FARPE y Fundaluce entregan las ayudas a la investigación 2008 y el I Premio Ciudad de Albacete
martes, 30 de diciembre de 2008
El acto, que se celebró el pasado 8 de noviembre de 2008 y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su FUNDACION LUCHA CONTRA LA CEGUERA (FUNDALUCE), celebraron las X Jornadas que han sido un punto de encuentro y reflexión. Además, ha servido, como en años anteriores, para promover la investigación médico-científica con la entrega de Ayudas a la Investigación 2008 y el I Premio Ciudad de Albacete que han recaído en los investigadores Enrique de la Rosa, Concepción Lillo y Nicolás Cuenca.
La entrega de Ayudas a la Investigación 2008, estuvo presidida por Dña. Carmen Oliver, alcaldesa de Albacete, acompañada de María Llanos Caulin, concejala de Igualdad del Ayuntamiento de Albacete. Oliver, agradeció la invitación y animó “a seguir invirtiendo en políticas de igualdad a la par de seguir impulsando las políticas de investigación de la ciencia”.
José Mª Casado, presidente de FARPE y FUNDALUCE, agradeció la presencia de la alcaldesa y felicitó a la FUNDACIÓN que preside y a los investigadores por dar una esperanza a los afectados pero, puntualizó “que esa esperanza tenía que seguir siendo activa. “Hay que continuar impulsando la investigación pero, para eso, necesitamos más recursos económicos”, subrayó.
Casado, recordó, la importancia de la investigación para vencer la enfermedad y encontrar una cura. “Que las personas que tienen esta dolencia puedan participar como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad”, reclamó.
En representación de la ONCE, asistieron Elvira Martín, responsable del Servicio de Oftalmología y Baja Visión de la ONCE y José Martínez Martínez, presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha, quienes animaron a la Federación y a las asociaciones que la conforman a seguir trabajando en pro de la investigación, congratulándose del trabajo que llevan realiz??ando estos casi 20 años.
Trabajos premiados
Como cada año, FARPE entregó las ayudas a la investigación FUNDALUCE 2008, que han recaído este año, en el Dr. Enrique de la Rosa, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) por su trabajo “Aproximaciones de terapia génica para la Retinosis Pigmentaria” y la Dra. Carmen Lillo de la Universidad de Salamanca por su “Estudio in vitro e in vivo de las proteínas CRB y sus proteínas asociadas, implicados en RP en la retina de mamíferos”
.
La cuantía asciende a 20.000 euros la primera mención y 10.000 euros la segunda.
De la Rosa, habló de su trabajo que ha consistido en demostrar que la proinsulina, que es una prohormona precursora de la insulina en el ser humano, desacelera los procesos de muerte de las células, es decir de los fotorreceptores, células que captan la luz en la retina. El equipo ha contado con la colaboración de los grupos de Pedro de la Villa de la Universidad de Alcalá de Henares en Madrid y Fátima Bosch de la Universidad Autónoma de Barcelona.
“Estamos trabajando con modelos de ratón, parecidos a humanos afectados, que no se han curado pero en los que se duplica la esperanza visual”, aseguró.
Ante la negativa del mundo farmacéutico de apoyar la investigación, el equipo del Dr. De la Rosa ha creado una empresa de base tecnológica para desarrollar fármacos contra distrofias y degeneraciones de la retina. “Hay que seguir probando herramientas terapéuticas. Nos queda mucho trabajo por hacer. Es importante que nos sigan apoyando”
, recordó.
La Dra. Concepción Lillo agradeció la aportación económica y aseguró que era una motivación recibir esta ayuda para seguir trabajando. Lillo, que ha vuelto hace dos años de Estados Unidos, trabaja en terapia génica investigando la Amaurosis Congénita de Leber, enfermedad degenerativa que ocasiona una pérdida severa de la visión y que afecta sobretodo a la población infantil. El equipo de Lilllo, ha descubierto que uno de los principales genes implicados en esta enfermedad es el CRB1, siendo una?? proteína de anclaje entre los fotorreceptores, denominadas células de Mí¼ller. í‰stas se sitúan a lo largo y ancho de la retina ayudando a los fotorreceptores a madurar, crecer y desarrollarse. La falta de esta proteína implica que las células no se desarrollan, acusando en la población de edad temprana, el desarrollo de esta patología.
Gracias a las gestiones realizadas por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha, este año se la entregado el I Premio Ciudad de Albacete, -que asciende a 30.000 euros-, con el patrocinio del ayuntamiento de Albacete. El galardonado ha sido el Dr. Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante, con el proyecto: “Potenciales terapéuticos de antiapoctóticos y antioxidantes en la degeneración de la retina y regulación de los ciclos circadianos en modelos de retinosis pigmentaria”.
El Dr. Cuenca recalcó la importancia de la ciencia y la tecnología señalando “que no debe ser algo escondido, ya que crea riqueza y lo que es más importante que puede ayudar a una serie de personas a buscar una curación”.
Desde la Universidad de Alicante trabajan para analizar el potencial terapéutico utilizando diferentes compuestos, de forma individual o conjunta para ralentizar el proceso de degeneración celular. En esta combinación, es importante el papel que pueden desarrollar la combinación de las vitaminas, los antiapoctóticos, que evitan la muerte celular programada y los antioxidantes que evitan que los fotorreceptores se sigan estropeando.
En la Investigación está nuestra Esperanza
En el debate posterior, se habló de las posibilidades de conseguir un medicamento para desacelerar el proceso de muerte de los fotorreceptores. El Dr. De la Rosa reconoció que estaban más avanzadas las investigaciones en el campo de los dispositivos electrónicos, que los avances en buscar una cura para las enfermedades de retina. También se habló del descubrimiento de un gen responsable del 14% de las distrofias hereditarias de la retina, investigado por un equipo del Hospital Virgen del Rocí??o de Sevilla, en colaboración con científicos del Reino Unido, encabezados por el profesor Shomi Batacharya.
