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FARPE forma parte de tu vida
Sábado, 20 de Junio de 2009

Logotipo de FARPE.

Bienvenida a Conchi Gómez, nueva Vicepresidenta de FARPE
2009, un año para la reflexión estratégica
Un nuevo enfoque a las Ayudas a la Investigación
S.A.R. la Infanta Doña Margarita nos acompañará en las XI Jornadas de FUNDALUCE
FARPE incrementa sus relaciones sociales y polí­ticas
Firmado Convenio con Caja Madrid
Nuestras aportaciones interesaron en el Congreso de la SESPAS
Feliz cumpleaños para Andalucí­a

Bienvenida a Conchi Gómez, nueva Vicepresidenta de FARPE

Siguiendo el espí­ritu de su padre, don Antonio Gómez, Conchi recogió las riendas de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Castilla La Mancha, a primeros del presente año. Y con idéntico ánimo se incorporó al Equipo de Gestión de FARPE a finales del mes de marzo, tras su elección como Vicepresidenta en el transcurso de la Asamblea General Extraordinaria. Bienvenida Conchi. Tenemos la certeza de que tu trabajo será positivo tanto para la asociación de Castilla La Mancha como para nuestra Federación.

2009, un año para la reflexión estratégica

Los dí­as 27 y 28 de marzo nos sirvieron para reflexionar sobre la marcha de FARPE y FUNDALUCE, revisando sus actuaciones y previsiones de futuro. Es conveniente que cambiemos algunos de nuestros procedimientos de gestión y de participación social y le demos una nueva lí­nea. Para ello, hemos decidido que este año 2009 nos dediquemos a analizar nuestra situación y a exponer propuestas que nos ayuden a tener una Federación más acorde con el perí­odo actual en que vivimos. Esto exigirá la elaboración de una serie de documentos que nos sirva de base para un debate que tendremos a finales del mes de noviembre, según lo previsto.

Así­ que contamos con el compromiso de todas las personas que forman la Federación para que el resultado de esta reflexión estratégica tenga un balance satisfactorio.

Un nuevo enfoque a las Ayudas a la Investigación

El próximo año FARPE cumplirá la veintena de su creación. Desde aquel mismo año se fueron financiando proyectos de investigación en relación a la retinosis pigmentaria y a otras enfermedades degenerativas de retina. En este tiempo se ha invertido ya más de 800.000 euros con este objetivo. Y, aunque el procedimiento empleado hasta la fecha ha sido bueno, pensamos que debemos darle a nuestra Convocatoria de ayudas un nuevo enfoque que nos lleve a financiar proyectos más ambiciosos que los que hemos apoyado hasta estos momentos.

Por eso, la decisión de destinar la Ayuda a un solo proyecto y con una financiación de 90.000 euros. Este proyecto deberá concluir en tres años y tener ya concedida una financiación de, al menos, 500.000 euros.

De este modo, pensamos que el nivel de los proyectos mejorará en calidad de investigadores y que se potencia el trabajo cooperativo entre varios grupos. Todo ello, con la firme intención de que se avance más sólidamente en la búsqueda de terapias paliativas y curativas destinadas a las enfermedades degenerativas de retina.

El plazo de presentación de proyectos concluye el dí­a 31 de julio.

S.A.R. la Infanta Doña Margarita nos acompañará en las XI Jornadas de FUNDALUCE

Ya estamos trabajando en la organización de las Décimo Primeras Jornadas de la Fundación Lucha contra la ceguera, que se celebrarán en Madrid los dí­as 21 y 22 de octubre. La ilusión con que preparamos estas Jornadas se ha visto aumentada con la confirmación de que nuestra Presidenta de Honor, S.A.R. Doña Margarita de Borbón, Infanta de España, estará con nosotros en la sesión de Inauguración y en la Entrega de los Premios a la Investigación.

