Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
jueves, 30 de octubre de 2008
El día 20 de octubre de 2008 fue aprobada por el estado provincial de Tucumán, a través de la resolución número 311-08, la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
San Lorenzo 4082
4000 San Miguel de Tucumán
Tucumán ”“ Argentina
Tel.: 54 381 435347
Móvil: 54 381 154642547
E-Mail: retinosisp@hotmail.com
Presidente: Francisco Albarracín
30 de octubre de 2008 a las 20:12
mi hija tiene 7 años y tiene retinosis pigmentaria sabeis algo de que una niña tan pequeña lo tenga ?gracias
2 de noviembre de 2020 a las 3:20
Yo tengo un hijo con 6 años diagnosticado con retinosis desde los 2 años
27 de febrero de 2021 a las 22:57
Hola Yo tengo retinitis los síntomas aparecieron a los 7 años hoy tengo 42 me diagnosticaron a los 19 años recién pero tengo entendido según los médicos de por aquí visiones que la retinitis no es un cuadro que afecte a las mujeres por lo menos eso fue lo que me habían dicho
23 de noviembre de 2021 a las 20:40
Tengo 48 años y tengo retinosis pigmentaria
31 de octubre de 2008 a las 17:15
HOLA TE ESCRIBO PARA FELICITAR TU EMPUJE Y ESFUERZO POR LOGRAR EL NACIMIENTO DE LA FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA.
3 de noviembre de 2008 a las 16:10
muchisimas gracias a todos por darme un lugar en su pagina web, y un abrazo muy fuerte a andres mayor lorenzo, a todas las personas con esta patologia pro favor contactarse a los telefonos, es muy importante realizar una base de datos, desde ya estoy eternamente agradecido.
Asociación Argentina de Retinosis Pigmentaria
3 de noviembre de 2008 a las 18:11
Fransisco te felicito por tu empeño ya que es un hecho La fundacion en Argentina y que Dios te ilumine y te de la fuerza necesaria para resolver y poder gestionar cada caso que se presente a lo largo de tiempo
San Luis-Argentina
3 de noviembre de 2008 a las 20:41
Estimados Amigos
El motivo del presente es para hacerle llegar mis mas sinceras » Felicitaciones » al Sr. Francisco Albarracin por su constante lucha contra la enfermedad y por el projimo .
Tuve oportunidad de conocerlo personalmente y se de su amor por sus colegas R.P.
Un Abrazo
4 de noviembre de 2008 a las 1:23
felicitaciones por este gran logro en tu vida y por la de los demas los mejores deceos para vos. tu gran lucha por fin dio frutos. saludos desde Rio Cuarto,Cba.
5 de noviembre de 2008 a las 15:02
Felicitaciones Sr. Francisco, su esfuerzo y lucha constante para lograr sus objetivos estan dando sus grandes resultados. Le deseo los mayores exitos y que Dios lo ilumine para conducir de la mejor manera todos los caminos que se que se le vayan presentando. Es un orgullo para mi tenelo como amigo. Un abrazo grande.
6 de noviembre de 2008 a las 2:00
Hola , Felicidades por el logro de la Fundacion.
quiero aprovechar, para sabe si hay alguna forma de inscribirme con uds. el motivo es que yo mismo soy paciente de de retnosis pigmentaria, me gustaria sabe si hay avances para tratar esta enfermedad
gracias amigos.
6 de noviembre de 2008 a las 16:00
Querido amigo, de verdad que me siento muy orgullosa de ver como tu esfuerzo y tu entrega dieron éste maravilloso fruto, que es una clara muestra de amor por el prójimo, que tanto hace falta en nuestra sociedad.
Sé que éste es solo el primer gran paso, de muchos que te quedan por dar,ya que sabés que tenes la fuerza, la constancia y el amor suficiente que te mueve para logarlo todo. Mil felicidades de todo corazón…
6 de noviembre de 2008 a las 16:16
estimado javier al igual que todos los afectados contactense conmigo a los telefonos 0381 4353747 o al celular 0381 154642547 le dire los avaances, muchisimas gracias por sus palabras los quiero mucho y gracias por la fuerza que me dan diariamente
francisco tucuman, retinosisp@hotmail.com
9 de noviembre de 2008 a las 0:30
Fran muchas felicidades porque tu esfuerzo dio sus frutos, te felicito de corazon,y estoy orgullosa de vos porq gracias a lo que estas haciendo, estas ayudando a otras personas a mirar siempre adelante con fuerza y confianza en uno mismo.
