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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ASTURIAS
lunes, 21 de febrero de 2022

Manos de colores, día mundial de las enfermedades raras El próximo 28 de febrero,  en el salón de actos del Hospital Universitario  Central de Asturias (HUCA)  de 10 A 12 horas tendrá lugar el acto por el día mundial de las enfermedades raras de Asturias 

PROGRAMA:

  • 10:00 A 10:30H. Bienvenida: José Antonio Vecino González. director de Atención Sanitaria del
    Área Sanitaria IV de Asturias.
  • Presentación y marco del día mundial. Arantxa Nieto Augusto. Periodista.
  • Apertura del acto con la intervención musical de Daniel Rodríguez Carrizo (13 años),
    alumno de guitarra clásica en el conservatorio del Valle del Nalón.
  • Testimonio sobre vivencia personal con una enfermedad poco frecuente.Dulce María
    González González, afectada y presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del
    Principado de Asturias (ChySPA), COCEMFE Asturias.
  • 10:30: 12:00. Encuentro entre profesionales, representantes de la administración y asociaciones en
    torno a la realidad de las enfermedades raras en nuestra comunidad:
  • Lidia Clara Rodríguez GarcÍa. Directora general de Salud Pública. consejería de salud.
  • María Josefa Fernández Cañedo. Directora general de cuidados, humanización y
    atención sociosanitaria. consejería de salud.
    – Ana Fernández Zapico. directora general de planificación, ordenación y adaptación
    al cambio social. consejería de derechos sociales y bienestar.
    – Mario Margolles Martins. jefe de servicio de vigilancia epidemiológica.
    Consejería de Salud.
    – María Victoria Álvarez. directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria
    del Principado de Asturias (ispa).
    – Inés Hernando Acero. Pediatra Servicio de genética del HUCA.
    – José Manuel Quiñones San José. Presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias
    (AHEMAS).COCEMFE Asturias.
  • Andrés Mayor Lorenzo.Representante Territorial de la Federación Española
    de Enfermedades Raras (FEDER)
  • Cierre del acto con la lectura del manifiesto por parte de las asociaciones y suelta de
    globos en el exterior.

Durante toda la celebración, en la entrada principal de consultas externas, se facilitará material
divulgativo de las distintas asociaciones. .

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