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FAARPEE, forma parte de tu vida
Jueves, 22 de Junio de 2006

Detalle de la revista Visión nº28.

En esta nueva Sección de la revista Visión, hacemos patente nuestro compromiso de transparencia y de puertas abiertas, tanto hacia las Asociaciones miembros de la Federación como hacia las personas afectadas, a sus familias y a la sociedad, en general, a través de todas aquellas personas interesadas por leer Visión.

Es nuestra decisión, también, que esta revista Visión sea el órgano de comunicación de la FAARPEE con el resto de la sociedad, tanto a nivel cientí­fico y de investigación como a ni-vel de compartir decisiones, ilusiones y esperanzas.

FAARPEE Y FUNDALUCE apuestan por la presencia y promoción social de sus fines y actuaciones

Así­ lo decidió la Asamblea General celebrada el 11 de febrero de 2006

El pasado 11 de febrero de 2006, en la Sala de Juntas del hotel Parí­s, cercano a la Puerta del Sol, en Madrid, tuvo lugar la Asamblea General de la FAARPEE, con asistencia de todas las Delegaciones Autonómicas, a excepción de Aragón y Cantabria, que excusaron debi-damente su ausencia.

Plan anual de FAARPEE

Entre los asuntos que se debatieron y aprobaron está el Plan de Trabajo de FAARPEE para el año 2006. A continuación Visión resume los objetivos y acciones que fundamentan este Plan.

El primer objetivo, más dirigido al trabajo interno, es “Fortalecer la estructura central de la FAARPEE, procurando la estabilidad del personal y adaptando su forma jurí­dica a las nue-vas necesidades”.

    Para hacerlo realidad, desarrollaremos las siguientes acciones:

  • a) Contratación de una trabajadora social
  • b) Preparación de la documentación necesaria para solicitar que la FAARPEE sea con-siderada de Utilidad Pública.

    c) Enví­o de circulares desde la Presidencia, informando de los trabajos que se vayan realizando, considerando la Federación como una entidad de la que todos forma-mos parte activa.

    d) Contacto mensual con cada uno de los responsables de los grupos de trabajo por parte de la Comisión de Gestión.

    e) Apoyo financiero para el funcionamiento de los grupos de trabajo, dotando una partida en el presupuesto anual.

El segundo objetivo, que busca la participación social, es “Aumentar la presencia so-cial de la FAARPEE en los ámbitos de la Administración y de las entidades sociales del campo de la discapacidad, haciéndoles conocer la necesidad social de una Federación co-mo la nuestra”.

    Este objetivo lo empezaremos a trabajar en este año 2006, con las acciones siguientes:

  • a) Entrevistas con los diferentes responsables del Ministerio de Trabajo y Asuntos So-ciales.
  • b) Acto nacional de celebración de la Semana Internacional de las enfermedades de retina.
  • c) Asistencia al Congreso de Retina Internacional.
  • d) Presencia, al menos en cuatro eventos relacionados con nuestros objetivos, partici-pando de forma activa en el intercambio de información y en la relación personal.

Relaciones institucionales que alimentan nuestra ilusión

En lo que va de año, los responsables de la Federación han mantenido ya una serie de reuniones, en cumplimiento de los acuerdos tomados en el Plan Anual de Trabajo, ante-riormente resumido.

Estas entrevistas han hecho que nuestra ilusión y motivación por el trabajo que realiza la Federación hayan aumentado, al conocer de primera mano cómo es apreciado nuestro es-fuerzo.

FAARPEE inicia con la ONCE su programa de presencia social.

Durante la primera quincena del mes de febrero se inician las visitas para dar a conocer los objetivos de la FAARPEE, así­ como la necesidad social que existe de que nuestra Fede-ración complemente y colabore en la atención a las familias y personas afectadas, tanto por enfermedades degenerativas de retina como por discapacidad, en general.

Fue nuestro deseo comenzar por estrechar nuestra relación con la ONCE, haciéndole partí­cipe de la nueva etapa de trabajo en la Federación. Para ello nos reunimos con D. Vicente Ruiz, Director General Adjunto, responsable entre otros cometidos, de los temas relacio-nados con la investigación en enfermedades que llevan a la ceguera.

Como resultado de esta reunión la ONCE formará parte el Comité Nacional de Expertos que asesora a FAARPEE y participará en la cofinanciación de la asistencia de FAARPEE al Congreso Internacional de Retina, que se celebrará en octubre de 2006 en Rí­o de Janeiro.

Por nuestra parte, ofrecimos nuestra estructura federativa y asociativa para trabajar por las personas con discapacidad vi8sual y sus familias, tanto en aspectos sociales como en sanitarios.

El Real Patronato sobre Discapacidad, una relación bilateral muy valiosa para FAARPEE.

A finales de febrero, el dí­a 24, nos reunimos con Dña. Natividad Enjuto, Directora Ejecutiva del Real Patronato sobre Discapacidad. Esta primera reunión con responsables del Mi-nisterio de Trabajo y Asuntos Sociales fue una reunión muy agradable, que nos dio con-fianza para futuras relaciones con este Ministerio.

Le expusimos a doña Natividad cuál es el campo de trabajo de las Asociaciones autonómicas de retinosis pigmentaria, así­ como de la Federación que éstas constituyen. Resulta ob-vio y necesario nuestro trabajo en la atención a las familias y personas con discapacidad visual por enfermedades degenerativas de retina.

En esta reunión, eminentemente de presentación, ofrecimos nuestra colaboración y parti-cipación activa en cuantas ocasiones nos solicite el Real Patronato, que ya viene teniendo excelentes relaciones con alguna de nuestras entidades miembro.

La Secretarí­a de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad y la FAARPEE unidas en trabajar por una sociedad para todos.

Dña. Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, nos recibió el 31 de marzo, a solicitud de la propia FAARPEE. Una acogida muy educada dio paso pronto a una comunicación llena de complicidad y de coincidencias en el plano de los objetivos reales de trabajo, que nos hace confiar en una relación institucional estrecha y eficiente.

Le trasladamos nuestra preocupación por las diferencias de criterio con que se aplica la normativa sobre discapacidad en los diferentes territorios de España. Hicimos especial én-fasis en la Ley que estipula el baremo para el reconocimiento del grado porcentual de dis-capacidad, poniendo como ejemplo de esta discrepancia de criterios a la Comunidad de Extremadura.

Otro tema del que le expusimos nuestras dudas viene relacionado con la futura Ley de promoción de la autonomí­a personal y atención a las personas dependientes. Le pedimos que se tenga prioridad por la prevención y la investigación, teniendo como objetivo que, a través de la promoción de la autonomí­a personal y desarrollando mecanismos de preven-ción, se haga lo necesario para que la etapa de dependencia, en la que estamos aboca-dos, llegue cuanto más tarde sea posible.

Tenemos el compromiso de doña Amparo de trabajar en los asuntos comentados, a la vez que le hemos ofrecido toda nuestra colaboración para trabajar en mejorar las condiciones sociales en las que nos desenvolvemos diariamente.

Un comentario sobre “FAARPEE, forma parte de tu vida”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de la Revista VISION nº 28, junio 2006 dice:

    […] FAARPEE forma parte de tu vida […]

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