9 de noviembre de 2008 a las 3:53
Hola, primero que nada te felicito por haberlo logrado. Hace 13 años a mi esposa le diagnosticaron rp
es un caso atipico , tiene pigmentos en un angulo de la retina.Se sabe de algun tratamiento nuevo o algo nuevo?
9 de noviembre de 2008 a las 23:44
hola francisco te felicito por hacer que las personas con esta patologia se sientan contenidas y entendidas y tambien te felicito por tu gran fuerza y empuje para que esto salga adelante y se logre.
10 de noviembre de 2008 a las 6:50
Sr. Francisco lo felicito por la fundación, le deseo de todo corazón que esta lucha siga dando frutos como los que hasta ahora. Soy paciente con sindrome de Usher espero muy pronto ponerme en contacto con Udtedes. Un abrazo muy fuerte y Dios lo bendiga.
11 de noviembre de 2008 a las 18:47
ME PUSE MUY CONTENTA CDO LEI LO DEL A FUNDACION,SIEMPRE ESTAMOS AL TANTO DE TODO LO Q SURGE COMO AYUDA Y AVANCE DE ESTA ENFERMEDAD. MI NOVIO TIENE 22 Aí‘OS Y LA TIENE. CUALQUIER NOTICIA EN ARGENTINA ES FELICIDAD PARA NOSOTROS!.
13 de noviembre de 2008 a las 15:03
«Lo escencial es invisible a los ojos»… Felicidades por esta fundación q podra hacer tanto bien; ya que como Francisco y las demas personas que lo acompañan tienen un gran corazón para poder llevar a cabo esta misón que Dios les encomendó… «Con Dios todo se puede». Fuerza y adelante!!!
13 de noviembre de 2008 a las 22:02
PELEAR DESDE HACE MUCHO TIEMPO ESTAN DANDO SUS FRUTOS, NUNCA BAJES LOS BRAZOS, TEN FUERZA SIEMPRE QUE OBSTACULOS LOS HAY, DARTE MI HUMILDE ALIENTO, NO DECAIGAS NUNCA Y OJALA SE LES OTORGUE LA AYUDA NECESARIA. ABRAZOS A TODOS
14 de noviembre de 2008 a las 9:20
Les agradezco infinitamente que lo que han hecho, desde ya estoy a su disposición si hay algo en lo que pueda ayudar, un abrazo y mucha fuerza.
14 de noviembre de 2008 a las 13:32
Queria felicitarlos desde Buenos Aires por esta nueva Fundacion que de algun modo, nos ayudará a todos a salir adelante.-
Buena suerte
14 de noviembre de 2008 a las 17:37
Hoy me entere por la fundacion de asturias de esta fundacion en tucuman, espero sea el comienzo para aunar esfuerzo y conocimientos sobre el tema, aqui en la Argentina. Adelante
14 de noviembre de 2008 a las 19:55
ante todo felicito a mi amigo que desde hace mucho q viene remando,luchando por tener la fundacion. espero que nos acompañen a aquellos que deseen una mejor calidad de vida. un abrazo.
17 de noviembre de 2008 a las 12:27
Gracias por darnos fuerzas, mi padre tiene retiniti pigmentaria seria para mi gusto conocer la Fundacion y poder ayudar,pero es tan dura la situacion economica que no nos queda otra que remar y con el aliento y crecimiento de LA FUNDACION SEGUIMOS LUCHANDO.
Gracias.
17 de noviembre de 2008 a las 12:56
Estimado quiero sabar que avances concretos ha habido con relación al sindrome de huscher, enfermedad que padece mi hija de 20 años. Espero alguna orientación para poder tratarla lo antes posible. O que puede ayudar a detener la evolución.
gracias
eduardo moreno
17 de noviembre de 2008 a las 12:56
Estimado quiero sabar que avances concretos ha habido con relación al sindrome de huscher, enfermedad que padece mi hija de 20 años. Espero alguna orientación para poder tratarla lo antes posible. O que puede ayudar a detener la evolución.
gracias
eduardo moreno
21 de noviembre de 2008 a las 0:09
MARTU!!!!! TE SUPER FELICITO POR LO DE LA FUNDACIÓN, GRACIAS POR ESTAR Y AYUDARME EN ESTE CAMINO QUE NO ES NADA FACIL, NUNCA TE OLVIDES QUE ACA ESTOY.BESOTES
27 de noviembre de 2008 a las 20:25
FRANCISC!!! FELICIDADESS Y CARIí‘OS SINCEROS. SABES QUE ESTOY!! GRACIAS POR TU APOYO Y COMPRENSION. QUE MAS!! SOS UN GROSOOOO.LO QUE HACES POR TODOS ES IMPRESIONANTE. LUCHADORRR!!! BESOS.
