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Nota de prensa: (Dom-29-S) Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la Semana de la Retina 2019
viernes, 27 de septiembre de 2019

Cartel jornada

Cartel jornada

LA ASOCIACIÓN ES RETINA ASTURIAS RECLAMA QUE ESPAÑA SE SUBA AL TREN DE LAS TERAPIAS GÉNICAS E IMPULSA EL USO DE LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS PARA FACILITAR LA INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DICAPACIDAD VISUAL

(Gijón) – jueves, 26 de septiembre de 2019

Con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y de la Semana de la Retina 2019, la asociación ES Retina Asturias celebrará diferentes actividades para dar voz a las personas afectadas por una patología visual y sus familias. Este encuentro, que tendrá lugar el próximo sábado 28 de septiembre en el Salón de actos del Acuario de Gijón a partir de las 11:30 horas pretende poner el foco en la necesidad de formar en el uso de las TICS a aquellas personas que conviven diariamente con una enfermedad retiniana de baja visión.

Objetivos a conseguir con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

  • Para Es Retina Asturias, entre los puntos fundamentales a conseguir destacan hacer una llamada a la acción para instar tanto al gobierno estatal como a comunidades autónomas a unirse a Alemania y Francia en la aprobación y apoyo económico de tratamientos de terapia génica, destinadas a enfermedades hereditarias de la retina como el de Lux Turna, centrado en el estudio del gen RP65.
  • Otros de los objetivos a conseguir con motivo del Dia Mundial de la Retinosis Pigmentaria es designar al menos un centro de referencia en Enfermedades Hereditarias de la Retina para participar en la Red Europea de Investigación del Ojo e incrementar la participación de grupos de investigación españoles en ensayos clínicos puestos en marcha en Europa y EEUU para que los afectados de nuestro país puedan acceder también a tratamientos con la esperanza de recuperar su visión.
  • Para conmemorar esta fecha, ES Retina Asturias celebrará el próximo sábado 28 de septiembre la jornada “cAPPacítate: tecnología y discapacidad visual”, actividad enmarcada dentro de los actos desarrollados con motivo de la Semana de la Retina 2019 y que pretende destacar la importancia de las nuevas tecnologías como herramientas de inclusión social en personas con discapacidad visual.

Temas y actividades de la jornada

Con el fin de impulsar y potenciar la inclusión social de personas con discapacidad visual a través del uso de la tecnología contaremos con un programa de conferencias teórico-prácticas que buscan fomentar el uso de apps móviles accesibles y de las gafas digitales BielGlasses, un gadget creado para mejorar la vida cotidiana de las personas con discapacidad visual.

Para hablar de todo ello en profundidad, el encuentro titulado “cAPPacítate: tecnología y discapacidad visual” contará en primer lugar, con la participación de Zurine de Anzola, consultora en tecnologías accesibles, formadora y asesora en accesibilidad, community manager y especialista en organización de eventos inclusivos que hará un breve repaso por las Apps más novedosas y eficaces para el apoyo a personas ciegas o con baja visión, y en segundo lugar, con Jaume Puig Adamuz, ingeniero de telecomunicaciones y fundador de la empresa creadora de las gafas digitales BielGlasses, herramienta pensada para mejorar la vida de las personas que sufren patologías visuales.

Por tanto, con la celebración de este encuentro se conseguirá también acercar el uso de herramientas tecnológicas de última generación para promover la autonomía personal de los afectados y lograr una mayor implicación y participación por parte de los familiares durante la jornada.

Entidades colaboradoras y reserva de plazas

Esta jornada científico-social, en la que colaboran las consejerías de Salud, y la de Derechos Sociales y Bienestar del Gobierno del Principado de Asturias, las concejalías de Juventud y de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, Fundación EDP y la Obra Social la Caixa, es un acto público y de acceso libre hasta completar aforo. Por lo que animamos a aquellas personas interesadas en participar en este acto que nos escriban a: asturias@retinosis.org o nos llamen al teléfono 984 84 03 30 o por Whatsapp al: 665 900 143.

INFORMACIÓN Y CONTACTO PARA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Deseando contar con vuestra presencia y que le deis la mayor difusión posible en vuestro medio y web, quedamos a vuestra disposición para la realización de entrevistas y ampliar toda aquella información que estiméis necesaria a través de los siguientes medios. (Adjuntamos programa-cartel en PDF)

CONTACTO: ANDRÉS MAYOR LORENZO (PTE. ASOCIACIÓN ES RETINA ASTURIAS)

TELÉFONO: 984 840 330

WHATSAPP Y MÓVIL: 619 248 469

MAIL: asturias@retinosis.org

WEB: www.retinosis.org

RESUMEN:

ACTO: JORNADA TU VISIÓN NOS UNE: CAPPACÍTATE: TECNOLOGÍA Y DISCAPACIDAD VISUAL

DÍA: SÁBADO, 28 DE SEPTIEMBRE DE 2019

HORA: 11:30 HORAS

LUGAR: SALÓN DE ACTOS ACUARIO DE GIJÓN

DIRECCIÓN: PLAYA DE PONIENTE, 33212 GIJÓN – ASTURIAS

Puede descargar la nota de prensa en el siguiente enlace: nota de prensa

Esta nota de prensa fue realizada por Susana Kourelis

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