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Domingo 27 de septiembre de 2009. Manifiesto Dí­a Internacional de la retina.
jueves, 24 de septiembre de 2009

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¡La ceguera puede vencerse. La crisis no debe ser un lastre!

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), en nombre y representación de las Asociaciones que la forman, en el Dí­a Internacional dedicado a las enfermedades de la Retina, quiere comunicar a la opinión pública el presente mensaje.

Primero.- Una familia, un árbol, un diagnóstico genético.

Los afectados de retinosis pigmentaria y sus familias nos encontramos en el umbral de encontrar una solución para las enfermedades degenerativas de retina, tanto para detener su evolución, como para recuperar células afectadas o sustituir la visión natural por la artificial.

Pero para poder aplicar estas posibles terapias necesitamos conocer cuál es nuestra afectación, tanto en sus niveles clí­nicos y de funcionalidad visual como en el desarrollo genético.

El primer paso para este diagnóstico genético es la realización del árbol genealógico familiar de cuantas más generaciones mejor.

Por eso, exigimos de la sanidad pública que ponga los medios necesarios para que cada familia tenga su diagnóstico clí­nico, su árbol genealógico y su diagnóstico genético.

Animamos a que las familias y personas afectadas soliciten a sus sistemas de atención sanitaria que su historia médica vaya completándose con estos documentos.

Segundo.- En la investigación está nuestra esperanza.

Es verdad que estamos a las puertas de tener resultados positivos en la lucha contra las enfermedades de retina. Por eso mismo, es hora de hacer un mayor esfuerzo en el “sprint” final de esta carrera.

Este año 2009 tenemos una grave crisis económica, tanto en las empresas como en la Administración. Elevamos, en este Dí­a Internacional de las Enfermedades de Retina, nuestra voz para que esta situación no sea un lastre que suponga un parón en las inversiones para la investigación, sino que, en contra, se impulsen más estas investigaciones con la propuesta de que la ciencia y la tecnologí­a sea uno de los motores de salida de esta grave crisis.

En este sentido, exigimos a doña Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia y Tecnologí­a, y a Doña Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Polí­tica social, que potencie los recursos humanos y financieros para que la investigación biomédica básica alcance los niveles de los paí­ses europeos, dando la posibilidad de mayor desarrollo al sistema de Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER), en el que se enmarca la investigación de nuestras enfermedades de retina. Asimismo, solicitamos que no acepten ninguna rebaja en los Presupuestos del Estado para las partidas que sostienen el sistema nacional de inversiones a la investigación biomédica.

Tercero.- Comprometidos en la lucha contra la ceguera.

FARPE, a través de la Fundación Lucha contra la ceguera (FUNDALUCE) asume su compromiso de trabajo con el convencimiento de que la ceguera puede vencerse y anima a los investigadores, exige a las Administraciones, asesora a las familias afectadas y solicita el apoyo de la sociedad en esta difí­cil lucha.

En este Dí­a Internacional de la Retina, grita con nosotros ¡La ceguera puede vencerse! Y comparte con nosotros esta esperanza.

3 Comentarios sobre “Domingo 27 de septiembre de 2009. Manifiesto Dí­a Internacional de la retina.”

  1. Carlos G,Reyes L dice:

    Saludos,soy una persona de 41 anos de edad, con un diagnosrico de retinitis pigmentaris, e perdido parte de vision periferica,quisiera estar al tanto de cualquier avance o ayuda, al respecto.

  2. elizabet segovia dice:

    Soy una mujer de 45 años de edad me diagnosticaron esta enfermedad hace tres años y estoy en lucha constante contra ella yo perdi mi visión periferica completamente, veo sólo de frente soy profesionista y ya nadie le interesa contratarme, a mi me gustaria tener contacto con ustedes y de alguna manera apoyar a gente como yo para sentirnos utiles y obtener ingresos para de esa manera apoyar las investigaciones de ustedes y poder obtener la cura. Gracias espero una respuesta. Saludos

  3. Alicia dice:

    Tengo a mi hija con la enfermedad declarada hace 5 años ella en la actulidad tiene 26 años, estudia trabaja pero la padece y de noche le cuesta mucho poder trasladarse por la ceguera nocturna que padece, le pasa lo mismo los dias con poca luz o sea nublados, vivimos en Argentina, cualquier abance sobre dicha enfermedad por favor hacermela llegar
    Muchas Gracias

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