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FARPE forma parte de tu vida
Martes, 30 de Diciembre de 2008

FARPE participa en el 15 Congreso Internacional de Retina
Sevilla, acoge la presencia de FARPE en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a
Albacete gran anfitriona de las X Jornadas de FUNDALUCE
Reunión de gran altura con los investigadores en Albacetev
FARPE distinguida por segundo año consecutivo en el Congreso Europeo de Pacientes (CEP)
El Ministro de sanidad visita el stand de FARPE en FISALUD
FARPE firma Convenios con el Real Patronato, con Ulloa Óptico y el laboratorio Pfaizer
Gracias

FARPE participa en el 15 Congreso Internacional de Retina

Desde el 30 de junio al 5 de julio del presente año, la delegación de FARPE, integrada por José Marí­a Casado, Andrés Mayor, Ramón Corominas y Marí­a Barroso, participó en los actos del Congreso de Retina Internacional que este año se celebró en Helsinki, organizado por Retina Finlandia.

Este Congreso tení­a para nosotros una especial relevancia ya que habí­amos presentado nuestra candidatura para organizar el Congreso del año 2012 y debí­amos defenderla ante otra propuesta de Alemania. Finalmente, no fue posible, a pesar de nuestro proyecto y de los apoyos que habí­amos logrado de la Casa Real y de Instituciones como la ONCE, la Sociedad de Retina y Ví­treo o las Universidades de Valladolid y Alicante. En este sentido, se nos propuso solicitar la organización para el año 2014.

Destacamos de este Congreso el debate interno de Retina Internacional en relación a los Estatutos y a su misión, visión y valores, con la finalidad de actualizarlos a los nuevos parámetros sociales y de representación.

Entre las decisiones que adoptamos en la Asamblea General resaltamos la de la reelección de Cristina Fasser como Presidenta para los próximos dos años y la aceptación de la Fundación Retina España como miembro Asociado a Retina Internacional. En ambos casos, con el voto a favor de la Delegación de FARPE.

En la parte cientí­fica, conocimos los grandes avances en los microchips de visión artificial, en las experiencias con terapia génica para la amaurosis congénita de Leber y en los buenos resultados obtenidos con factores neurotróficos encapsulados, así­ como con las investigaciones con células troncales o en trasplantes de fotorreceptores y de epitelio pigmentario, además de valorar la importancia de vitaminas y antioxidantes en la tarea de hacer más lenta la evolución degenerativa, entre otros temas.

En este Congreso nos vimos acompañados por la Dra. Elvira Martí­n, el Dr. Enrique de la Rosa y el Dr. José Marí­a Millán, así­ como por Itziar González, presidenta de la Asociación Begisare de afectados de retinosis pigmentaria de Guipúzcoa.

Sevilla, acoge la presencia de FARPE en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a

Asistentes al Congreso.

Como estaba previsto, el Congreso de la S.E.O. se celebró en Sevilla del 24 al 27 del mes de septiembre. La delegación de FARPE formada por José Marí­a Casado, Francisco Rodrí­guez y Germán López estuvo acompañada por Audifacio Reyes y otras seis personas más de la junta Directiva de la asociación andaluza de retinosis pigmentaria.

En este Congreso, además de iniciar y fortalecer relaciones con algunos oftalmólogos y empresas del sector de la salud visual, podemos destacar tres acciones principales, a saber: atención en el punto de información de más de 200 personas, a las que se les repartió documentación de FARPE y FUNDALUCE; entrevista con los doctores Joaquí­n Barraquer y Luí­s Fernández Vega, actuales responsables de la dirección de la Sociedad; y, como acción más importante, la organización de una reunión satélite para la formación en enfermedades de la retina, con la participación de la Dra. Rosa Coco, la Dra. Carmen Ayuso y la Dra. Elvira Martí­n.

Nuestra presencia en Sevilla nos permitió conocer mejor a los responsables de la Junta directiva de la asociación de Andalucí­a y estrechar estas relaciones.

