Fundus Flavimaculatus y enfermedad de Stargardt
viernes, 26 de noviembre de 2004
En 1909 Stargardt describió por primera vez una enfermedad aparentemente autosómica recesiva en 7 pacientes procedentes de 2 familias que presentaron pérdida visual en las 2 primeras décadas de la vida. Frecuentemente el fondo ocular era normal en un primer momento pero posteriormente evolucionaban hacia la atrofia macular asociada con manchas pequeñas amarillentas profundas alrededor. 50 años más tarde Rosehr examinó dos de los pacientes originales de Stargardt y encontró que mantenían buena función periférica. En 1965 Franceschetti describió un cuadro similar en que las manchas amarillentas se extendían hacia la retina periférica y al que denominó Fundus Flavimaculatus.
Actualmente fundus flavimaculatus (FF) y enfermedad de Stargardt son términos que se pueden usar para nombrar un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios de la retina ocasionados por mutaciones en un mismo gen, ABCA4, cuyo modo de herencia es autosómico recesivo. Hasta el 2% de la población tiene mutaciones en este gen lo que hace que sea la segunda enfermedad hereditaria de la retina más frecuente tras la retinitis pigmentosa. Muchos autores utilizan también estos términos unidos (Stargardt-FF) para describir diferentes estadíos de la misma enfermedad en pacientes que de forma precoz en su vida desarrollan un fondo oscuro o de color bronce causado por el excesivo deposito de lipofuscina en el EPR que típicamente impide la visualización de los detalles coroideos en el estudio angiográfico a lo que se conoce con el nombre de “silencio coroideo”. Este Silencio coroideo se considera casi patognomónico de la enfermedad, ya que tan sólo aparece también en las intoxicaciones por plata, pero no es obligado que aparezca, ya que se ha visto que puede estar ausente en algunas de las mutaciones más leves en ABCA4.
Histopatologia
Se ha observado que en estas enfermedades las células del EPR posteriores al ecuador están aumentadas de tamaño y tienen grandes concentraciones de una sustancia intensamente PAS-positiva que tiene propiedades ultraestructurales autofluorescentes e histoquímicas consistentes con una forma anormal de lipofucsina. También se ha visto que la cantidad de lipofucsina encontrada es mayor en ojos procedentes de pacientes de más avanzada edad, lo que reafirma el concepto de que los flecos y el silencio coroideo pueden no estar presentes en los primeros momentos de la vida.
Patofisiologia
En 1994, Binbach sugirió que una enzima de los segmentos externos de los fotorreceptores, la all-trans retinol dehydrogenasa, podía ser defectiva en estos pacientes. Sin embargo, no fue hasta 1997 cuando se identificó el gen responsable de esta enfermedad (ABCR), más concretamente el ATP-binding Cassette transporter gene, subfamilia A, miembro 4 (ABCA4). Este gen contiene 50 exones que codifican un RNAm de 8kb que a su vez codifica para una proteína del borde de la membrana del disco de los segmentos externos de los fotorreceptores. Para identificar la función de esta proteína se creó un ratón transgénico deficiente en ABCA4 observándose un aumento de all-trans retinal en los segmentos externos tras el fotoblanqueamiento que indicaba un déficit parcial de su aclaramiento. Estos ratones también mostraron un retraso en la adaptación a la oscuridad que ya había sido descrito en sujetos con enfermedad de Stargardt y que probablemente se debe a una acumulación transitoria de un complejo no covalente de opsina y all-trans retinal en los discos.
ABCA4 pertenece a una familia de transportadores ABC, proteínas transmembrana dependientes de energía que participan en transporte de substratos a través de membranas. El sustrato de ABCA4 fue identificado mediante un elegante análisis bioquímico que demostró que esta proteína actúa como una flipasa del N-retinilideno-fosfatidiletanolamina, que transloca esta sustancia desde el interior al exterior del disco.
Este complejo es normalmente hidrolizado fuera del disco para liberar all-trans retinal (un cromóforo derivado de la vitamina A que unido a la apoproteína opsina forma la rodopsina). Cuando hay un defecto en este transportador el complejo N-retinilideno-PE se acumulará en el interior del disco y será enviado a las células del EPR mediante fagocitosis. La acumulación de este complejo en las células del EPR lleva a la formación de un fluoróforo de lipofucsina, el N-retiniliidene-N-retiniletanolamina (A-2E) cuya acumulación es tóxica para esta célula. Secundariamente al fallo de ésta célula se produciría la muerte de los fotorreceptores.
Hasta la fecha se han descrito mutaciones en ABCR en cinco fenotipos distintos: retinitis pigmentosa, Distrofia de conos y bastones, Enfermedad de Stargardt, Fundus Flavimaculatus y Degeneración macular asociada a la edad.
Los últimos hallazgos sugieren la hipótesis de que mutaciones severas en ABCR se asocian con enfermedad de comienzo precoz con pérdida primaria de fotorreceptores seguida de defectos del EPR (RP y Distrofias de conos y bastones). En pacientes con mutaciones moderadas, los fotorreceptores funcionan al principio, sin embargo la falta de transporte de productos de desecho conduce a acumulación del mismo en el EPR y pérdida secuencial de fotorreceptores (Enfermedad de Stargardt y Fundus Flavimaculatus). Finalmente la asociación de ABCR a DMAE puede ser debida a la acumulación gradual de estos mismos productos de desecho con eventual pérdida de fotorreceptores. En este modelo, la severidad de la enfermedad está relacionada inversamente con la actividad de ABCR, por lo que el diagnóstico genético podría predecir la secuencia potencial que seguirá la enfermedad retiniana arrojando un pronóstico visual concreto para cada paciente.
Clínica
Típicamente los pacientes con Stargardt´s desarrollan cambios atróficos y unas peculiares manchas amarillentas (flecks) en las 2 primeras décadas de la vida. Estos flecks son variables en tamaño forma y distribución, y son ovales o con forma de cúpula al contrario que las drusas. Cuando se localizan en la periferia media de la retina a menudo presentan un patrón triradiado o reticular, también pueden ser como un zig-zag o tener forma de cola de pez. A medida que empiezan a desaparecer su color cambia de amarillo a gris y pueden aparecer más grandes y menos definidos. La angiografía fluoresceínica es importante a la hora de diferenciar estas lesiones de drusas, puesto que las drusas mostrarán un patrón hiperfluorescente que se corresponde de forma muy precisa con su forma y tamaño, mientras que los flecks del FF aparecen no fluorescentes o muestran un patrón irregular de fluorescencia.
Aunque como ya se ha dicho la mayoría de estos pacientes experimentan pérdida visual en las dos primeras décadas de la vida, éste es un grupo heterogéneo de enfermedades, y en algunos pacientes la enfermedad se hace sintomática en periodos medios de la vida o incluso más tarde. La pérdida de la visión central puede estar acompañada de síntomas así como de evidencias electrofisiológicas de una disfunción de conos. Igualmente, algunos pacientes, particularmente aquellos que desarrollan flecos amarillentos extendiéndose en la periferia pueden desarrollar evidencia de disfunción de conos y de bastones o presentar cuadros de retinitis pigmentaria franca.
Actualmente se considera que el FF y el Stargardt´s son la misma enfermedad, representando el FF un estado más avanzado y extendido de almacenamiento de lipofucsina y de daño a nivel del EPR. En función de los hallazgos angiográficos y de la apariencia del fondo ocular en el momento de presentación los pacientes con FF o Stargardt´s se subdividen en 4 grupos:
-
Fondo ocular color bronce y silencio coroideo.
Es el estadío más precoz de la Enfermedad de Stargardt y el fundus flavimaculatus. El fondo de ojo es prácticamente normal excepto por el excesivo pigmento en el EPR que produce el color bronce y que oscurece los detalles de fondo en la coroides.
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Maculopatía atrófica con o sin flecks amarillentos.
