retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Dí­a Internacional de las Enfermedades de Retina: 30 de Septiembre de 2007
Domingo, 16 de Septiembre de 2007

Dí­a Mundial de la Retinosis Pigmentaria en Gijón

Como cada año, con motivo del Dí­a Internacional de las enfermedades degenerativas de retina que celebramos el último domingo de septiembre, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España ”“ F.A.R.P.E. se dirige a la sociedad con la esperanza de que nuestra problemática se haga visible y reciba el apoyo que necesita.

Este año 2007 lo celebramos bajo el lema “La ceguera puede vencerse. Ayúdame a mirarte”.

Hoy conocemos unas 50 enfermedades degenerativas de retina que son la principal causa de ceguera y discapacidad visual grave y que afectan, en España, aproximadamente a 1.800.000 personas.

Actualmente el 90% de estas degeneraciones de retina son enfermedades que no tienen curación y de las cuales, en un porcentaje del 70%, ni siquiera se sabe cómo detener su evolución.

Sólo hay un camino para vencer a la ceguera: la investigación. í‰sta debe dirigirse hacia el gran objetivo de su curación, intentando, como paso inicial, detener el progreso degenerativo de sus efectos.

    Los principales campos de trabajo en los que los investigadores centran su atención podemos resumirlos así­:

  • Farmacologí­a: en la que se buscan medicamentos que detengan la evolución degenerativa o ayuden a prevenir o posponer el inicio de la misma.
  • Células madre: intentando recuperar las células perdidas y su funcionalidad.
  • Genética: en la localización del los genes defectuosos y en ensayos de terapia génica.
  • Cirugí­a ocular: en el transplante de células fotorreceptoras sanas y en la experimentación de técnicas para la manipulación de los diferentes elementos que intervienen en la función visual.
  • Visión artificial: con implantes en la retina o en la zona del córtex occipital de un microchip, que suple las funciones de las células retinianas o las funciones visuales, en su conjunto.
  • Ayudas ópticas: en la búsqueda de elementos de baja visión que mejoren la calidad del resto visual.

Mucha gente puede decirnos que somos unos ilusos o unos arrogantes. Pero las personas con retinosis pigmentaria y otras enfermedades afines de la retina creemos que es posible y que entre todos y todas lo podemos conseguir. Hasta ahora, FARPE, a través de su Fundación Lucha contra la Ceguera ”“ FUNDALUCE, ha invertido más de 700.000 Euros en la promoción de proyectos de investigación.

No tenemos una barita mágica pero vamos a trabajar duro cada dí­a para que haya más grupos de investigación en España que se dediquen a conocer mejor todo el proceso de la visión. Nos queda mucho por saber y hay que seguir aprendiendo para poder comprender por qué vemos, por qué perdemos la visión, qué pasa en nuestros ojos desde que nacemos hasta que nuestra retina deja de funcionar, cómo mantener en el mejor estado nuestra retina, ”¦ Son muchas las preguntas y cada dí­a vamos respondiendo a unas para volver a hacernos otras nuevas. Es la ciencia, es la vida. Puro aprendizaje.

Con este Manifiesto, animamos a todos los investigadores del campo de la retina a que sigan ilusionados en esta tarea y solicitamos a los responsables del sistema nacional de investigación que apueste fuertemente por luchar contra la ceguera, en la esperanza de que es una batalla que podemos ganar.

Con el fin de que las investigaciones puedan aplicarse a las personas afectadas y portadoras de este tipo de enfermedades, es preciso que los diagnósticos de las mismas estén completos y plenamente confirmados. Por eso, en este 2007 tenemos que insistir en la necesidad de ampliar y mejorar los diagnósticos tanto clí­nicos como electrofisiológicos y genéticos.

Todas y cada una de las personas afectas por retinosis pigmentaria u otras enfermedades degenerativas de retina tienen que conocer cuál es su enfermedad con nombres y apellidos, incluyéndose el tipo genético que la produce, si es posible.

Con este Manifiesto pedimos, también, a los responsables de sanidad de las Comunidades Autónomas de España que hagan posible el acceso a pruebas diagnósticas como son los chips de diagnóstico genético, que reducen el tiempo y el consumo de recursos humanos y materiales, con el fin de confirmar los diagnósticos clí­nicos, afinar y matizar los pronósticos y de que las parejas puedan decidir su planificación familiar.

Finalmente, queremos dejar constancia, una vez más, de nuestro compromiso en trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por enfermedades degenerativas de retina y de nuestro compromiso de promocionar proyectos de investigación que mantengan nuestra esperanza en vencer a la ceguera.

Todos y todas sabemos que nuestro objetivo no es fácil y que en este esfuerzo continuado necesitamos la ayuda de muchas personas, ya que nosotros solos no podremos. Por eso, también, con este Manifiesto agradecemos tu ayuda en todas sus formas y colores. Gracias por tu solidaridad y apoyo.

Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España ”“ FARPE.
Calle Montera, nº 24 ”“ 4º J ”“ 28013 Madrid
Teléfono: 91 532 07 07
E-mail: farpe@retinosis.org
Presidente: José Marí­a Casado
Móvil: 605 36 08 21

3 Comentarios sobre “Dí­a Internacional de las Enfermedades de Retina: 30 de Septiembre de 2007”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Venzamos la ceguera: Asturias se suma al Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria dice:

    […] Y con motivo del Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria te decimos que “La ceguera puede vencerse”” . La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España lanza con tal motivo un manifieto.MANIFIESTO […]

  2. Carlos Pinochet dice:

    Estamdos
    Soy de Chile y tengo RP me encantaria me manden toda la infoprmacion respecto de las distintas etapas de la enfermedad etc. me alegro de leer que se reunen y que existe un dia para ello , me gustaria saber que podmioos hacer desde aca para formar una organizacion como para tener recursos para enviar medicos oftalmologos a especializarse en rp ya que en Chile no existen..espero su respuesta y desde ya muy agradecido

  3. mariela dice:

    hola soy mariela de argentina mi marido sufre de rp tiene 29 años y fue operado en cuba hace un año de todos modos sigue en tratamiento para tratar detener la enfermedad me gustaria alguna informacion desde ya muchas gracias

Deja tu comentario