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FARPE FORMA PARTE DE TU VIDA
viernes, 22 de junio de 2007

Miembros de Farpe.

FARPE NUEVA DENOMINACIÓN DE NUESTRA FEDERACIÓN

El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Madrid una Asamblea Extraordinaria para debatir sobre la oportunidad de modificar el nombre de nuestra Federación, tras haber aprobado este punto en la Junta Directiva del mes de noviembre para incorporarlo al orden del dí­a de la Asamblea.

Después de analizar las diferentes propuestas, se acordó que la nueva denominación de nuestra Federación serí­a “Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España” y las siglas serí­an F.A.R.P.E.

El objetivo principal de esta modificación es hacer más claro nuestro nombre internacionalmente, ya que habí­amos detectado que no nos identificaban con la Federación que representaba a España.

SEVILLA HA SIDO LA PRIMERA CIUDAD VISITADA POR EL PROGRAMA DE VACACIONES

Durante los dí­as 4, 5, 6 y 7 de marzo veinte personas afectadas de retinosis pigmentaria de diez Comunidades Autónomas diferentes fueron las protagonistas del primer programa de vacaciones que la Dirección General de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad ha concedido a FARPE para sus asociados.

Estas personas, acompañadas de dos monitoras y una guí­a turí­stica, visitaron los lugares más importantes de Sevilla, tanto desde el punto de vista de monumentos civiles como religiosos. Así­ mismo, pudieron pasear por las calles de Santa Cruz, Triana y Plaza de España, entre otros espacios. Por supuesto que se disfrutó, también, de la gran variedad gastronómica de esta ciudad. El tiempo acompañó en esta visita, no haciendo frí­o ni tampoco calor, con lo que los paseos nocturnos fueron agradables, cuando no emocionantes.

Todas las informaciones son que se pasó tan bien que vamos a intentar organizar otro programa de vacaciones para el próximo año.

LA ASAMBLEA APRUEBA LOS NUEVOS PROYECTOS PARA EL Aí‘O 2007

El ya mencionado dí­a 3 de marzo, en el hotel Regina de Madrid, se celebró la Asamblea General correspondiente al año 2007, con presencia de 11 Asociaciones de las 13 que, actualmente integran la Federación. En el transcursote la misma se aprobó la gestión económica y de proyectos del año 2006, resaltando las entrevistas que, a nivel oficial de organismos administrativos y de instituciones se han realizado para que, tanto FARPE como FUNDALUCE, sean conocidas se sepa cuáles son nuestros objetivos y principales actividades.

Como es lógico, se debatieron los proyectos para el año 2007, con sus respectivos presupuestos, destacando la organización de las Novenas Jornadas de FUNDALUCE en Valencia para el 15 de junio, nuestra participación en el Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a que se celebrará en septiembre en Canarias y la campaña que haremos entre oftalmólogos y ópticos para dar a conocer FARPE y el fondo para la investigación de FUNDALUCE. Seguiremos contando con el apoyo de la O.N.C.E. y del Real Patronato sobre Discapacidad.

Entre las prioridades para aumentar el campo de relaciones institucionales está la visita al Ministerio de Sanidad y Consumo y los organismos que dependen de él. También el conocimiento del CIBER de enfermedades raras.

FARPE PRESENTE EN LA UNIVERSIDAD DE BARCELONA

El 21 de febrero estuvimos en la Universidad de Barcelona con motivo de la presentación de la empresa que va a comercializar el microchip de diagnóstico de las retinosis pigmentarias recesivas. Coincidimos con los representantes de O.N.C.E. y del Instituto de Microcirugí­a Ocular, instituciones interesadas en la aplicación de este procedimiento de diagnóstico, al igual que FARPE.

Fue un dí­a muy interesante ya que tuvimos la oportunidad de conversar con personalidades del mundo cientí­fico y de la investigación en temas de la visión, al igual que conocimos temas relacionados con la gestión de la investigación y de su promoción en ámbitos universitarios y empresariales.

FARPE EN LA REUNIÓN DE PRO-RETINA ALEMANIA

La ciudad de Potsdam en Alemania, nos acogió amablemente entre los dí­as 30 y 31 de marzo de 2007. Carolina Barrera en el apoyo técnico y Rainald Von Gyzci, presidente de Proretina Alemania fue nuestro anfitrión en una jornada de investigación donde más de 100 cientí­ficos/as de toda Europa se reunieron para repasar las perspectivas terapeúticas que desde la genética se pueden ofrecer para las enfermedades hereditarias de la retina.

Una jornada de convivencia cientí­fica con 15 ponencias y más de 30 posters.

También tuvimos la oportunidad de compartir con nuestros colegas de Proretina Alemania el trabajo que desde las diferentes Asociaciones Europeas de Retina realizamos para promover la investigación biomédica concluyendo que serí­a muy interesante que desde las propias asociaciones unieramos esfuerzos para financiar proyectos de ámbito europeo y no sólo local, de cada paí­s. Siempre desde la perspectiva de optimizar recursos y aglutinar conocimiento.

FARPE FELICITA A PRO-RETINA ALEMANIA POR ESTE COLOQUIO TAN INTERESANTE.
NOS VOLVEMOS A VER EL Aí‘O QUE VIENE.

Un comentario sobre “FARPE FORMA PARTE DE TU VIDA”

  1. retinosis.org » Archivos del Sitio » Sumario de la Revista VISIÓN: lucha contra la ceguera, nº 30, junio de 2007 dice:

    […] FARPE forma parte de tu vida […]

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