Es lo que clásicamente se ha llamado Enfermedad de Stargardt. Inicialmente la pérdida de EPR puede ser tan mínima que en algunos pacientes sólo se pone de manifiesto al hacer la angiografía. También la aparición de fondo color bronce y silencio coroideo puede no ser evidente en la primera década de la vida. Sin embargo, más tarde aparecen las lesiones amarillentas y el almacenamiento de lipofuscina se hace evidente. El grado y el patrón de la zona de atrofia en el área macular varían y no siempre se correlaciona con el grado de pérdida visual. Es muy común que aparezca un patrón en ojo de buey u oval y en estos casos los pacientes se suelen quejar de un escotoma anular, que en algunos casos les permite conservar agudezas visuales de unidad hasta la edad de 40 años. Estas áreas de atrofia macular son siempre más evidentes angiográficamente que en la biomicroscopía de polo posterior. Si el número de lesiones amarillentas y el área de atrofia son extensos el silencio coroideo puede no ser evidente en el polo posterior, pero suele estar preservado en el área peripapilar.
Estos pacientes pueden desarrollar en ocasiones cambios excéntricos a nivel del EPR que incluyen hipertrofia, hiperplasia, metaplasia fibrosa y atrofia. Ocasionalmente también pueden desarrollar membranas neovasculares subretinianas y lesiones disciformes en la mácula.
El test de visión de colores normalmente muestra una discromatopsia rojo-verde leve. Muchos pacientes muestran un alargamiento de la adaptación a la oscuridad. Los hallazgos electrorretinográficos generalmente son normales o discretamente alterados. El electrooculograma puede ser discretamente anormal en algunos casos. Algunos pacientes desarrollan fotofobia y evidencia electroretinográfica de distrofia de conos.
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Maculopatía atrófica con signos y síntomas tardíos de retinitis pigmentosa.
Estos son similares a los del grupo dos pero en edades más tardías de la vida aparecen signos y síntomas de retinitis pigmentosa incluyendo nictalopia, pérdida difusa de pigmento del EPR, estrechamiento de los vasos retinianos y anormalidades del ERG fotópico y escotópico. Actualmente se considera que estos pacientes padecen realmente una Distrofia de conos y bastones producida por mutaciones severas en ABCA4.
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Flecks amarillentos no asociados a atrofia macular.
Es el cuadro clínico descrito por Franceschetti, el Fundus Flavimaculatus. Estos pacientes pueden tener lesiones amarillentas centrales y paracentrales asociados con mínima evidencia angiográfica o fundoscópica de atrofia del EPR entre estas lesiones. Suele haber silencio coroideo. La agudeza visual puede ser normal si el centro de la fóvea no está afectado por una de estas lesiones, aunque muchos pacientes tienen un gran fleco en la foveola y agudeza visual disminuida. En ausencia de información del resto de la familia y en ojos con no muy clara evidencia de silencio coroideo puede ser muy difícil diferenciarlos de una distrofia en patrón simulando FF. El diagnóstico genético que ya es posible puede ayudar.
Pronostico
Los hallazgos fundoscópicos y la pérdida visual generalmente son simétricos en ambos ojos, aunque ocasionalmente uno de los dos ojos puede estar más afectado. También se sabe que generalmente los miembros de una misma familia suelen evolucionar igual en cuanto al comienzo desarrollo y gravedad de la pérdida visual, aunque existen excepciones, ya que puede haber heterogeneidad genética en una misma familia. En cuanto al pronóstico visual, en un estudio observacional hecho en 95 pacientes con FF o Stargardt´s se ha visto que a los 19 años las probabilidades de mantener una agudeza visual > 20/40 (0,5) en al menos un ojo son del 52%, del 32% a los 29 años y del 22% a los 39 años. Una vez que la AV ha alcanzado este nivel de 20/40, tiende a disminuir rápidamente y se estabilizará en 20/200 (0,1).
La edad de comienzo de la pérdida visual y la gravedad de pérdida visual son generalmente mayores en pacientes con lesiones amarillentas muy extendidas en el fondo ocular (fundus flavimaculatus). Las posibilidades de encontrar cambios en el ERG y el EOG son mayores también en pacientes con FF y signos y síntomas de Distrofia de Conos y Bastones. Por ello, los estudios electrofisiológicos van a tener también un importante valor pronóstico, sobre todo en pacientes jóvenes en los que las lesiones amarillentas son todavía mínimas. También los estudios de diagnóstico genético nos darán el pronóstico como se vio previamente. Por último, estos pacientes presentan también de forma más frecuente lesiones secundarias a traumatismos oculares, y así se han descrito la aparición de edema de Berlin sostenido o de cambios degenerativos extensos del EPR con fibrosis subretiniana.
Otras consideraciones
Existe la posibilidad de hacer diagnóstico genético enviando el DNA extraído a una empresa en Estonia llamada Asper Biotech que analiza hasta 430 mutaciones diferentes de ABCA4, y que diagnostica de forma exacta hasta un 95% de pacientes afectos de esta enfermedad.
La realización de técnicas de rehabilitación visual y el uso de ayudas visuales en este grupo de pacientes suelen ser un éxito, por lo que hay que recomendarlo siempre. Es especialmente importante recomendar la utilización de filtros Corning, ya que además de mejorar la adaptación a la oscuridad de estos pacientes, podrían disminuir la acumulación de material anómalo a nivel del EPR, retrasando el daño que éste ocasiona. También hay que recomendar evitar traumatismos oculares directos en el globo ocular como anteriormente se ha explicado.
Por último, la toma de ?-carotenos (Provitamina A) y Retinol (Vitamina A) teóricamente estaría contraindicada ya que el acúmulo de A-2E podría aumentar si aumenta la cantidad de uno de los sustratos que lo forman (los carotenoides) y ésto, como se comentó anteriormente, es la causa de la enfermedad al resultar tóxico para el EPR y por lo tanto para los fotorreceptores. Hay que recordar que la activación de la rodopsina por la luz resulta en una liberación de all-trans-retinaldeído que constituye el primer reactante en la biosíntesis de A-2E (el all-trans retinal que es un derivado de la Vitamina A). Paradójicamente, hay algunos trabajos que sugieren un posible efecto beneficioso de un derivado de la Vitamina A (la Isotretinoína, un medicamento usado en el tratamiento del acné grave cuyo nombre comercial es Roacután?) al bloquear la formación de A-2E. Parece que este fármaco disminuiría la acumulación de lipofucsina por microscopía electrónica en ratones transgénicos ABCR-/-. Así pues, se está trabajando en el uso de este medicamento como posibilidad terapéutica para estos pacientes. Este fármaco no debe tomarse en ningún caso si no es bajo control facultativo. Cuando se usa en el tratamiento del Acné nunca se prescribe de forma indefinida, y cuando se utiliza en tratamientos prolongados los dermatólogos hacen controles hepáticos y de los lípidos séricos (fundamentalmente los triglicéridos) cada 3 meses.
Distrofia Macular autosómica dominante Stargardt-Like
La distrofia macular Stargardt-like autosómica dominante es una de las distrofias maculares de comienzo precoz en que se ha identificado el gen causante (ELOVL4) en 6p, una región con numerosos genes implicados en otras distrofias retinianas (RP, Distrofia de conos y bastones, Amaurosis congénita de Leber, Drusas dominantes de comienzo precoz, Distrofia macular de North Carolina y Atrofia corioretiniana bifocal progresiva). ELOVL4 se expresa en cerebro, los testículos y la retina, y concretamente en esta última fue primariamente localizado en los segmentos internos de los fotorreceptores. El gen codifica para una proteína implicada en la elongación de los ácidos grasos de cadena larga. Zhang y colaboradores han hipotetizado que la similitud con el fenotipo de Stargardt´s recesivo puede ser consecuencia de una alteración de la actividad de ABCA4 en un ambiente anormal de los lípidos de la membrana plasmática, lo que conduciría a alteraciones bioquímicas similares en ambas enfermedades.
La asociación de distrofias maculares con mutaciones de genes que codifican proteínas que participan en el metabolismo de los ácidos grasos puede proporcionar nuevas perspectivas en la patogénesis de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (recordar la hipótesis de que la DMAE podría estar producida por aterosclerosis de los vasos coroideos que nutren la retina externa). Este modelo sugiere que algunos componentes grasos de la dieta que se han implicado como causantes de enfermedad coronaria, tales como ácidos grasos saturados, colesterol, y grasas trans-inssaturadas, también producirían DMAE. Mientras tanto los lípidos protectores tales como el cis-, mono- y las grasas monoinsaturadas, podrían ser preventivos también de DMAE.
