retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Entrevista al Presidente de la Fundacion Argentina de Retinosis Pigmentaria
miércoles, 17 de noviembre de 2010

SAO News se hizo presente en las Jornadas del Curso SAO 201 0 en 10s
salones del Sheraton de Buenos Aires. Entre invitados extranjeros, colegas y personalidades de la oftalmologia, entrevistamos, de la mano del Dr. Oscar Mallo, al presidente de la Fundacion Argentina de Retinosis Pigmentaria: el casi abogado Martin Francisco Albarrací­n.

Martí­n Albarrací­n comienza esta amena charla recordando los inicios de su enfermedad, a la temprana edad de 3 años, cuando a sus padres,sin reservas, les dijeron el diagnostico:”retinosis pigmentaria”.

Esto tornó a todos por sorpresa. Asi que comenzaron un peregrinaje incansable por médicos
y especialistas, desde su ciudad natal en la provincia de Tucuman.

De adolescente, Martí­n se dedióo a investigar sobre esta enfermedad y descubrió
que solamente en la Argentina existen mas de nueve mil casos, casi todos documentados.

Nos comenta que el recordado escritor Jorge Luis Borges, entre muchos otros personajes de la historia contemporanea, la padecieron durante toda su vida. A los 24 años, en ese proceso de investigación y búsqueda constante, Martí­n se puso en contacto con gente de España, ya que en toda
Latinoamérica no existí­an centros de investigación que pudiesen alentar su avidez de conocimiento ni que brindaran contencion fuera del ambito familiar y privado. De España recibió todo el impulso, el aliento y el apoyo para poner en marcha la fundación, la cual preside desde 2008.

Martin es cordial, elocuente y apasionado de la vida. Su compromiso para con el y los demás lo traen a Buenos Aires. Un año atrás, buscando un aval de identidad, se acercó a la SAO, que generosamente le abre sus puertas.

El Dr. Weil y el Dr. Mallo lo invitaron a las Jornadas 2009 para desarrollar una charla abierta en el curso. En ella se exhibió un ví­deo de España en el que distintas personas con retinosis pigmentaria relatan sus experiencias y medicos oftalmólogos genetistas detallan la patologí­a como una “enfermedad genética degenerativa que conlleva a la ceguera, pasando por la miopí­a, el astigmatismo y hasta las cataratas”.

La retinosis pigmentaria tiene etapas de llanura en las que no puede avanzar mas. Sin embargo, hay otros tipos en los que esto no sucede y la enfermedad avanza. “Conoci a un niño holandés que a los cinco años tení­a una visión del 0,05. A mi, si bien no tengo una visión 20-20, hay muchas cosas que la enfermedad me limita y otras que no”, explica Martin.

“Recuerdo que el año pasado, en la primera charla, aqui en el Sheraton, el salón estaba colmado de gente de Chile, Jujuy, Cordoba y San Luis. Todo esto, más el apoyo que te da la gente, es lo que me impulsa a seguir con mucho esfuerzo y, como fundador de esta entidad jurí­dica, a continuar investigando y trabajando. No todo se termina en un simple diagnóstico. En la fundación brindamos, ademas de apoyo psicológico a los pacientes y sus familias que son el verdadero grupo de contención, ayuda juridica, haciendo hincapié en la Ley de Discapacidad,que exige el certificado de
discapacidad”. Martí­n explica que la mayorí­a de las obras sociales no cubren la enfermedad y los pacientes necesitan contención. “

La senadora tucumana, la Dra. Casaldo, está impulsando una Ley en el Ministerio de Salud para que el PMO contemple a la retinosis pigmentaria dentro del plan de salud obligatorio. En Europa
todas las obras sociales la cubren, y en el caso de que alguna persona no cuente con una obra social o un seguro de salud, el Estado es quien se hace cargo de todo. Si el dí­a de ma ñana se aprueba, seria de gran importancia para los que padecemos la enfermedad porque estariamos amparados por una ley”, sostiene Martin.
“Esta todo por hacerse, esto recién empieza. Necesitamos que, a través de los médicos oftalmólogos,
los que padecen esta enfermedad conozcan la fundación y puedan recibir información y escuchar los testimoniosde los pacientes”.

La Fundación de Retinosis Pigmentaria no recibe ayuda económica del Gobierno de Tucuman ni del Ministerio de Salud de la Nación. Por eso, es de suma importancia que, a través de su presidente, puedan recibir el apoyo financiero indispensable para integrar el Organismo Retina International
y para poder difundir informacion.
En nombre de la entidad, Martí­n Albarrací­n culmina esta charla diciendo: “Agradecemos a la SAO por su apoyo incondicional y, en particular, al Dr. Mallo por abrirnos las puertas y darnos la posibilidad de contar nuestra historia”.

Un comentario sobre “Entrevista al Presidente de la Fundacion Argentina de Retinosis Pigmentaria”

  1. Benjamin Ochoa Jaramillo dice:

    Ha sido muy importante para mi enterarme de que existe un fundacion Argentina de Retinosis pigmentaria,tambien promovida y fundamentada.Soy Colombiano,residente en la ciudad de Medellin y tengo 63 años, padezco ls enfermedad desde los 15 años, mi limitacion visual es severa y hace 15 dias me hicieron cirugia de cataratas en el ojo derecho,y hubo una leve mejoria,en la sensibilidad de “el pequeño agujero de mi vision central”Tengo programada la otra cirugia de catarata,de mi ojo izquierdo,para Enero de 20011.Quisiera tener mas informacion acerca de los avances y posible cura o detencion de la enfermedad por parte de dos labratorios Españoles que un amigo me informo, que habian desarrollado una proteina que ya estaba en el mercado o proximamente lo iba a estar.
    Cordial Saludo BENJAMIN OCHOA J.

Deja tu comentario