Albacete gran anfitriona de las X Jornadas de FUNDALUCE

Asistentes a las Jornadas.

Gracias a las gestiones de la asociación de Castilla La Mancha, se han desarrollado este año durante los dí­as 7 y 8 de noviembre las Décimas Jornadas de FUNDALUCE en la ciudad de Albacete.

Las Jornadas comenzaron con una recepción en el ayuntamiento a cargo del concejal de Ciencia y Tecnologí­a, Jorge Laborda, quien nos acompañó, posteriormente, en la rueda de prensa de presentación de estas Jornadas ante los medios de comunicación locales.

Las ponencias y debates de estas Jornadas tuvieron lugar en el hotel Europa, con participación de todos los delegados de FARPE en las Comunidades Autónomas, a excepción de Murcia, Galicia y Aragón. Como conclusión principal extraemos que debemos hacer un mayor esfuerzo en que la información de FUNDALUCE llegue a todas las partes implicadas en la investigación de las enfermedades degenerativas de retina, así­ como que es necesario impulsar más la cooperación de entidades públicas y empresas.

Estas Jornadas tuvieron su punto culminante en la Gala de Premios, en la que estuvimos acompañados por doña Carmen Oliver, Alcaldesa de Albacete. En esta ocasión se entregaron ayudas a la investigación por valor de 60.000 Euros, de los que 25.000 euros eran aportados por el Ayuntamiento de Albacete, y se homenajeó al Sr. Amós Núñez y a la Dirección del Departamento de Oftalmologí­a del hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan.

Desde estas lí­neas, nuestro más sincero agradecimiento a la ciudad de Albacete y a las personas que han hecho posible que estas X Jornadas hayan tenido tan alto nivel.

Reunión de gran altura con los investigadores en Albacete

Investigadores.

Dentro de las X Jornadas de FUNDALUCE tuvo lugar un encuentro con cuatro de los especialistas e investigadores que han sido distinguidos últimamente por sus proyectos.

La doctora Elvira Martí­n, especialista y responsable de baja visión en ONCE, nos puso al dí­a en los temas novedosos que se presentaron en el Congreso Internacional de Helsinki y en el de Sevilla, organizado por la sociedad Española de Oftalmologí­a. En ambos casos, nos transmitió su enhorabuena por participar tan activamente en estos eventos. Nosotros, también, le agradecimos su disponibilidad para representarnos en estos foros como miembro del Comité Nacional de expertos de FARPE.

La doctora Concepción Lillo nos puso al corriente de sus trabajos en la universidad de salamanca sobre las proteí­nas CRB y su implicación en la función visual de la retina. Es una de las nuevas incorporaciones a los equipos que ya están investigando en España. Mutuamente nos deseamos éxito en los trabajos.

El doctor Enrique de la Rosa nos actualizó nuestros conocimientos sobre las experimentaciones de la proinsulina y sus espectativas a que se mantengan los resultados obtenidos en ratones cuando se inicien las experiencias con personas.

El doctor Nicolás Cuenca nos presentó el proyecto de estudiar las posibilidades de paralizar la evolución de las enfermedades degenerativas de retina utilizando de forma conjunta vitaminas, antioxidantes y antiapoptóticos, una vez que ya se ha comprobado que pueden funcionar de manera separada.

En el debate posterior, fuimos exponiendo nuestras dudas e inquietudes y se nos fue dando una idea bastante clara de la actualidad en los avances para solucionar las limitaciones que provocan las enfermedades de retina.

En este encuentro nos acompañaron, como invitados especiales, las familias de Joaquí­n López y de Joan Claramunt.

FARPE distinguida por segundo año consecutivo en el CEP

Logo de Farpe.

Del 18 al 20 de noviembre, FARPE ha asistido al Congreso Europeo de Pacientes (CEP), que ha tenido lugar en el Palacio de congresos de Madrid.