El Stargardt´s dominante se caracteriza por una pérdida precoz de la visión, cambios atróficos en la mácula con o sin flecks, relativamente buena función visual, mínimos defectos en la visión de colores y ausencia de cambios significativos en el ERG. En ellos se hace especialmente importante hacer el diagnóstico diferencial con las Distrofias en Patrón y las Distrofias de Conos Dominantes.
Dra. Rosa María Coco Martín,
oftalmóloga del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA)
Bibliografía
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23 de febrero de 2007 a las 9:31
PADEZCO LA ENFERMEDAD DE STARGARD Y PUES LA VERDAD ME GUSTARIA SABER QUE NUEVOS LOGROS HAY PARA ESTA ENFERMEDAD, PUESTO QUE ES DIFICIL VIVIR ASI, ME INTERESARIA SABER SI YA HAY UNA CIRUGIA O TRATAMIENTO PARA CURAR O MEJORAR LA VISION
20 de marzo de 2007 a las 19:04
Hola, queria saber si hay algun tipo de medicación o alguna terapia alternativa para la enfermedad de Stargart, mi hermano de 38 años la tiene, se la detectaron en Mayo de 2006, del ojo izquierdo solo ve sombras y del ojo derecho le queda un 14% de vision. Hay alguna cosa para que se le ralentize esta enfermedad, ya que le va muy rapido??
Muchisimas gracias.
Gemma
18 de noviembre de 2007 a las 22:14
,me gustaría conocer los últimos avances sobre la enfermedad de stargardt, la padecen mis dos hijos. He leido noticias de un posible tratamiento que esta en estudio. gracias
29 de noviembre de 2007 a las 0:53
hola,tengo un sobrino de 13 Aí‘OS QUE TIENE STARGART, SE LE CALCULA U 10% DE VISION , ME GUSTARIA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO A QUE HE LEIDO ALGO SOBRE CELULAS MADRE
TB ME QUISIERA QUE ME INFORMARAN SI LA ENFERMEDAD PUEDE AVANZAR HASTA LA PERDIDA TOTAL DE VISION
Y SI DE VERDAD ES HEREDITARIO SI EL RESTO DE LOS HERMANOS LA PODRIAN DESARROLLAR O TRANSMITIR
GRACIAS Y UN SALUDOS
ROSA MAR
4 de enero de 2008 a las 5:50
Hola, tengo 32 años, padesco de stargardt, en ambos ojos, este padecimiento se ne detecto desde la edad de los 5 años. Mucho agradecere se me comuniquen los avances de los posibles tratamientos de la enfermedad.-
saludos
6 de enero de 2008 a las 0:45
PADEZCO LA ENFERMEDAD DE STARGARD Y PUES LA VERDAD ME GUSTARIA SABER QUE NUEVOS LOGROS HAY PARA ESTA ENFERMEDAD, PUESTO QUE ES DIFICIL VIVIR ASI, ME INTERESARIA SABER SI YA HAY UNA CIRUGIA O TRATAMIENTO PARA CURAR O MEJORAR LA VISION
6 de enero de 2008 a las 4:57
HOLA: Mi novio tiene 32 años y tiene Stargart
nos gustaira saber que nuevos adelantos hay
y si solo afecta la vision o otra parte del cuerpo
o del cerebro?
14 de enero de 2008 a las 11:24
HOLA,TENGO UN HIJO QUE ME DICEN QUE PUEDE TENER STARGARDT, LO HEMOS LLEVADO A 5 ESPECIALISTAS PERO NADIE SE MOJA, YA QUE NUNCA HAN VISTO ESTA ENFERMEDAD, ALGUIEN ME PUEDE DECIR DE ALGUN OFTALMOLOGO QUE NOS PUEDA QUITAR DE ESTE SIN VIVIR?????.GRACIAS.
24 de enero de 2008 a las 20:03
HOLA, OJALA ME PUEDAN ORIENTAR SOBRE ESTA ENFERMED, YA QUE LOS RETINO0LOGOS ME INDICAN QUE MI HIJO POSIBLEMENTE TENGA ESTE MAL; ME INTERESA CONOCER COMO SE PUEDE DETERMINAR EXACTAMENTE ESTA ENFERMEDAD, YA QUE NOS DICEN QUE POSIBLEMENTE TENGA ESTA ENFERMEDAD, PERO NO NOS INDICAN QUE ESO SEA ASI CONCRETAMENTE.
25 de enero de 2008 a las 12:40
buenos dias,,he leido que en Inglaterra se ha realizado una operacion ¿con celucas artificiales?si alguien ha oido hablar de ello,,o conoce los resultados,,por favor comuniquemelo. Gracias
Mi hijo tiene 28 años y esta enfermedad cada vez le va mas rapida.
7 de febrero de 2008 a las 17:34
Hola , queria comentarles que tengo 30 años y me diagnosticaron fundus flavimaculatus mas o menosa a los 8 años, comence a perder la vision rapidamente , pero luego esto freno y se estabilizo, queria decirles a todas las personas que padecen esta enfermadad como yo que no hay que desanimarse, yo pude gracias a la ayuda de medicos extraordinarios, familia, amigos , etc, llevar una vida practicamente normal, asistir a la universidad y recibirme de arquitecta , si !! aunque parezca dificil yo pude y todos pueden, solo se trata de poder asumir que esta enfermedad convivira con nosotros toda nuestra vida y tratar de vivir lo mas normalmente posible, y pedir ayuda cuando algo no vemos, porque siempre hay alguien dispuesto a colaborar !!
Asi que a no desalentarse !!!
20 de febrero de 2008 a las 3:09
HOLA QUE TAL, MI ESPOSA SUFRE DE ESTA ENFERMEDAD SOLO TIENE 32 Aí‘OS Y SU PROBLEMA ESTA EN LOS DOS OJOS, QUEREMOS SABER SI MIS DOS HIJOS PODRIAN PADECER DE LO MISMO, QUE AVANCES Y SI HAY ALGUNA OPERACION O TRATAMIENTO DE ESTA ENFERMADAD.
26 de febrero de 2008 a las 23:54
Hola tengo 38 años, mi hermano y yo estamos afectados por Stargardt. Hace ya unos 5 años que el avance de la perdida de vision se detuvo. Mi vida es practicamente normal, pude estudiar, recibirme de Ingeniero y trabajar normalmente. El monitor de mi PC es de 27″, todo lo escribo con letra grande, me acerco a los carteles y me siento en la 4ta fila cuando voy al cine. Hay cosas peores, ya saldra alguna cura, no se desesperen. Por si me ven demasiado optimista, tambien les digo que soy ateo, y no creo en milagros, confien en el avance de la ciencia. Saludos !!!
13 de marzo de 2008 a las 19:54
hola, mi nombre es Catalina, tengo 21 años y estoy en el último semestre de mi carrera, tengo Stargartd. no ha sido facil alcanzar este logro, pero lo hice, sin embargo ahora me espera un periodo dificil porque tengo miedo de no conseguir empleo por esta enfermedad… quiero saber si existe un tratamiento que mejore mi visión y me pueda ayudar a llevar una vida laboral exitosa… espero su respuesta… mil gracias
25 de marzo de 2008 a las 17:36
BUENO YA ES EL SEGUNDO MENSAJE QUE DEJO EN ESTE SITIO .. Y COMO DIJE ANTERIORMENTE , SE PUEDE LLEVAR UNA VIDA CASI POR COMPLETO NORMAL TENIENDO STARGARD SOLO HAY QUE TOMAR ALGUNOS RECAUDOS, YO TAMBIEN ME RESPALDO MUCHO EN EL TRABAJO CON LA PC, USO LETRAS GRANDES, MONITOR DE 21″, ME ACERCVO LO NECESARIO A LOS CARTELES Y SI ASI Y TODO NO LEO PIDO AYUDA, Y ES VERDAD LO QUE DICE MAS ARRIBA JAVIER .. HAY COSAS PEORES !!!!!!!!!!!!!!!!1 QUE LE VAMOS A HACER .. HAY QUE CONFIAR EN LA CIENCIA Y BUENO EN MI CASO TAMBIEN EN DIOS QUE ILUMINE A LOS MEDICOS PARA QUE DE UNA VEZ POR TODAS PAREZCA LA CURA O POR LO MENOS OBTENGAMOS MEJORIAS NOTORIAS …
29 de marzo de 2008 a las 21:04
hace 2 años me diagnosticaron retinitis pigmentosa y me dijeron que no habia ningun tratamiento, quisiera saber si en este tiempo ya salio algo nuevo para tratar esta enfermedad, agradeceria me informaran
gracias
martha
6 de abril de 2008 a las 2:02
tengo desde los 18 años, segun los medicos que me trataron por un traumatismo en el ojo derecho, cicatiz en la macula, en esa oportunidad me extrajeron el cristalino por estar fracturado ? hay tratamiento, cirugia,o algo que pueda hacer para recuperar parte de vision por este ojo¿ tengo actualmente 51 años
6 de abril de 2008 a las 22:21
HOLA A TODOS!!