1 de diciembre de 2008 a las 15:34
amigo te dejo mis felicitaciones y nos diste este gran ejemplo;de que lo verdaderamente importante se logra poniendo el corazon!..un abrazo!
…Cuando no puedes trotar, camina..cuando no puedas caminar,usa el bastón!..pero nunca te detengas!
Madre Teresa de Calcuta
5 de diciembre de 2008 a las 15:19
Sr Albarracín, lo felicito por el logro,seguro resultado de muchismo esfuerzo, soy uno de esos padres que hace 21 años que busco algo para que mi hijo tenga adelantos en su visión, el padece DISFUNCION CONGENITA DE CONOS (fotofobia intensa, nistagmus, miopia), desearia formar parte de sus contactos para que me llegue toda información que sea util. gracias y mucha suerte
23 de diciembre de 2008 a las 13:59
Estimado Sr. Albarracin:
Mi nombre es Virginia y mi padre Oscar G. sufre de retinosis pigmentaria detectada hace 14 años, con consecuencias devastadoras en su salud…Quisiera obtener a traves de esta tan importante iniciativa, como es la Fundacion, informacion sobre avances cientificos y encuentros de pacientes con la misma patologia…Grandiosa y loable creacion la suya. Saludos desde Catamarca y EXITOS!!!.
30 de diciembre de 2008 a las 6:50
Felicitaciones Dr, un familiar tiene la enfermedad y esta noticia tare un poco de aire fresco a la desesperante situacion estamos atravesando.
13 de enero de 2009 a las 2:36
DR. ALBARRACIN MUCHAS FELICITACIONES POR SU LOGRO, RESULTADO DE MUCHO ESFUERZO, QUE DE ALGUN MODO AYUDARA A MUCHAS PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD. QUE DIOS LE DE MUCHA SALUD PARA QUE SIGA ADELANTE EN ESTA LUCHA TAN IMPORTANTE PARA TODOS LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD. UN ABRAZO MUY FUERTE DESDE VENEZUELA. UN BESO CUIDATE MUCHO!!!!
15 de junio de 2009 a las 3:18
felicitaciones adelante con los logros quisiera saber si hay algo para curar esta enfermedadgracias
17 de julio de 2009 a las 0:25
pendiente de moderación.
17 de Julio de 2009 a las 0:23
SOY EL PRESIDENTE DE LA FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA, LA CHARLA QUE ESTABA PROGRAMADA PARA EL DIA 18 DE JULIO DEL CORRIENTE Aí‘O A HORAS 18:20 , FUE SUSPENDIDA A CAUSA DE LA EPIDEMIA DE GRIPE “A” EN ARGENTINA.
COMOUNICAREMOS LA REPROGRAMACION DE LA MISMA PARA COMUNICARSE CON NOSOTROS LO PUEDEN HACER A LOS NUMEROS DE TELEFONOS 0381 4353747- 0381 154642547, O A NUESTRA DIRECCION DE CORREO ELECTRONICO retinosisp@hotmail.com
GRACIAS
6 de julio de 2010 a las 5:04
hola sr.Francisco, me gustaria saber de que manera me puedo contactar con Ud soy paciente con RP y estoy muy interesada en conocer todo lo relacionado con esta asociación, espero su respuesta pronto. saludos
31 de julio de 2010 a las 18:39
ESTIMADO FRANCISCO:
HA SIDO UNA IDEA MARAVILLOSA LA DE CREAR UNA FUNDACION PARA BRINDAR APOYO A TODA LAS PERSONAS QUE PADECEN DE ESTA ENFERMEDAD QUE NO ES RARA Y CAUSA MUCHO DOLOR A NIVEL PSICOLOGICO .
ASIMISMO, ES BUENO Y CORRECTO, INVESTIGAR SOBRE LAS CAUSAS DE LA MISMA PARA HALLAR UNA CURA.