A finales de abril se ha constituido el Comité Organizador que, trabajando con documentos generales y con el programa provisional, va dando forma al presupuesto y procesos de organización, tanto de personas como de recursos materiales y económicos.

Con el calendario previsto, en el mes de junio se presentará el Programa a S.A.R. Doña Margarita y se iniciará el procedimiento de inscripción a las Jornadas.

FARPE incrementa sus relaciones sociales y polí­ticas

Con motivo de preparar las arriba mencionadas Jornadas, hemos establecido nuevas relaciones con los responsables del Ministerio de ciencia e Innovación, con el Ministerio de sanidad y Polí­tica Social, con el Gobierno de la Comunidad de Madrid, así­ como con la Alcaldí­a de Madrid.

Por otro lado, se han realizado contactos similares con la Sociedad Española de Oftalmologí­a, la sociedad de Retina y Ví­treo y la Sociedad de Genética Humana.

Así­ mismo, se han establecido contactos con el CERMI, como plataforma de unidad de las entidades de discapacidad, y retomado los ya existentes con los laboratorios y entidades de nuestro entorno social de la discapacidad visual.

Firmado Convenio con Caja Madrid

A finales del mes de mayo se ha firmado un Convenio con la Obra social de Caja Madrid, con la finalidad de llevar a cabo el programa de Atención a socios, informando y asesorando sobre cómo afrontar las nuevas situaciones que nos va presentando la evolución degenerativa de las enfermedades de retina.

Este Convenio nos dará la oportunidad de prestar unos mejores servicios a las entidades que forman FARPE y a las personas que, de forma privada, se acercan a nosotros.

Nuestras aportaciones interesaron en el Congreso de la SESPAS

Durante los primeros dí­as del mes de marzo, se desarrolló en Sevilla, en el Hotel La Cartuja, el Congreso de la sociedad Española de Salud Pública y Asistencia Sanitaria. En este evento estuvimos representados por José Marí­a casado y Audifacio Reyes. Ambos participaron en las diferentes mesas de asociaciones y pacientes, aportando sus ideas, que fueron incorporadas al texto final de Conclusiones.

De éstas, destacamos las cinco más interesantes, a nuestro juicio:

Es necesario que haya unidades de diagnóstico y seguimiento para las enfermedades crónicas y que sus trabajos sean integrales, es decir, completos en pruebas y ámbitos de aplicación. Ello significa que estas unidades estén formadas multidisciplinarmente.

La información a las personas afectadas y a las familias debe ser adecuada al momento psicológico y receptivo. Para ello, primero se debe escuchar y dejar que haya un desahogo, luego podremos aconsejar y profundizar en la información. Este proceso lleva su tiempo y no debe hacerse de modo precipitado ni improvisadamente.

Aspecto fundamental es la formación de profesionales sanitarios y de las asociaciones. Esta formación debe darse, también, a las familias que conviven con las personas afectadas

Aceptar una situación de enfermedad crónica es similar a volver a nacer. Tenemos que aprender de nuevo a caminar, hablar, ver, oí­r, comer, vestirnos, leer, pensar, etc. Será preciso aprender a vivir con”¦

Para desarrollar de forma eficaz este nuevo proyecto de vida necesitaremos nuevas técnicas y recursos que nos habiliten para las nuevas situaciones y nos permitan mantener el nuevo terreno conquistado. Es importante, para ello, el uso de las nuevas tecnologí­as, en el sentido más amplio que podamos.

Finalmente, es necesario que mantengamos nuestra actividad social, conociendo y exigiendo los derechos y deberes de nuestra nueva situación, compartiendo mutuamente nuestras experiencias y esperanzas de futuro en grupos asociativos, así­ como estando activos ante la oferta de participación social.

Feliz cumpleaños para Andalucí­a

Este año 2009 la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria cumple 20 años. ¡Enhorabuena! Esperamos que vuestra labor con las familias tenga todos los buenos resultados que vuestros esfuerzos merecen. Gracias, también, por vuestros años trabajando a favor de FARPE.

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