bueno como hago siempre me meto en muchso sitios q hablen de esta enfermedad
la cual padezco ahce 3 años paroximadamente porque para los medicos fue muy dificil detectarla ..
en fin la detectaron
les queria decir q la solucion por lo que se nadie la tiene
un medico de entre rios al cual aprecio mucho llamado CARLOS DESIO me receto vitaminas las cual no se sabe bien que ahcen pero dicen que algo nos ayudan
se llaman OCUVITE DM consulten con sus oftalmologos quizas se las receten
NO DESESPEREN . yo muchas veces me bajoneo y me ahgo las mismas preguntas que ustedes ,, conseguire trabajo ?? podre terminar una carrera ??
eso creo que todo depende de mi voluntad
este año termino el colegio y es ahora donde me voy a tener q enfrentar con el mundo y ahi quizas se me haga dificil pero creo q no imposible
SE QUE SE ESTA ESTUDIANDO MUCHO ESTO EN VARIOS PAISES
LES DEJO MUCHSO BESOS
Y NO BAJEN LOS BRZSOS
CARO
AHH EN HOTMAIL YO ESTOY DENTRO DE UN SITIO Q SE LLAMA LUCHA CONTRA LA MACULOPATIA ESTA MUY BUENO.. lo q pasa q hay gente q esta peor q nosotros porq hay muchso tipos de maculopatias y stargart por decir de una forma es una de las mas leves
7 de abril de 2008 a las 3:13
les dejo mi mail asi podemos ahblar mejor
caro_12_301@hotmail.com
7 de abril de 2008 a las 18:28
Hola belen tendrias que acudir a la once para que le hicieran un seguimiento a tu hijo, y ademas ir a alguna asociación que de stargardt no hay pero hay de retinosis pigmentaria que engloba stargardt y alli si que te orientaran muy bien.
un saludo
12 de abril de 2008 a las 6:46
QUE TAL COMO ESTAN AL LEER ESTOS COMENTARIOS PARECEN MUY PREOCUPADOS ALGUNA VEZ ESTUVE ASI TENGO STARGARDT ME LA DETECTARON A LOS 8 Aí‘OS YA TENGO 23 YA VOY A TERMINAR MI CARRERA DE PSICOLOGIA EN LA PREPA EMPECE A USAR APARATOS PARA LA BAJA VISION=LOW VISION CAMBIARON POR COMPLETO MI VIDA CON ELLOS SE PUEDE HACER TODO BUENO MENOS MANEJAR JEJE PERO BUSQUEN EN INTERNET HAY MUCHA VARIEDAD USENLOS MEJORARA SU CALIDAD DE VIDA TAMBIRN PUEDEN USAR OTROS METODOS ESCRIBIR CON LETRA GRANDE Y PLUMON PERMANENTE UTILIZAR MAS EL OIDO ETC PERO SOMOS AFORTUNADOS TODAVIA VEMOS ALGO ESO ES SUFICIENTE PARA USAR LOS APARATOS Y PODEMOS LLEVAR UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL E INDEPENDIENTE ECHENLE GANAS EN UNOS CUANTOS Aí‘OS CON LO DE LAS CELULAS MADRE SE PODRA HACER ALGO MAS LES RECOMIENDO LOS APARATOS Y QUE INVESTIGUEN PORQUE EN MEXICO LOS DOCTORES NO SABEN MUCHO DEL TEMA HAY QUE SALIR A OTROS PAISES SI QUIEREN INFORMACION DE APARATOS
SALUDOS
22 de abril de 2008 a las 5:34
Hola amigos!!! Hoy hace 10 años me diagnosticaron que tenía Stargardt, recién había nacido mi segundo hijo, había sentido muchos trastornos y pensaba que eran propios del embarazo, cuando me hice los exámenes quise morir porque el diagnóstico no era nada alentador, según los médicos y fueron varios a los que visité coincidían que yo perdería la visión totalmente, gracias a Dios se equivocaron, he perdido bastante visalización central pero con ayuda de mi terapeuta, a quien vivo eternamente agradecida y sigo tratando de tener noticias suyas, aprendí a usar mi visualización lateral junto con otros tips, que créanme ayudan muchísimo, no dejo de agradecer cada día a Dios porque puedo seguir viendo crecer a mis hijos, veo a mis padres, hermanos, amigos, disfruto de la dicha del sol de cada día, y eso ya es bastante. No somos ciegos, solo no vemos de la misma manera que los demás, pero cuantos que pueden ver bien no lo hacen. No nos lamentemeos, nuestras oraciones serán escuchadas y llegará el momento en que encontrarán una cura para nosotros.
Si hay alguien conoce a la Dra. Adriana Arcilla, por favor avñisenme, quisiera tener noticias suyas.
Otros tips a mas de las letras grandes en el PC es trabajar fondos amarillos, ya sea en el pc o en papeles y escribir siempre con tinta o fuente negra.
24 de abril de 2008 a las 19:03
TENGO 1 MES QUE ME DETECTARON LA ENFERMEDAD DE STARGART MI VIDA CAMBIO TENGO UN NINO DE 1 ANO Y ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN SABE SI LA ENFERMEDAD PODRIA TRANSMITIRSELA A EL, SI ALGUIE SABE DE ALGUN APARATO PARA AYUDAR A ESTA ENFERMEDAD PORFAVOR HAGANMELO SABER O SI SABEN DE ALGUN TRATAMIENTO O UNA INVESTIGACION GRACIAS.
28 de abril de 2008 a las 16:45
hola, tengo 26 años y me diagnosticarlon la enfermedad con 20. Esto es como todo, hay días mejores y peores, pero yo he conseguido llevar una vida lo más normal posible. Hice mi carrera, tengo un buen trabajo, hablo 3 idiomas, me estoy preparando unas oposiciones… Yo ahora tengo una visión de 0.2 y no sé lo rápido que va a ir. Me gustaría saber dónde puedo encontrar en Madrid sitios para adquirir aparatos para mejorar la visión a la hora de leer, coser, trabajar, etc. En el trabajo con la accesibilidad del ordenador de momentome apaño bien. En un par de años quiero tener niños y me da miedo que sea hereditario, cómo lo puedo saber? ínimo a todos!!!!