QUIERO FELICITARTE POR TENER FUERZAS PARA HACER ESTO Y TE ESTIMULO PARA QUE LO SIGAS HACIENDO.
QUE LA SOCIEDAD EMPIECE A SER SOLIDARIA CON LOS QUE DE ALGUNA MANERA, DEBEN VIVIR CON DIFICULTADES Y A PESAR DE ELLAS, SALEN ADELANTE (MAS QUE LOS QUE POSEEN TODOS LOS SENTIDOS, FACULTADES MENTALES Y FISICAS).
HABRA ALGUN MOMENTO EN QUE LA CURA LLEGARA.
UN BESO MUY GRANDE Y ADELANTE.
12 de septiembre de 2010 a las 7:07
Hola francisco,soy rosana la mama de nicolas,cómo estás? primeramente queria felicitarte por haber logrado la formacion de la asociacion y luego saber como estan tanto vos como maria.aca nico sigue adelante visitando de vez en cuando a la dra. marisa cuando viene a bs as.,pero bueno se le fueron presentando otras patologias y luego de consultas,analsis y estudiod mandados al exterior se descubrio que nico padece de una enfermedad mitocondrial, por supuesto nada es facil pero nico tiene mucha fuerza y con la ayuda de toda la flia sigue adelante. un beso muy grande para vos, para maria y para tu mama y nuevamente felicitaciones . saludos tambien de ale mariano nico esteban.
19 de octubre de 2010 a las 13:53
ESTIMADO FRANCISCO , TENGO UN HIJO DE 22 Aí‘OS QUE LE HAN DIAGNOSTICADO RETINOSIS PIGMANETARIA , ELEVO SUS DATOS PARA MANTENERNOS EN CONTACTO Y ME ENVIEN TODA LA INFORMACION POSIBLE:
SEBASTIAN MATIAS TORRES
EDAD 22 Aí‘OS
20 de febrero de 2018 a las 22:25
HOLA . ESTOY INTERESADA EN SABER EN QUE LUGAR DE BUENOS AIRES, PROVINCIA O CAPITAL FEDERAL SE REALIZA EL TRATAMIENTO DE LUZ PULSADA PARA OJOS SECOS.GRACIAS..
21 de abril de 2018 a las 6:13
SOY DE ECUADOR MI HIJO TIENE 11 AÑOS Y TIENE RETINOSIS PIGMENTOSA NECESITO AYUDA NO SE COMO LLEVAR ESTA ENFERMEDAD GRACIAS
30 de abril de 2018 a las 13:18
Hola tengo una prima. Venezolana que acaba de llegar a buenos aires que tiene esta enfermedad. Que debemos hacer, queremos ayudarla
2 de mayo de 2018 a las 10:01
Buenos días! contacta con la asociación de argentina aquí tienes sus datos:
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
San Lorenzo 4082
4000 San Miguel de Tucumán
Tucumán-Argentina
Tel. / Móvil: 54 381 4353747 54 381 154642547
E-mail: retinosisp@hotmail.com
Página web http://www.retinosis.org.ar
Presidente: Francisco Albarracín
Stargardt APPNES: Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
Calle Humboldt 1574, Palermo Hollywood
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Tel.: ++54-9-11-4174-8230
Página web http://www.stargardt.com.ar
E-mail: info@stargardt.com.ar
Presidente: Florencia Braga Menéndez
28 de agosto de 2018 a las 16:34
hola, buenos dias, necesitaria saber la direccion del oftalmologo en capital federal, para realizar una consulta con mi hermano que tiene retinosis pigmentaria, y tiene una catarata en el ojo izquierdo que de poder operarla quizas le favoreceria un poco la vision en su ojo derecho, esperando vuestra respuesta, saludo atte. graciela buontempo
21 de diciembre de 2018 a las 17:00
Buenos dias, mi esposo padece de retinosis pigmentaria q pueden hacer por el como nos pueden ayudar vivimos en colombia -cartagena
5 de febrero de 2019 a las 22:29
Buenas tardes mi mamá tiene 68 años y sufre de retinitis pigmentaria, como puedo hacer para su tratamiento.
24 de mayo de 2019 a las 18:28
Buenas tardes.
Estimada Fundación.
Hace unos días me diagnoticaron Retinosis Pigmentaria.
