De Pacientes a Protagonistas. Jornada nacional de familias
lunes, 27 de mayo de 2013
En el año 2013, declarado “Año Nacional de las Enfermedades Raras” resulta fundamental realizar una Jornada Nacional de ER que sirva de espacio de encuentro, diálogo y convivencia para el movimiento asociativo de ER.
Dicha jornada se desarrollará, en Madrid, los días 31 de mayo y 1 de junio de 2013.
Es importante que afectados y familiares se sienta implicados e interesados en los problemas, reivindicaciones o manifestaciones de cualquiera de los grupos que la integran ya que somos quienes debemos desarrollar nuevas formas de pensar y de actuar que generen una sociedad para todos.
El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más interesan.
Para lograr establecer este diálogo, la jornada se desarrollará a través de una novedosa metodología participativa que combina la cercanía de un café con el desarrollo de una buena conversación.
Y todo ello, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito: es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento
Más información en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org