30 de abril de 2008 a las 21:08
Saludos a todos yo en mexico encontre un lugar donde he comprado ayudas visuales telescopios lupas etc. dejo mi direccií²n de correo. Me gustaria saber como le hicieron los que terminaron una carrera profesional para que me den tips. Gracias
2 de mayo de 2008 a las 17:34
Imelda, la idea de poder terminar una carrera universitaria depende en un 99.99% de la voluntad y la fuerza que vos misma le pongas, tambien debes aclarar con los profesores tu enfermedad y pedir que te den los examenes con letras de un tamaño que puedas leer, estudiar con compañeros, ampliar los textos que no veas con fotocopias o escaner, utilizar la accesibilidad de la pc a mi me ayudo mucho… tambien puedes rendir oral en caso de que lo permitan .. pedir ayuda a alguien para que te lea lo que no es .. y todo lo que se te ocurra para hacer tu vida mas sencilla, hay muchas opciones y tambien mucha gente dispuesta a darte una mano … Saludos
7 de mayo de 2008 a las 20:40
HOLA A TODOS TENGO 38 Aí‘OS Y TENGO STARGARDT LA CUAL ME DIANOSTICARON ALOS 16 AL POCO TIEMPO A MI HERMANO QUE SIGUE DE MI SE LE DESARROLLO, LES COMENTO QUE NUNCA HE PARADO DE CONSULTAR DOCTORES POR VARIOS PAISES Y TODOS ME HAN DICHO QUE HASTA AHORITA NO HAY CURA, AMI YA SE ME ESTACIONO NO ME HA AVANZADO A MI HERMANO EL SI TIENE MAS AFECTACION, EN LAS MISMAS CONSULTAS ME HAN COMENTADO LOS DOCTORES QUE SI ES HEREDITARIO PERO EN TERCERA O CUARTA GENERACION DE IGUAL FORMA ENTIENDO SU PREOCUPACION A LOS QUE SOMOS PADRES YO TENGO DOS NIí‘AS Y CADA Aí‘O LES HAGO SUS EXAMENES POR CUALQUIER COSA, YO NO TERMINE UNA CARRERA UNIVERSITARIA PERO LES PUEDO DECIR QUE AL DIA DE HOY MANEJO LA SEGURIDAD DE 13 AEROPUERTOS DE LA REPUBLICA MEXICANA NO HA SIDO FACIL PERO NUESTRA VIDA TIENE QUE SEGUIR SIENDO NORMAL CON CIERTAS LIMITACIONES LAS CUALES NO NOS DEBEN DE AFECTAR, LES COMENTO DE MIS EQUIPOS QUE UTILIZO PARA LA MEJORA DE MI VISION LOS CUALES ME AYUDAN A LEER LIBROS, ETIQUETAS Y TODO LO TENGA LETRAS PEQUEí‘AS ASI COMO EL SOFTWART DE MI LAPTOP, LEI TODOS LOS COMENTARIOS PERO NADIE DA INFORMACION SOBRE EQUIPOS NO SE SI NO SE PUEDA PONER UNA DIRECCION PERO YO ESPERO QUE SI http://WWW.DOLPHINUSA.COM TODO EN MINUSCULA SI NO SABEN INGLES SE PUEDE BUSCAR AJI MISMO EN CONTACTO EN MEXICO TAMBIEN EXISTE EN ESPAí‘A Y AHI TODO ES EN ESPAí‘OL PARA QUE VEAN LAS COSAS QUE PODEMOS ADQUIRIR PARA TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA QUE NOS MERECEMOS, Y DISCULPEN SI HE SIDO UN POCO LARGO CON MI COMENTARIO PERO ME EMOCIONA PODER AYUDAR A LA GENTE QUE SUFRIMOS DE LA MISMA EMFERMEDAD YA QUE ENTRE NOSOTROS SABEMOS LO DIFICIL QUE ES ME GUSTARIA SEGUIR MANTENIENDO CONTACTO PARA INTERCAMBIAR INFORMACION EN ESTA MISMA PAGINA O POR CORREO EL MIO ES ivan . hernadez @ serviseg . com . mx TODO JUNTO Y ESPERO LES SIRVA ESA INFORMACION SALUDOS.
3 de junio de 2008 a las 2:17
HOLA, DESDE LOS 7 Aí‘OS ME DIAGNOSTICARON RETINOSIS PIGMENTARIA, HACE 8 Aí‘OS ME DIJERON QUE LO QUE TENIA SE LLAMABA ENF DE STARGARD, LA VIDA ES DIFERENTE PARA PERSONAS COMO NOSOTROS PERO ESO NO ME DESANIMO, AHORA SOY MEDICO, PENSE QUE ALGUN DIA ESTO TENDRIA CURA, SINCERAMENTE NO SE, PERO SI EXISTEN LOS MILAGROS YO RECIBI UNO AL DESCARTAR RETONOSIS, ESTOY ETERNAMENTE AGRADECIDA, AHORA CONFIO EN DIOS Y SE QUE LA VIDA SE PUEDE DISFRUTAR, NO SE ANGUSTIEN VIVAN CADA MOMENTO SIN PENSAR EN SUS LIMITACIONES, PERO SI ALGUIEN CONOCE MAS INFORMACION DIFUNDALA, SERIA BUENO HACER UN GRUPO VIA INTERNET
19 de junio de 2008 a las 19:51
Con fecha de este comentario he terminado, por enesima vez, una serie de pruebas: angiografias, fondos de ojo, test de colores, etc..
A pesar de que llevo realizandolas cada dos años, desde hace 15 que me la detectaron, parece ser que no sirven para nada.
Uno empieza a estar cansado de tantas pruebas que no llevan a ninguna parte.
Quisiera que alguien hiciera algun comentario favorable, o al menos, alguna indicación en relacion a como se puede mejorar esta enfermedad.
Gracias
30 de junio de 2008 a las 19:19
Con respecto al comentaria de Juan quiero decirle que no se desaliente .. que todas las personas que padecemos stargard pasamos año tras año por esos controles , que si bien no nos proporcionan ninguna mejoria son para mantener controlada la enfermedad y ver la evolucion , lo peor que puedes hacer en dejar de controlarte !!!
tambien quiero decir que si bien es cierto que la vida para nosotros en algunos aspectos es un poco distinta ya que no podemos manejar un auto o ver claramente determinadas letras pequeñas , hay gente que la pasa peor o le tocan cosas muchisimo mas dolorosas , apesar de tener stargard yo pude terminar mis estudios universitarios y ejercer mi profecion, solo hay que poner ganas, tambien hay muchas cosas que pueden ser de utilidad como los programas de computacion que amplifican o bien las lupas electrinicas .. averiguen .. porque estos sistemas a mi me solucionaron mucho la vida
13 de julio de 2008 a las 0:34
hola , quisiera saber si hay algun tratamiento para el stargardt
Un saludo
16 de julio de 2008 a las 23:39
Hola a todos. Mi nombre es javier soy de Colombia. Esta enfermedad se me desarrollo a los 21 años llevo 4 años con la enfermedad. Al igual que todos tengo la esperanza de encontrarun tratameinto o medicamento que mejore mi vision. En los primeros años fue dificil ir adaptandose pero con el tiempo hay que ser concientes de la realidad y vivir plenamente obviamente se tienen limitaciones pero no debemos dejar derrotarnos por ellas. Soy abogado y la lectura es mi herrramienta de trabajo , lo cual se ha convertido en un reto mas para seguir adelante.
20 de julio de 2008 a las 3:15
hola, soy ariel, vivo en argentina, y tengo stargardt, y como lei por ahi, algunos dias son buenos, otros malos, pero la incertidumbre va creciendo. trabajaba en una radio y debo dejar de hacerlo pues no veo como para poder hacerlo, ademas de la verguenza que uno siente en estos casos y no sabe bien porque. bueno nada. queria hablarles. saludos
6 de agosto de 2008 a las 13:12
Hola, tengo 36 años y padezco stadgardt desde los 11.
He estado leyendo ultimamente ke hay muchos avances, farmacos y terapias geneticas, en california ya se han probado con emfermos.
Kisiera saber si alguien sabe como esta el tema en España.
Tambien he oido ke hay emfermos ke hacen dieta especial y toman vitaminas, yo no hago nada en especial, hago bien?