Como puedo hacer para contactarme con la filial de Capital Federal ?
Gracias,
Ignacio
28 de mayo de 2019 a las 11:02
Buenos días. Esta es la dirección con la que puedes contactar:
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
San Lorenzo 4082
4000 San Miguel de Tucumán
Tucumán-Argentina
Tel. / Móvil: 54 381 435374754 381 154642547
E-mail: retinosisp@hotmail.com
Página web http://www.retinosis.org.ar
Presidente: Francisco Albarracín
6 de junio de 2019 a las 23:06
hola soy de saladillo prov de bs as y mi hijo de 12 años padece retinitis pigmentaria se que no hay cura para esta enfermedad y es muy dificil hace 2 años que se la descubrieron me gustaria estar en contacto con ustedes para juntos pedir que se investigue y alla finalmente una cura para esta enfermedad para todas las personas que la padecen .gracias rosana
14 de septiembre de 2019 a las 3:42
ESTIMADO SEÑOR FRANCISCO:
FELICITO SU INICIATIVA DE CREAR ESTA FUNDACION, YA QUE GRACIAS A ELLA MUCHOS PACIENTES QUE PADECEN RETINITIS PIGMENTARIA, PUEDEN ACCEDER A INFORMARSE SOBRE NUEVOS AVANCES CIENTIFICOS.
YO PADEZCO ESTA ENFERMEDAD Y DESEARIA QUE ENVIARA A MI DIRECCION DE EMAIL, INFORMACION SOBRE NUEVOS TRATAMIENTOS QUE TIENDAN A DETENER SU AVANCE. ACTUALMENTE TENGO 55 AÑOS Y PUEDO MANEJARME EN MI TRABAJO Y CASA EN FORMA INDEPENDIENTE SIEMPRE TOMANDO PRECAUCIONES.
SIN OTRO PARTICULAR QUEDO A LA ESPERA DE SU RESPUESTA.
ATENTAMENTE VIVIANA
25 de agosto de 2020 a las 15:18
Buenos días, quisiera se me indique la direción y los datos de contacto de una filial o sucursl en Buenos Aires. Gracias y Adelante en esta lucha!
7 de octubre de 2020 a las 19:02
Buenos dias tengo una hija que tiene este sindrome no se que puedo hacer para ayudarla, ni con quien hablar de este tema para ver como hacer desde aqui en adelante. Desde ya muchas gracias.
7 de octubre de 2020 a las 19:03
Soy de Concordia Entre Rios.
26 de noviembre de 2020 a las 13:42
Buenos días,
hace dos años le diagnosticaron a mi hija menor esta enfermedad. Quisiera conocer información sobre tratamientos paliativos para retrasar la progresión, también consultar si existe algún tratamiento disponible por terapia génica.
Somos de Rosario, provincia de Santa Fe
Muchas gracias.
23 de noviembre de 2021 a las 2:08
Hola muy buenas noches
A mí hija le diagnosticaron está enfermedad y quisiera saber si hay algún tipo de tratamiento que podamos comenzar para poder retrasar el avance de la misma,
Y si también me pueden dar alguna información si es posible
2 de marzo de 2022 a las 2:12
Hola…mi nombre es Marisa Sanchez.Yrabajo en el Inst Nacional Roman Rosell de rehabilitacion de ciegos. Tengo una alumna von ceguera del prematuro que esta embarazada de un muchacho que tiene Retonosis pero no saben sus padres que tipo de retinosis tiene.Nacio ciego.Cuando se puede hacer ADN al bebe que nacera en agosto para saber si tendra la Retinosis Pigmentaria como su papa.Gracias.
11 de julio de 2022 a las 4:40
Buen día!
Tengo Retinosis Pigmentaria. Quería consultar como contactarme con la filial de Capital Federal?
Saludos, Damián.
7 de febrero de 2023 a las 1:13
Buenas noches! Por favor, podrían pasarme la dirección de la filial en Cap. Federal? Tengo a mis dos hijos, de 17 y 30 años con prediagnostico de reitinitis pigmentaria. Y no sé dónde ir ni a quien recurrir para su tratamiento. Desde ya, un millón de gracias!!!
23 de mayo de 2023 a las 21:39
Hola buenas queria saber si hay una direccion donde esten en la ciudad de Buenos Aires. y si brindan asesoria legal por cuestiones laborales. muchas gracias.