Los pasados días 26 y 27 de abril se celebraron en madrid dos jornadas de trabajo en las que la Federación Española De Enfermedades Raras, reunió a sus coordinadores de zona con el objetivo de motivarlos y acordar la estrategia de acción de los mismos.

La figura del coordinador de zona nace del interés de FEDER de estar presente de una manera directa y cercana en cuantos lugares sea posible dentro del territorio español. De esta manera, los coordinadores actuarán como representantes y portavoces de FEDER en aquellas comunidades en las que no exista una delegación física pero sí que haya asociaciones pertenecientes a la Federación.

En la reunión a la que acudieron los representantes de Asturias, Navarra, Aragón, Castilla la Mancha, Melilla y Cantabria, estuvieron presentes: Juan Carrión, Presidente de FEDER, Justo Herranz Coordinador de este Programa y en la tarde del sábado participaron, presentando la cartera de servicios de FEDER : Alba Ancochea y Luján Echandi.

El sábado Juan Carrión se centró en los cuatro ejes básicos para trabajar por los coordinadores: La representación de FEDER, la acción política, la acción asociativa y la visibilización en los días señalados.

Por su parte Alba Ancochea y Luján Echandi realizaron una exposición pormenorizada de la cartera de servicios que presta FEDER y Justo Herranz presentó las 14 propuestas incidiendo de forma especial en aquellas que tienen una aplicación autonómica.

El domingo se dedicó plenamente a intercambiar las experiencias de cada una de las autonomías, se elaboraron unas conclusiones y se creó un calendario de trabajo de aquí a diciembre.

Las jornadas, que han supuesto una excelente oportunidad para conocerse, compartir experiencias y marcar las líneas de trabajo, han sido muy positivamente valoradas por parte de los asistentes y han supuesto un paso más en el objetivo de FEDER de estar cerca de todas las personas con patologías poco frecuentes independientemente de la región donde vivan ampliando cada día más su capacidad de ayuda y apoyo. Justo Herranz agradece su presencia y su trabajo a cuantos han hecho posible estas jornadas, una reunión fructífera que anima a todos los miembros de la Federación a seguir trabajando cada día por las personas con Enfermedades Raras.

Andrés Mayor Lorenzo

http://www.enfermedades-raras.org

Entrada publicada el domingo, 4 de mayo de 2014 a las 12:43
Categoría: Actualidad
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