José Mª Millán, subdirector del Centro de Investigación Biológica de Enfermedades Raras (CIBER), que se ha convertido en un centro-plataforma para los investigadores, dependiente del Hospital La Fe de Valencia, contestó que había que esperar. “Hasta ahora se han descubierto 42 genes implicados en las enfermedades de retina, pero existen muchos más”, puntualizó.
Posteriormente, se habló de que el CIBER, centro donde se realizan estudios de investigación y que cuenta con un “biobanco”, pueda tener además de córneas y otro tipo de tejidos, retinas de personas afectadas por retinosis pigmentaria. Los biobancos son establecimientos sin ánimo de lucro que acogen una colección de muestras biológicas e información asociada con finalidad de investigación biomédica.
Se han constituido como un recurso creciente para la atención de la salud y el fomento de la investigación biomédica para el progreso científico, por lo que es importante el desarrollo de
una normativa que regule la utilización y el almacenamiento de muestras biológicas.
Esto contribuiría a que los investigadores puedan tener más datos y mayor conocimiento de lo que ocurre a una persona afectada. Estas X Jornadas sirvieron para hacer un llamamiento a las asociaciones para que sus socios inicien los trámites necesarios para donar, en caso de muerte, sus retinas.
La ley 14/2007, de 3 de julio de investigación biomédica (LIB) ha desarrollado diferentes normas y leyes relativas a la propiedad intelectual, la protección
de datos y la ética en la investigación biomédica, ya que es indispensable el consentimiento de la persona donante de la muestra y la aprobación por parte
del Comité de í‰tica de la Investigación (CEI). En todo momento el donante tiene que estar informado por parte del médico acerca de la finalidad de la investigación, los beneficios que se esperan obtener y los inconvenientes que se puedan derivar del espécimen.
En este sentido, ??las bases de la relación médico-paciente también quedan recogidas en la ley. Esta relación debe basarse en el modelo del principio de autonomía, que implica la participación activa del paciente. A través del consentimiento informado se establece un proceso de comunicación que legitima la actuación médica y el principio ético que ha de orientar la actividad profesional y es que además de ser una obligación ética es una obligación legal. A través del documento de consentimiento informado, el paciente deja patente su conformidad libre, voluntaria y consciente, en pleno uso de sus facultades, después de recibir una información adecuada para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.
Reconocimientos
Uno de los ciudadanos que han cooperado en el avance de las investigaciones, ha sido el empresario albaceteño Amós Núñez Juan. Por ello, recibió el reconocimiento de su apoyo a la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha y a la Federación. Antonio Gómez, presidente de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha le entregó la placa conmemorativa resaltando su aportación económica al I Premio Ciudad de Albacete.”Es nuestro mecenas aquí”, añadió José Mª Casado, presidente de FARPE y FUNDALUCE.
Amós, que tiene un hijo afectado de retinosis pigmentaria, agradeció el reconocimiento y puntualizó que comenzó trabajando con la Asociación para ayudar a su hijo y que ahora se sentía muy confortado de que su labor fuese un trabajo para todos los afectados.
Para el avance de las investigaciones, es importante, su aplicación al terreno diario. En este sentido, también se reconoció el trabajo de los oftalmólogos del Hospital La Mancha-Centro. El Dr. González del Valle y el Dr. Zarco agradecieron la placa y expresaron su satisfacción por ser entregada por los propios afectados.
Recepción en el Ayuntamiento de Albacete
José Mª Casado, presidente de FARPE y FUNDALUCE, Francisco Rodríguez, Andrés Mayor, secretario y tesorero de FARPE y FUNDALUCE respect??ivamente junto con Inés Romero, delegada del presidente en Madrid y vocal de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Castilla- La Mancha, y Amós Núñez, colaborador de la Federación, fueron recibidos el pasado 7 de noviembre por D. Jorge Laborda, concejal de Ciencia y Tecnología del Ayuntamiento de Albacete.
Laborda apuntó que el I Premio Ciudad de Albacete nacía con vocación de continuidad para seguir apostando por la investigación, aunque en futuras ediciones, el consistorio podría subvencionar proyectos dedicados a otras patologías.
José Mª Casado, resaltó que el trabajo del investigador premiado, el Dr. Nicolás Cuenca, había sido seleccionado de entre un total de siete proyectos, que previamente, habían pasado el filtro de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP), con el asesoramiento del Comité Nacional de Expertos de FARPE. “El proyecto seleccionado”, explicó Casado, “se caracteriza porque las células que hay en los ojos, llamadas fotorreceptores, con el tiempo van muriendo, al tiempo que esa muerte celular, contagia a otras células, lo que los investigadores llaman suicidio celular, de ahí la degeneración que presenta esta patología”.
La investigación del Dr. Cuenca consiste en buscar una combinación de los antioxidantes, las vitaminas y los antiapoptóticos, que evitan la muerte celular programada, buscando que las células no se estropeen o por lo menos no lo hagan de una manera tan rápida retrasando la degeneración.
El coste total del proyecto asciende a 30.000 euros, de los cuales 25.000 euros aporta el Ayuntamiento y 5.000 euros han sido donados por Amós Núñez, conocido empresario de cuchillería Albaceteña.
“El conocimiento es patrimonio de la Humanidad-, afirmó el concejal Laborda-. Tenemos la obligación moral y ética de contribuir a él”. Para el concejal, la participación del Ayuntamiento, también contribuye a mejorar el Parque Científico-Tecnológico y en definitiva, a la ciudad de Albacete.