DÃa Mundial de las enfermedades raras
jueves, 17 de enero de 2013
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el DÃa Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).
Dicha campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologÃas poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Más de 300 entidades participan en nuestro paÃs en el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
Más información en el BoletÃn Informativo del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras disponible en la web de Feder www.enfermedades-raras.org