible facilitarme más asociaciones donde también puedan ayudarme.Muchas gracias.
    Psdt: también me gustaria saber alguna opinion sobre algun afectado. muxisimas gracias.

  12. nasly torres dice:

    BUENAS TARDES
    SOY UNA PERSONA AFECTADA POR LA ENFERMEDAD DE RETINOSIS PIGMENTARIA, QUISIERA SABER DONDE PUEDO CONSULTAR SI ESTA MUY AVANZADA O SI PUEDO HACER ALGO AL RESPECTO…. DE VERDAD AGRADEZCO MUCHO SU GRAN AYUDA CON ESTE TEMA YA QUE ME ENCUENTRO EN UNA SITUACION DIFICIL POR QUE HASTA EL MOMENTO ME HAN DICHO QUE NO PUEDO HACER NADA PERO SOY UNA PERSONA MUY CREYENTE Y PIENSO QUE PUEDE HABER ALGO O ALGUIEN QUE ME PUEDA AYUDAR.

  13. karina dice:

    hola soy karina, mi novio tiene la retinosis pigmentaria q lamentablemente es hereditario por parte del abuelo materno,q lo habia diagnosticado hace 2 años y q le puede quedar ciego dentro de 10 años y lo peor es sordo de nacimiento, imaginate!!!! lo dificil para el como comunicar y yo tambien soy hipoacusica lo q mas me preocupa por ser doble discapacidad q tiene por la sordera y la vista q puede generar y quisiera saber si hay algun tratamiento para prevenir y poder retardarla un poco años mas de vista, bueno espero recibir y muchas gracias!!!! saludos atentamente karina

  14. Carolina Barrera dice:

    Hola, acabo de leer en una revista que hay grandes esperanzas para combatir enfermedades de los ojos, incluyendo la retinosis, mediante el consumo de azafran, ya que este es un poderoso oxidante. se menciona en el texto que inclusive las personas que se prestaron a los experimentos resultaron beneficiadas en el sentido de que pudieron llegar a leer con menos dioptrí­as en los anteojos e incluso sin ellos. los experimentos siguen y aun no se saben las dosis que se deben administrar pero yo aun asi me atreverí­a a empezarlo a consumir ( yo tengo RP)
    Mi pregunta: alguien sabe en donde se puede comprar este producto? que sea de buena calidad y a precios accesibles, ya que como sabemos, el azafran es bastante caro.
    aqui la liga, aunque esta en aleman ,pueden usar el traductor de google:
    http://simulantin.wordpress.com/2010/05/10/safran-hoffnung-fur-retinitis-pigmentosa-patienten/

    saludos!

  15. Carolina Barrera dice:

    Fe de erratas: perdón se me fue un error!!!!
    …..ya que este es un poderoso antioxidante.

  16. laura esther pineda trujillo dice:

    mi esposo padese de retinosis pigmentaria y quisiera saber de algun tratamiento
    y dode poder resivir el tratamiento tenemos una hija de 4 años y el tene la ilucion
    de poderla llevar a la escuela esperando su pronta respuesta. gracias y dios los vendiga

  17. jose oscar dice:

    HOLA SOY ARGENTINO, TENGO UNA ESPOSA E HIJA CON PROBLEMAS DE RETINOSIS PIGMENTARIA, ME CAUSA INTRIGA O SABER.MI HIJA PRESENTA UNA RETINOSIS PIGMENTARIA EN ESTADO CERO TODOS LOS CONTROLES DAN EL MISMO RESULTADO, PERO ELLA DE NOCHE TIENE DIFILCULTAD DE VISION, EL ULTIMO CONTROL FUE UN ELECTRORETINOGRAMA Y DIO EL MISMO RESULTADO. EN TANTO MI ESPOSA YA A PERDIDO LOS REFLEJOS ,EN ELLA EL PROBLEMA ES HEREDITARIO. ¿PORQUE SI LA ENFERMEDAD ESTA EN ESTADO CERO, IGUAL TIENE PROBLEMA DE VISION? ¿ O EL DIANOSTICO ES ERRONEO? DESDE YA ESPERO UNA RESPUESTA LO ANTE POSIBLE. DESDE PILAR ARGENTINA

  18. ciria dice:

    hola de aqui de venezuela ,tengo retinosis pigmentaria de nacimiento, hace 5 años me operaron en cuba de emergencia. lo cual me operaron ,simplemente lo que hicieron es impedir el avance mi hija mayor fue operada junto conkigo ya que un dia antes le diagnosticaron la enfermedad la cual habia avansado a ambas simplemente no las detuvieron .nos pusieron sesiones de ozono a mi 17 y a ella 7…y para ese momento nos habian dicho que no habia cura,,simplente se estaban haciendo unas investigaciones hace unos meses m entere q ay unos cientificos alemanes que desarrollaron un shift y estan haciendo pruebas en españa ..las cuales han dado buenos resultados…quisiera saber y q informaran mas a cerca d este avance ya q me avanso de nuevo ..por favor ,,gracias

  19. Lidia dice:

    Hola a todos! Estoy leyendo todas las preguntas que se hacen aquí, pero no encuentro ninguna respuesta a las mismas. Dónde están las respuestas?

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