13 de agosto de 2008 a las 18:19
hola me llamo rosio tengo stargard me lo diagnosticaron
hace diez años tengo 41 mi vida ha sido practicamente normal les recomiendo que no le paren mucho quisiera saber de los adelantos de esta enfermedad
16 de agosto de 2008 a las 6:34
hola soy marcelo de argentina y sufro la enfermedad de stargardt tipo II de maculopatia atrofica tengo 36 años desde pequeño tengo problemas con la vision mis padres se dieron cuenta que no andaba bien en la escuela y repetia de grado los oftalmologos me diagnosticaron meopia, luego los problemas segian y toda mi familia paso por diferentes exsamenes muy agotadores y desidi ya grande no insistir mas. En la decada del 90 mi hermano sufria los mismos problemas y fue que consulte con el oftalmologo dr.royal saldivar y fue el primero en diagnosticarme esta enfermedad muy nueva por su nombre pero vieja en su existencia. hoy por hoy asumido y madurado la enfermedad me busco dia a dia los medios para subsistir en una sociedad competitiva y acelerada, termine mis estudios, no pude seguir una carrera universitaria pero tengo una buena profecion mecanico automotriz, puedo manejar automoviles desde los 18 años, y una hermosa familia que me apolla en todo al igula que amigos y les estare eternamente agradesido. y de todos ustedes me siento identificado y mas deseos de superarme sin esfuersos no hay futuro.
hey!!! alludensen para que «DIOS» los pueda alludar Y VERAN QUE HAY LUS EN SUS CAMINOS
UN ABRAZO A TODOS
18 de agosto de 2008 a las 2:20
hola, tengo una niña de 13 años que se le giagnostico la enfemedad del fondo flavimaculatus
hace dos años y desde entonces estoy buscando la manera de conseguir ayuda
visual para ella, ya sea po operacion o por unos lentes que la ayuden. no quiero
que ella pierda sus estudios y ganas de vivir por esta enfermedad. por favor necesito una respuesta de ello. gracias escribo desde barcelona, edo. anzoategui venezuela
18 de agosto de 2008 a las 23:33
HOLA A TODOS!! sOY DE ARGENTINA Y TENGO LA MISMA ENFERMEDAD QUE USTEDES DESDE HACE YA 18 Aí‘OS (TENGO 26). AL PRINCIPIO COMENZí’ CON MIOPIA Y LUEGO CON ASTICMATISMO, PERO A LOS 10 Aí‘OS YA ME VATICINARON QUE ERA STARGARDT. LLEVO UNA VIDA PRíCTICAMENTE NORMAL, PORSUPUESTO QUE TODO ME CUESTA EL DOBLE, ME RECIBíŒ HACE POCO DE LICENCIADA EN ECONOMíA EN LA UNIVERSIDAD MíS DíFICIL DE MI PROVINCIA Y CON UN BUEN PROMEDIO. HUBO COMPAí‘EROS QUE SIEMPRE ME CDIERON MIS APUNTES Y ME GUIABA MUCHO POR LO QUE ESCUCHABA EN LAS CLASES MíS QUE POR LO QUE VEíA. ASÓ MISMO HAGO CON EL RESTO, ESCUCHAR PORQUE MIO VISTA NO ES MUY CONFIABLE. PERO, LES REPITO QUE HAY QUE SEGUIR AELANTE Y NO TEMER DE PREGUNTAR SI NO VEMOS ALGO. HAY QUE USAR TODO LO QUE TENGAMOS A NUESTRO ALCANCE PARA DESARROLLAR UNA VIDA NORMAL. HASTA AHORA TAMPOCO ME HE ANIMADO A SACARME LA LICENCIA DE CONDUCIR POR MIEDO A ACCIDENTES. PERO ES IMPROTANTE SABER MANEJAR POR SI ALGUNA DIA ES NECESARIO HACERLO. ESTA ENFERMEDAD ME HA ENSEí‘ADOP QUE CON VOLUNTAD Y PERSVERANCIA SE PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS. YO TENGO UN TRABAJO EN UNA EMPRESA IMPORTANT DE MI PROVINCIA Y ME DESTACO POR MI CONFIANZA, VOLUNTAD Y CARACTER. SIN DUDA CUALIDADES QUE DESARROLí‰ POR MI ENFERMEDAD AL DARME CUENTA QUE A PESAR D VER MENOS QUE COMPAí‘EROS MíOS DEL COLEGIO Y DE LA FACULTAD TENíA MEJOPRES CALIFICACIONES Y ERA MEJOR ESTUDIANTE. TAMBIí‰N JUGUí‰ MUCHSO Aí‘OS AL VÓLEY Y A PESAR D NO VER CASI NADA DE NOCHE YO JUGABA IGUAL POR AMOR A ESE DEPORTE. TENGO UN TRABAJO MUY LINDO, ESTUDIOS QUE DISFRUTí‰ EN CADA MOMENTO EN QUE LO HICE (Y PIENSO SEGUIR ESTUDIANDO), UNA FAMILIA QUE ME APROYA Y ME QUIERE, UN DEPORTE AL QUE ADORO Y UN NOVIO QUE ME AMA TAL Y COMO SOY (INCLUSIVE CON STARGARDT, MIOPíA Y ASTICMATISMO). nO PUEDO DCIR QUE ESTA ENFERMEDAD ES UN IMPEDIMENTO PARA YO SEA FELIZ. íNIMO QE NUESTRA FELICIDAD EPENDE DE SI NOSOTROS REALMENTE LA QUEREMOS. LES DEJO UN ABRAZO A TODOS Y FUERZA POR Sí‰ QUE ES DIFICIL EL DíA A DíA PERO NO IMPOSIBLE.
26 de agosto de 2008 a las 1:23
HOLA TENGO STARGART HACE 10 Aí‘OS APARECIERON MIS SINTOMAS, HACE 4 ME DIAGNOSTICARON RETINOSIS PIGMENTARIA-DISTROFIA CONO BASTONES, SEGUN LOS RETINOLOGOS SE HA ESTABILIZADO, TENGO 49 Aí‘OS, SOY INGENIERO Y UTILIZO LOS MEDIOS QUE ME OFRECE BAJA VISION ( FILTROS, MINITELESCOPIOS Y ALTO CONTRATE EN LA PANTALLA DE MI PC, TRATO DE NO CONSUMIR REFINADOS, NI GRASAS, TOMO ANTIOXIDANTES, VITAMINA C,E A Y OMEGA 3. LO QUE ME PREOCUPA ES LA RESEQUEDAD DE LOS OJOS ( NO SABEN DE QUE ES Y USO MAS DE 3 VECES AL DIA LAGRIMAS ARTIFICIALES), MI MENSAJE ES DE SOLIDARIDAD Y ADMIRACION DE TODOS LOS QUE A PESAR DE TENER DISCAPACIDAD SIGUEN ADELANTE.
27 de agosto de 2008 a las 5:37
hola amigos les vuelvo a escribir desde Ecuador, como les dije anteriormente tengo ya 10 años con la enfermedad y es cierto hay dias dificles pero que es fácil en la vida? todo depende como sepamos manejar y controlar las situaciones. Yo soy contadora en una gran empresa, tengo mis ayudas visuales y programas especiales en el pc que ayudan muchisimo y un sinnúmero de lupas de todo tamaño, forma y modelo; pero lo más dificil es cuando tengo que entrar a reuniones con todo el comité encima y 40 ojos clavados en ti… a pesar que ellos saben de mi problema visual no deja de ser incómodo, pero cada día no dejaria de ser gratificante sino agradeciéramos a Dios la oportunidad de seguir y poder disfrutar de ver crecer a nuestros hijos, para los que los tenemos y a los que no, algún dia los tendrán. No nos lamentemos, nosotros no somos ciegos y las cosas dependerán siempre del cristal con el que se las mire.
Referente a si nuestra enfermedad es hereditaria o no, los médicos acá me han dicho lo mismo que es hereditaria pero en tercera o cuarta generacion, de igual manera cada año llevo a mis 2 hijos a hacerles chequeos el uno es miope y el otro tiene ojos de águila, gracias a Dios hasta aquí no ha habido señales de enfermedad y a mi me hicieron un chequeo de rutina hace poco y aún mantengo la misma media de hace 4 años, al parecer ya no subirá más, yo tengo medida 5
29 de agosto de 2008 a las 0:39
QUISIERA PODER DARLES UN ALENTADOR MENSAJE A TODOS LOS QUE PADECEMOS LA ENFERMEDAD DE STARGARDT PERO ES DIFICIL PARA MI LEER TODOS SUS COMENTARIOS YO VOY EMPEZANDO CON LA ENFERMEDAD Y AL LEER ESTOS MENSAJES SIENTO QUE LA VIDA SE ME VA PERO LO UNICO QUE PUEDO DECIRLES ES QUE PIDAMOSLE A DIOS ESTEMOS DONDE ESTEMOS YA QUE SOMOS MUCHOS DE CUALQUIER PARTE DEL MUNDO Y SOLO NOS QUEDA QUE DIOS HAGA EL MILAGRO DE QUE AQUI EN LA TIERRA LOS MEDICOS ENCUENTREN ALGO QUE NOS PUEDA AYUDAR YO Y MI FAMILIA CREEMOS EN DIOS Y NO PERDEMOS LA ESPERANZA DE QUE NOS ILUMINE ALGUN DIA
9 de septiembre de 2008 a las 19:58
a mi sobrino le acaban de diagnosticar esta enfermedad, y como es normal sus padres y la familia en general estamos confundidos, pero yo gracias a los testimonios de ustedes estoy mas tranquila e informada al respecto, que bueno es contar con esta manera de comunicacion ayuda en momentos dificiles como este gracias a todos por sus vivencias
10 de septiembre de 2008 a las 4:43
que tal tengo disfuncion de conos en la cornea y no encuentro información en ningún lado fui a un retinologo y me digo que no hay solución y por eso no se estudia el tema pero yo me entere que en E UU hay operaciones para personas con el problema de de daltonismo mi dificultad es no poder ver los colores y tampoco tengo buena visión diurna si no uso un filtro en los ojos un buen anteojo muy oscuro se soy técnicamente ciega
10 de octubre de 2008 a las 15:53
YO PADEZCO ESTA ENFERMEDAD Y PEREGRINE POR CIENTOS DE OCULISTAS ESCUCHANDO SIEMPRE LO MISMO: ESTA ENFEMEDAD NO TIENE TRATAMIENTO.
