En noviembre de 1998, tras un largo papeleo, se constituye la Fundación Lucha contra la Ceguera ”“FUNDALUCE-, bajo el amparo de la, entonces, Federación de Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria del Estado Español (FAARPEE). Esta fundación viene a sustituir al Fondo de Investigación para Enfermedades Degenerativas de retina, dado que la forma jurí­dica de fundación hací­a prever una mayor eficacia en la obtención de donativos y en el cumplimiento de los objetivos del mencionado Fondo. Fue un gran acierto de los gestores de la Federación, ya que sus previsiones han dado un gran resultado en estos diez años.

Actualmente, FUNDALUCE cuenta con más de 5.000 asociados, estructurados en 13 delegaciones autonómicas, que aportan anualmente donativos con una media equivalente a 40.000 Euros. Donativos que salen de las actividades de las Delegaciones autonómicas por medio de festivales, loterí­as o cenas, entre otras acciones; de aportaciones particulares y empresariales que surgen de las campañas realizadas a través de la revista Visión o de la venta de postales navideñas, así­ como de gestiones personales; y de las aportaciones de entidades públicas como, en este mismo año, el Ayuntamiento de Albacete.

Esto ha hecho posible que se hayan financiado 28 proyectos de investigación en estos diez años y que se hayan invertido en los mismos un poquito menos de 500.000 Euros.

Y, aunque esta inversión en la promoción de la investigación es importante, el principal valor de nuestra FUNDALUCE es otro: llevamos diez años generando esperanza e ilusión.

Damos esta esperanza a muchas personas y familias afectadas de enfermedades degenerativas de retina cuando les informamos de los avances cientí­ficos y les vamos haciendo conscientes de que la solución está cada vez más cerca. Damos esperanza a los investigadores cuando reconocemos su esfuerzo y entrega en este campo tan áspero de la ciencia y les animamos a seguir en él. Damos esperanza?? a los profesionales de la salud que nos atienden cuando seguimos acudiendo a las consultas y les hacemos partí­cipes de nuestras expectativas.

Aún más, esta esperanza es cí­clica y continua, ya que está viva en un circuito de ida y vuelta. Es una esperanza activa.

Recibimos esperanza cuando los profesionales que nos atienden nos explican la evolución de la enfermedad y nos animan a aprender a vivir con ella. Recibimos esperanza cuando los investigadores nos cuentan sus pasos hacia las diferentes soluciones terapéuticas y nos consideran como parte necesaria de estos logros. Recibimos esperanza de muchas familias y personas afectadas cuando nos proporcionan recursos económicos y nos dan su confianza para que los destinemos a aquellos proyectos que lograrán la paralización de la evolución de las enfermedades degenerativas de retina y su curación.

Así­ que creo está muy merecida esta felicitación por diez años de gran trabajo. Felicitación que, es de justicia, se ha de trasladar a todas aquellas personas que durante estos diez años han creí­do en el proyecto de FUNDALUCE, tanto directivos de FARPE como investigadores, profesionales, familias y personas afectadas o no que nos han apoyado y mostrado el mejor modo para llevar adelante FUNDALUCE.

Por todo ello, propongo que brindemos en honor de todas las personas que hacen que cada dí­a nuestra esperanza sea mayor. ¡Felicidades FUNDALUCE!

José Marí­a Casado Presidente de FARPE y FUNDALUCE

Entrada publicada el martes, 30 de diciembre de 2008 a las 18:46
Categor�a: Sociedad
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