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ENTREVISTA ES RETINA ASTURIAS
jueves, 26 de septiembre de 2019

Jesús Delgado Fernández “Tenemos que intentar vivir como si toda la vida fuese un milagro”

Jesús Delgado Fernández, geólogo de 46 años y actual representante de Es Retina Cantabria ha tenido que abandonar su profesión e iniciar un nuevo viaje de desarrollo personal tras serle diagnosticada una distrofia coroidea areolar central a los 39 años. Un trastorno macular hereditario que provoca la disminución progresiva de la agudeza visual, la pérdida de fotorreceptores en el epitelio pigmentario de la retina y que afectaal centro de la mácula.
Pese a la irrupción de la enfermedad, lejos de dejarse vencer, Jesús decidió asumir el cambio con positividad y enfocar toda su energía en el deporte, eninvestigar con éxito el origen de su enfermedad, construyendo un árbol genealógico familiar completoy ayudando desde la asociación a otros afectados. Una experiencia gratificante que le ha servido como terapia para sí mismo. “Ayúdate ayudando” es su máxima y esta es su historia.

1. Retina Asturias. A diferencia de otras enfermedades retinianas en la distrofia coroidea areolar central, los síntomas suelen aparecer de forma tardía¿A qué edad empezaste a notar que tenías un problema serio de visión y cuándo te dieron el diagnóstico definitivo?

Jesús Delgado. Mi madre, mi abuela y otros miembros familiares de generaciones anteriores la tuvieron. Así que cuando a los 35 años empecé a tener los primeros problemas de agudeza visual, deslumbramientos, ceguera nocturna sospeché que yo también la tenía.Aunque el diagnóstico genético definitivo no me llegó hasta los 39 años. Fue a partir de entonces cuando pude encontrar explicación alas cosas que me pasaban.

2. R.A.¿Cómo afrontaste el diagnóstico en un primer momento?

J.D.Ha sido una ventaja el hecho de tener a mi madre con el mismo problema que yo y comprobar que a pesar de su escasa visión es una mujer fuerte que sigue haciendo un montón de cosas. Ella ha sido un ejemplo muy positivo para mí. Además, soy una persona optimista por naturaleza, lo que me permite afrontar la vida adaptándome bien a los cambios. Mantenerme ocupado con actividades como el deporte y ayudar a los demás me ha hecho sentirme mejor y más valioso.

3. R.A.¿Con qué síntomas y limitaciones te encontraste?

J.D.La parte positiva de esta patología es que al perder la agudeza visual con casi 40 años y mantener un buen campo visual periféricome permitió tener una vida normal hasta entonces y seguir haciendo muchas actividades después.Las limitaciones más graves me llegaron a la hora de desenvolverme en el trabajo, para conducir,me cansaba mucho alleer y todo me suponía un gran esfuerzo. También empecé a tener dificultades para reconocer de lejos a las personas en la calle o para quedarme con las caras de aquellas otras que acaba de conocer. Pero lo interesante es que te vas adaptando sobre la marcha y aprendiendo día a día.

4. R.A.Cuando te informan del diagnóstico, una de las consecuencias ha sido dejar tu profesión como geólogo, ¿a qué otras cosas has tenido que renunciar y cómo te planteas la vida a partir de entonces?

J.D. Al final, dejar de trabajar no es tan grave, es sólo eso, trabajo. Sí es cierto que al principio te sientes como si te hubieras hecho viejo de repente, pero después decido tomarme esta nueva etapa como unas “vacaciones largas” en las que puedo hacer todas esas cosas,que de haber continuado con mi vida laboral hasta los 70 años, me hubiera perdido o incluso nunca hubiera hecho de no ser por la enfermedad. Yo tenía muy claro que cuando dejara de trabajar debía seguir manteniendo unos horarios y hacer deporte. Durante los 3 primeros años practiqué mucha natación, ciclismo, piragüismo, entre otras cosas y eso me ayudó a llenar el vacío profesional y a encontrarme muy bien físicamente. Soy de los que piensa que cuando dejas de hacer algo hay que procurar hacer otras cosas. Asi que, de momento, no he tenido que renunciar a demasiadas cosas salvo al trabajo y a conducir, un aspecto que te hace perder mucha autonomía, aunque actualmente sigo moviéndome en bici y en transporte público. AUNQUE PREFIERO PENSAR EN LAS COSAS QUE PUEDO HACER QUE EN LAS QUE NO PUEDO

5. R.A. Imagino que el siguiente paso ha sido intentar buscar respuestas, información, ayuda y apoyo en personas afectadas de tu misma patología visual ¿qué ha supuesto para ti conocer y colaborar en asociaciones como Retina Asturias o Cantabria?