PERO EN INTERNET ENCONTRE VARIOS PACIENTES QUE SE ESTAN TRATANADO CON UN MEDICO DE BUENOS AIRES Y FUI. ESTOY MUY CONTENTA YA QUE AL EMPEZAR EL TRATAMIENTO NOTE LA MEJORIA.
LES PASO LA DIRECCION: CONSULTORIO OFTALMOLOGICO ALVEAR, SITO EN LA AV. ALVEAR 1807 1° 101 CIUDAD DE BUENOS AIRES, REPUBLICA ARGENTINA, TE: +5411 4804-9801 MAIL: OFTALMO@MSN.COM
SUERTE PARA TODOS
10 de octubre de 2008 a las 21:10
hola a todos, sufro de stargardt desde hace 4 años, pero me acabo de enterar que en buenos aires hay un médico que la trata, la información la baje de una página de internet vía goggle que se llama “enfermedad de stargardt”
suerte a todos
17 de octubre de 2008 a las 15:15
hola a todos, yo uno mas que tiene stargardt lo padesco pero lo mio es curioso ya que
lo descubrieron en mi a los 25 tengo 32 años y hay momentos como que tengo buena agudesa visual y por ahi un poco menos, en fin me sirve la direccion de este medico en bs. as., para intentar y probar ver que pasa y si esto mejora o noi con su tratamiento , suerte atodos y que Dios nos ampare
5 de noviembre de 2008 a las 17:33
hola mi hija de 10 años padece la enfermedad de stargart, en estos dias estoy preocupada por que me le esta dando mucho dolor de cabeza y deseo saber si sera de lo mismo. ella tiene control medico cada 4 meses es colombiana y vivimos en barranquilla a veces me deprimo mucho por que ella es una niña muy pilas y sensacional y cuando la veo que me dice que esta cansada de ver asi se me parte el corazon, son muchos los testimonios de esta emfermedad pero a mi me contestaron de españa que no se podia tomar vitaminas por que acelera la enfermedad. y que todava no han dado con el tratamiento efectivo para esta enfermedad .
gracia
13 de noviembre de 2008 a las 20:25
tengo maculopatia quisiera , enterarme si hay algo nuevo muchas gracias
14 de noviembre de 2008 a las 0:41
Hola a Todos, tengo 28 añós y tengo esta enfermedad desde los 15 años en este ultimo tiempo avanzo mucho pero trato de sobrellevarlo, ya no manejo por precaucion xq no veo los semaforos de dia, de noche me es mas facil, los diarios me los acerco bien a los ojos la tele la veo a un metro etc, cuesta llevar la vida asi pero trato de ser vida normal me cuido no fumo hago deporte una vida sana ya me dijeron que no tiene cura y que la enfermedad ya no avanzaria mas de lo que tengo espero sea asi tengo una nena de 2 años y tengo que controlarla hasta ahora es muy sana.
Me gustaria saber si tienen informacion yo ya he visto varios medicos pero todos coinciden no hay todavia remedios o cirugias que lo curen. esperemos algun dia lo halla aunque sea que nos mejore la vision,hay cosas peores no hay que desanimarse el apoyo de la familia es lo mas importante.
suerte a todos.
15 de noviembre de 2008 a las 1:18
Juan yo empecé el tratamiento farmacológico en buenos aires y realmente encontré mejoría en el campo visual, en la luminosidad y en los contrastes. Estoy muy esperanzada con este Dr. que aparte me indicó unos filtros especiales en los anteojos que uso que realmente me descansan la visión.
Hay solución para esta enfermedad, no sean negativos, búsquela como yo lo hice.
15 de noviembre de 2008 a las 15:41
Hola, yo también tengo la enfermedad de Stargardt. Tengo 26 años y no me imagino vivir viendo bien. Gracias a mi problema visual he desarrollado otras capacidades como la memoria… Me sé prácticamente mi agenda telefónica. Tengo más capacidad de percepción que otras personas que ven bien. Hago una vida «normal», no echo nada de menos, quizá el no poder conducir. Tengo muchas anécdotas divertidas que contar siempre a mis amigos… Y hay cosas que no merece la pena ver. Tengo Stargardt desde que empecé el colegio y siempre me he sentido integrada, en cualquier grupo y soy bastante autónoma. Si la ciencia avanza genial y si no, habrá que mirar con otra perspectiva. Un saludo.
25 de noviembre de 2008 a las 18:13
HOla me gustaria saber el nombre del doctor que dicen, el de Bs. As y sobre todo saber si alguno de ustedes ya fue y que medicinas toman. Yo estoy tomando Betacaroteno más vitaminas C y E mas minerales. Cualquier información me sirve. Muchas gracias y mucha suerte a todos.
27 de noviembre de 2008 a las 15:41
PUES NADA HOLA YO TAMBIEN TENGO LA ENFERMEDAD Y E SOBREVIVIDO DE UNA U OTRA FORMA ,SIGO ESPERANDO LA CURA O ALGUN TRATAMIENTO MIENTRAS TANTO ME PROTEJO MIS OJOS PARA NO ESFORSARLOS CON FILTROS CUIDENSEN
9 de diciembre de 2008 a las 22:53
Hola Maria Jose qyeria saber si me podes pasar el nombre de este medico que te atendio en Bs As asi puedo hacer contacto.
desde ya muchas gracias esto esta muy bueno de poder compartir las experiencias para poder sobrellevar esto yo las esperanzas nunca se pierden.
saludos,
17 de diciembre de 2008 a las 21:19
mi nombre es Belkys Mireya Roa, tengo un hijo de 22 años, desde que tenia seis años usa lentes por miopia y astigmatismo, a los 15 años se le acelero la disminucion muy acelerada de la vista resultando con diagnostico de distrofia de cono y bastones, ausencia de edema macular. el esta esutudiando derecho me dice que ya no ve nada ya no puede hacer las pruebas escritas sino orales, ya no ve ni lo que esta en la computadora, le ruego a dios que la ciencia avance ya mi hijo se esta quedando sin vision y yo sin sueño, me siento muy angustiada y deprimida por el problema de mi hijo. si alguien sabe de alguna cura por favor avisarme a mi correo. he leido de un medico de argentina favor enviar direccion.gracias
belkys Roa
San Cristobal – Venezuela
2 de enero de 2009 a las 21:20
Juan la dirección está en en mi comentario de nota N°44. Belkys Roa en este centro vi también tratarse a gente con distrofia de conos y bastones con buen resultado. Suerte a todos.
3 de enero de 2009 a las 20:55
hola.. soy de venezuela y mi madre padece la enfermedad de stardgardt… ella y una de sus hermanas se les diagnostico esta enfermedad cuando eran jovenes… a medida que ha pasado el tiempo les ha avanzado.. quisiera saber si la enfermedad lleva a la ceguera total, si hay algun tratamiento para recuperar la vision o algun tratamiento para evitar que avance aun mas.. y tambien quisiera saber que probabilidad hay de que esta enfermedad se me halla sido transmitida.. si hay algun tipo de prueba para saber si la padezco y algun tratamiento de prevencion.. por favor, de verdad agradeceria las respuestas.
