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13 Comentarios sobre “¡¡Síguenos en nuestro facebook Es Retina Asturias!!”

1. cynthia vidales dice:
   19 de marzo de 2014 a las 15:45

   buenos dias necesito informacion xq mi hija de 12 años padece de Distrofia de retina en conos y bastones esta en manos de los mejores especialistas de Uruguay la cual me informaron que es una enfermedad que no tiene solucion . Como tambien estoy buscando todo tipo de informacion de unos especialistas Franceses inyectan un virus en la retina les agradezco me envien toda informacion posible desde ya muchas gracias.

2. retinasturias dice:
   20 de marzo de 2014 a las 11:26

   Hola Cynthia, para las distrofias de conos como para otras patologías hereditarias de la retina se están probando en modelos animales la utilización de adenovirus asociados para la terapia génica.
   Para poder beneficiarnos de las terapias génicas lo primero es saber cuál es nuestro gen. Esto nos obliga a tener un diagnóstico genético molecular de nuestra patología.
   Se están probando diferentes terapias génicas para la amaurosis congénita de leber, el Stargardt la coroideremia, retinosis pigmentaria… En cualquier caso en Uruguay hay muy buenos profesionales que podrán hacer un buen seguimiento de vuestra patología.

   Saludos

3. Cristina Gonzalez dice:
   2 de febrero de 2015 a las 2:20

   Cristina Gonzalez dijo:

   02/02/2015 en 02:53
   No es la misma patología ,pero tal vez ustedes puedan comunicarme con alguna ONG que haga tratamientos con células madres o pluripotentes,tengo una hija de 15 años que padece desprendimiento de retina y ceguera del prematuro,hay algún tratamiento para la ceguera del prematuro con desprendimiento de retina,en algún lugar del mundo para gente de escasos recursos ,??cual seria el costo en dolares??soy de Maldonado Uruguay

4. retinasturias dice:
   2 de febrero de 2015 a las 13:31

   Hola Cristina, las células madre son una gran esperanza para todos los que tenemos unas patología de la retina incluida también la retinopatía del prematuro de tu hija.
   Actualmente los ensayos clínicos con células madre en humanos todavía son muy limitados y en fase de seguridad, por lo que de momento tenemos que seguir confiando en el buen hacer de los científicos.
   A fecha de hoy no hay ningún tratamiento con células madre para la retinopatía del prematuro.

5. belkys rivas dice:
   28 de agosto de 2016 a las 18:03

   buenos dias
   mi hija ya tiene 25 años y se le descubrio retinopatia degenerativa a los 6 años
   actualmete ha perdido un 90% de la visión y quiero saber se han surgidos nuevos avances
   medicos que puedadn ayudarla

   belkys rivas

6. Mayda fontes dice:
   24 de septiembre de 2016 a las 20:38

   Yo padezco de retinosis pigmentaria hace 20 años vivo en la estados unidos y necesito saber si aquí hay alguna fundación gracias

7. Hilia Moreira dice:
   1 de abril de 2017 a las 3:40

   Vivimos en Uruguay pero mi hermana Ana es argentina. Ella padece retinitis pigmentosa avanzada y estamos buscando una solución. Por favor podrían proporcionarnos una dirección a la que comunicarnos, qué tratamientos hay, cuáles son los costos. POR FAVOR, responder. Es una situación extraordinariamente dolorosa.
   Dese ya muchas gracias.

8. Hilia Moreira dice:
   1 de abril de 2017 a las 3:40

   Vivimos en Uruguay pero mi hermana Ana es argentina. Ella padece retinitis pigmentosa avanzada y estamos buscando una solución. Por favor podrían proporcionarnos una dirección a la que comunicarnos, qué tratamientos hay, cuáles son los costos. POR FAVOR, responder. Es una situación extraordinariamente dolorosa.
   Dese ya muchas gracias.

9. Hilia Moreira dice:
   21 de abril de 2017 a las 15:04

   Estimad@s Señor@s,
   Estoy dictando esta carta a mi hermana Hilia, ya que la situación de mis ojos no me permite escribirla. Asimismo, me resulta, diariamente, más difícil leer, cocinar (no puedo ver si el fuego está prendido o apagado), servirme líquido, etc. Vivo en tinieblas. Esperé ansiosamente el verano para ver mejor pero el sol me encandila y me han recomendado que no me exponga de cara a él, pues puede producirme ceguera. Me dicen que debo andar siempre con lentes negros pero no veo nada con ellos..

   Mi nombre es Ana Ester Vallejos Castillo. Soy argentina pero vivo con parte de mi familia en Montevideo.

   He sido diagnosticada como una persona que padece de retinosis pigmentaria. Empecé a notar que no veía bien en 2006. Me preocupé porque, a partir de entonces, cada seis meses, tenía que cambiar los lentes. No estoy segura si en 2007 o 2008, fui al hospital de ojos de Montevideo donde una oftalmóloga cubana me dio este diagnóstico que otros profesionales confirmaron.

   Ahora ya no salgo a la calle sola. No distingo los escalones, confundo el verde con el azul y el gris, hace un mes que me encuentro impedida de manejar dinero porque no distingo los números.

   Hasta hace un tiempo veía como unos gusanitos amarillos al abrir y cerrar los ojos; ahora eso se transformó en minúsculos puntitos amarillos. Desde setiembre, cuando todavía hacía frío, empecé a ver, con el ojo derecho, un cuadriculado rojo.
   Esa visión no es permanente

   El 28 de este mes cumplo 62 años.
   Quisiera saber si hay tratamientos con células madre que , según me han dicho, curan esta enfermedad y dónde se encuentran.
   Por favor, dada mi dolorosísima situación, tenga a bien contestarme.
   Atte,
   Ana Ester Vallejos Castillo

10. retinasturias dice:
    22 de mayo de 2017 a las 9:05

    Hola Ana Ester, las células madre son una gran esperanza para todos nosotros y nosotras.
    Actualmente hay muchos grupos de investigación en todo el mundo, intentando demostrar como con las células madre podemos mantener e incluso mejorar nuestra visión, pero de momento son todo trabajos de investigación. A fecha de hoy, mayo de 2017 no hay ningún tratamiento aprobado con células madre para la retinosis pigmentaria.
    Mucho cuidado con todos esos desaprensivos que pretenden lucrarse con nuestra desesperación.

11. John Ferney Rodríguez dice:
    17 de septiembre de 2018 a las 5:06

    Buen día
    Me place poder escribirles. Deseando éxitos en su labor. Mi nombre es John Ferney Rodríguez soy de Bogotá Colombia tengo 27 años hace pocos meses me DX con retinosis pingmenrosa, estoy preocupado por mi visión y la degeneración que causa y demás en la visión más nocturna.

    Quiero Depor ayuda y orientación en posibles tratamientos, no tengo los medios suficientes para buscar expertos por particulares me toca con mi EPS.

    Espero me puedan contestar y es para mí muy grato poder contar con ayuda y orientación en alguna entidad en Colombia o fundaciones y demás para buscar ayuda en mis ojos la enfermedad es bilateral.

    Mil gracias bendiciones

    John Ferney Rodríguez

12. Eiber sanabria dice:
    13 de enero de 2019 a las 3:25

    Hola Buenas noches buscamos en Bogota un sitio con experiencia en distrofia de retina. Mil gracias

13. Francisco Arnoldo Cárdenas Elizondo dice:
    11 de enero de 2024 a las 19:31

    Hola buenas tardes mí nombre es Francisco Arnoldo estoy buscando ayuda para encontrar unos lentes auditivos ,soy ciego tengo retinitis pigmentaria agradecería mucho su apoyo

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