J.D.Hace tres años, a raíz de conocer al científico alicantino Nicolás Cuenca, la persona que me puso en contacto por primera vez con la asociación Retina y con Andrés Mayor mi vida experimentó un cambio importante y muy positivo. Allí conocí a personas fuertes, con problemas visualespero que hacen muchas cosas y que no se asustan ante nada. También me di cuenta que todos mis años de estudio y profesión me servirían para aplicarlas al mundo asociativo, ayudando a personas en mi misma situación y proporcionándoles información, un factor fundamental cuando nos encontramos perdidos sin saber qué primeros pasos dar tras recibir el diagnóstico
Las asociaciones llenan un vacío muy grande y realizan una labor fundamental a la que las instituciones sociosanitarias no llegan. Son esenciales para fomentar las relaciones sociales con personas afines a ti. No es un lugar donde ira contar las penas sino un espacio que te procura asesoramiento psicológico, información científica, médica, legal e incluso ayuda administrativa para solicitar una pensión. La máxima de ayúdate ayudando funciona. Todos tenemos capacidades que podemos aportar.

6. R.A. ¿Qué tipo de actividades realizáis desde la asociación Es Retina Cantabria para obtener una mayor visibilidad?

J.D.Hay un dicho que dice que “cuando se pasa a la acción todo es esperanza”.En Retina Cantabria cada 3 o 4 meses traemos a científicos para que nos hablen de los últimos avances en investigación, celebramos conferencias sobre cómo usar las tecnológías, fomentamos el trato personalizado y cercano con los afectados, les asesoramos, tomamos algo con ellos,procuramos contagiarles nuestraalegría y buen humor para quitar seriedad ala enfermedad. También participamos en jornadas de información que organizan los ayuntamientos para explicar a las personas qué es tener baja visión, vamos a los colegios para enseñar a los niños con juegos lo que significa vivir con una enfermedad retiniana.

7. R.A.Tengo entendido que para conocer más sobre el tipo de patología retiniana que te afecta has logrado recabar hasta el año 1.710 datos familiares y encontrar el origen en tres antepasados focalizados en el Valle de Cantabria. Cuéntanos cómo fue esa experiencia y qué te ha aportado.

J.D.Cuando llegué a la asociación, Andrés me comentó que conocía a más gente con distrofia coroidea areolar central. Eso me dio pie a poder investigar sobre la enfermedad ya contactar con otras familias afectadas de la misma patología hasta logar recabar los datos que nos permitieron construir un árbol genealógico completo y llegar hasta el origen mismo de nuestra enfermedad visual. Descubrimos que todos descendemos de un matrimonio nacido en Silió en 1756. Los cuales tuvieron tres hijos afectados.
Contamos ya con más de 50 casos prácticamente confirmados y descendientes de afectados que no conocemos, calculo que habrá unas 100 personas. Hay muy pocos casos en Europa como el nuestro que tengan documentado este árbol genealógico. Concluir este trabajo me ha llevado a dos años de investigación y me ha permitido conocer a parientes lejanos que comparten ADN conmigo. Ha sido una experiencia muy bonita y gratificante.

8. R.A.¿Qué lección positiva has sacado de tu experiencia vital?

J.D. Hay una cosa que yo siempre digo: cuando tienes una enfermedad grave eso te hace poner los pies en el suelo. Me ha servido para apreciar lo que tenemos y los buenos momentos mucho más. Hay una frase de Albert Einstein que dice “Hay dos maneras de vivir la vida: como si no existiesen los milagros o como si toda la vida fuese un milagro” Tenemos que intentar vivir como si toda la vida fuese un milagro.

9. R.A. ¿Qué consejo le darías a una persona a la que acaban de diagnosticar?

J.D.Que mantenga una actitud positiva en su día a día, aprovechando la visión que tengaal máximo y realizando todo tipo de actividades. Que busque información y apoyo en las asociaciones. Es muy importante relacionarse con otras personasy redescubrir placeres como la lecturacon audiolibros.

Esta noticia forma parte del Boletín informativo BIARA 32 publicado en septiembre- octubre 2019

Descárgate el pdf del boletín: BiaRa 32

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