Nuestra participación ha consistido en disponer de un punto de información, compartido con la asociación AMIRES, de Miopí­a magna, y en participar, como ponentes, en el apartado de Comunicaciones libres.

En el punto de información atendimos a unas 50 personas, profesionales de los distintos niveles de la gestión en salud, a los que se les explicó nuestro trabajo y objetivos, tanto en FARPE como en FUNDALUCE.

En las Comunicaciones libres, expusimos en sí­ntesis el esfuerzo de los 10 años de vida de FUNDALUCE, destacando la labor de promoción de la investigación y de su difusión a especialistas y familias afectadas, llevando una esperanza real de solución a través de la investigación.

Por esta Comunicación, que hizo Marisa, se nos concedió por segundo año consecutivo una distinción por el Comité del Congreso. Démonos la enhorabuena y estemos orgullosos de que la lí­nea de trabajo que seguimos es reconocida y apreciada externamente.

El Ministro de sanidad visita el stand de FARPE en FISALUD

Para rematar este mes de noviembre, FARPE ha estado presente en la Feria Internacional de la salud, organizada por IFEMA, en Madrid, desde el 27 al 30 del citado mes.

El dí­a de la inauguración, el Ministro de sanidad y Consumo, Bernard Soria estuvo visitando el stand de FARPE y tuvo unas palabras con José Marí­a Casado e Inés Romero, quienes le trasladaron la necesidad de seguir apostando por financiar la investigación y por llevar adelante el proyecto de los centros de referencia de retinosis pigmentaria y de otras enfermedades de retina.

En esta Feria compartimos, también, el punto de información con la asociación AMIRES y fuimos vecinos de la Asociación de Glaucoma de España y de la Federación de Enfermedades Raras.

En esta Feria se nos concedió 15 minutos para exponer, en el espacio común de intervenciones, algunas ideas sobre el trabajo de FARPE y FUNDALUCE en el campo de la Salud visual. Esta exposición la realizó José marí­a Casado, como presidente, ante unas cuarenta personas.

FARPE firma Convenios con el Real Patronato, con Ulloa Óptico y el laboratorio Pfaizer

Logos del Real Patronato, Ulloa Óptico y laboratorio Pfaizer.

A lo largo de este segundo semestre del año, FARPE ha firmado varios Convenios con diferentes entidades y objetivos.

Con el Real Patronato sobre Discapacidad se firmó un Convenio para la colaboración en la financiación de la celebración de las X Jornadas de FUNDALUCE en Albacete.

Con el laboratorio Pfaizer se ha firmado un Convenio marco para la colaboración mutua en estos próximos años. Como fruto inmediato, se firmó el consentimiento para la cofinanciación de la participación de FARPE en el Congreso de la SEO, en Sevilla. A través de este proyecto, se pudo realizar la reunión satélite sobre enfermedades degenerativas de retina en el ya citado Congreso.

Con la empresa Ulloa Óptico se ha firmado un Acuerdo de colaboración que supone precios especiales en productos de baja visión a nuestras familias asociadas, la participación en la revista Visión, como anunciantes y colaboradores y su aportación a la formación de nuestro colectivo en forma de charlas y acompañamientos en exposiciones y otras actividades que se consensúen.

Es un camino que estamos potenciando como Federación. Y admitimos vuestras sugerencias, como en todos los temas que os parezcan interesantes.

¡Gracias!

Creo es necesario reconocer el esfuerzo de organización, de gestión y de tiempo personal que se ha invertido en todas las acciones a las que nos hemos referido en esta revista.

Gracias al personal de nuestras asociaciones, de la oficina de Madrid, a los investigadores, a los miembros del Comité Nacional de expertos y a cuantas familias y personas anónimas han hecho posible que tanto FARPE como FUNDALUCE hayan realizado su labor en este año 2008, entre los que no podemos olvidar a aquellas personas enfermas que nos animan desde su circunstancia de inactividad.

Gracias, sabiendo que os necesitamos.

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