2 de febrero de 2009 a las 2:53
hola tengo una hija que le diagnosticaron stargand a los 8 años hoy tiene 17 no ha sido fasil pero hemos tratado de facilitarele la vida por suerte hemos encontrado ayudas opticas que le han facilitado estudiar y desenvolverse lo mas normal posible pero como todos queremos que halla una solucionde definitiva y no perdemos las esperanzas somos de uruguay
6 de febrero de 2009 a las 14:29
Tengo hijas gemelas. A ambas les diagnosticaron Retinosis Pigmentaria hace tres años. Pero ayer, la especialista indica que no RP sino Stargarot o fundus flabimaculatus. Cual es la diferencia y la esperanza de mejora? Tienen 38 años. Somos de Bolivia
15 de febrero de 2009 a las 0:22
Adriana, yo tengo Stargardt y lee mi comentario de la nota N°44. suerte.
24 de marzo de 2009 a las 2:43
Hola Maria Josee. soy de Panama y tengo un amigo que me ha pedido que a traves del intenet investigue todo sobre la enfermedad de stargart. He leido que te estas tratando en Argentina y quisiera saber que tiempo y con que frecuencia tienes que acudir al tratamiento que estas recibiendo. Como comprenderas hay que tener dinero para el pasaje, estadia, consulta y tratamiento y es importante saber mas para poder tener la oportunidad de viajar a Argentina. Te estare altamente agradecido me puedas contestar ya sea por esta pagina.
Gracias y que Dios de cuide
Gil
26 de marzo de 2009 a las 11:47
Hola, Si alguno de los que estan aqui comentando van al medico de argentina que estan recomendando algunos usiario, que lo hagan saber y que den su opinion. Saludo y suerte.
2 de julio de 2009 a las 21:34
buenas tardes, mi nombre es laura soy de Colombia tengo 18 años y hace 10 años me diagnosticaron enfermedad de Stargardt, he leido los comentarios de todos y se que es muy dificil convivir con esta enfermedad pero no es imposible, se necesita de voluntad y apoyo para salir adelante Yo termine el colegio, actualmente estoy en la Universidad estudio Negocios internacionales estoy en cuarto semestre y le doy gracias a Dios porque es él, el que me ha dado las fuerzas para seguir adelante!!! asisto cada 6 meses a control en la clinica Barraquer (Bogota, Colombia) y siempre dicen lo mismo.. que no hay solucion aun…Les agradezco a todos por la informacion que pueda obtener asi sea por este pagina web…y ya saben no se desanimen…adelante!!!!
3 de julio de 2009 a las 19:03
La situación es similar a otras personas con fundua flVIMculatus en que después de más de 10 años la respuesta es NO HAY TRATAMIENTO La consulta respecto a la empresa Asper Biotech Como se lograría comunicarse con ellos y por supuesto la informacion que ustedes puedan entregar es para mi muy importante
Les saluda
Alejandro (de Chile)
11 de agosto de 2009 a las 19:06
hola!!! mi papá esta perdiendo la visión con mayor rapidez.. esto empezo a los 12 años.. en un inicio les dijeron ( mi padre y su hermano tienen lo mismo) que era toxoplasmosis, luego se hicieron otros estudios y dijeron que era una retinitis pigmentosa… esta semana empezamos a asistir nuevamente al medico porque nos dijeron que en cuba estaban operando y habian casos muy alentadores asi que felices… pero los medicos opinan que no es RP y que posiblemente sea stargardt o una atrofia retinocoroidea, uno asiste al medico con la esperanza de que nos den alguna solucion y pues solo dicen que es un caso irreversible… ruego a dios que ya exista solucion para esto quiero que mi padre pueda ver a sus nietos, sus fotos y tenga una vida normal. Si hay algo por favor ayudenme.
gracias de todo corazón
alicia (Perú)
4 de septiembre de 2009 a las 3:18
hola tengo una sobrina de apenas 7 anos de edad y apenas nos enteramos que padecia esta enfermedad estamos consternados por esto que debemos hacer que nos recomiendan hay posibilidades de evitar q se propague la enfermedad, existe algun medicamento o tratamiento que se halla aplicado y funcione en pacientes por favor necesitamos su ayuda.
4 de septiembre de 2009 a las 21:55
HOLA, MI PAPA SUFRE FF-STARGARDT HACE 10 Aí‘OS, HOY EN DIA YA NO PUEDE LEER Y Y NO PUEDE DISTINGUIR LAS CARAS DE LAS PERSONAS. SEGUN ME DICE SOLO VE SOMBRAS.
ME GUSTARIA SABER SI YA TENEMOS NOTICIAS DE ALGUN MEDICAMENTO, CIRUGIA, ETC. PARA RECUPERAR O ESTANCAR ESTA ENFERMDEDAD.
ESPERO RESPUESTAS.
GRACIAS
15 de septiembre de 2009 a las 2:39
Hola, me llamo Agustina, tengo 16 años y hoy mi oftalmlogo me diagnostico la enfermedad de stargard. Desde los ocho años, empecé a visitar oculistas, según dicen los mejores, “los maestros” de mi pais(Argentina)En total fueron 7 los que visite y todos me dijeron que no tenia nada en la vista, que estaba simulando o mintiendo para llamar la atención.
Mi papa se hizo amigo de un oftalmólogo en un curso de náutica y me ofreció llevarme, esto sucedió hace tres semanas. El doctor apenas me reviso, me dijo “ no estas mintiendo, los que te vieron son unos animales”(sin saber a que oculistas habia ido, cuando mi papa se los nombro no lo podia creer) Al instante llamo a una retinologa y ella me dijo que ritinitis pigmentaria no tenia seguro, y me mandaron a hacer unos estudios. Hoy volví al oculista con los resultados de los estudios después de dos semanas y apenas los vio me dijo que tenia la enfermedad y que consultara a un especialista en retina que ya me habian recomendado conocidos de la familia.
Lo que me desconcierta , es que hoy cuando el medico vio los estudio y me dijo lo de la enfermedad, me aseguro que mi vision no iba a disminuir, pero ahora que leo los comentarios veo que la mayoria de los que padecen la enfermedad si sufrieron un retroceso. Aparte, como puede ser que los otros medicos no se hallan dado cuenta? Me siento muy angustiada, indignada y tengo mucho miedo de no poder llevar una vida normal , no poder estudiar , trabajar, manejar, estc.
Ya muchos de ustedes preguntaron si existe alguna cura, no importa el precio y el riesgo, pero por favor ayuda estoy muy asustada.
Gracias por leer besos.
28 de octubre de 2009 a las 18:58
Me llamo Mercí¨ y también tengo Statgardt. Me gustaria saber si existen avances científicos sobre esta enfermedad.
Un saludo.
28 de enero de 2010 a las 22:30
HOLA SOY UNA MADRE Q ME ACABO D ENTERAR Q MI HIJO,TIENE ESTA ENFERMEDAD
DE STARGARDT,EL TIENE 7 Aí‘OS.POR FAVOR NESESITO AYUDA PARA PODER AFRONTAR ESTA ENFERMEDAD
Y COMO LE EXPLICO A MI HIJO Q CADA DIA Q PASA VA PERDIENDO VISIVILIDAD,
POR FAVOR AYUDARME,SI ALGUIEN SABE SI EXSISTE UN TRATAMIENTO O UNA CURA,LES
AGRADECERIA INFINITAMENTE.
20 de julio de 2010 a las 0:31
hola soy mamá de una joven de 15 años y le acaban de detectar la enfermedad de stargard, me preocupa demasiado su situacion y sobre todo el que es poco probable que exista alguna cura,me gustaria saber sobre los avances para esta enfermedad, gracias
6 de agosto de 2010 a las 12:59
Hola a todos, me llamo Juan, soy informático de Madrid, ayer despues hacermne varias pruebas, mi oftalmólogo me comunicó lo que consideró mas que la sospecha de que padezco fundus flavimaculatus, todavia tienen que hacerme mas pruebas, incluidas probablemente las genéticas, para poder diagnostocarme con mayor certeza. Pero mientras he buscado información por todo el mundo, y lo mas alentador que he encontrado al respecto es esto que os pongo a continuación, espero que sea algo mas que una esperanza para todos, suerte y un fuerte abrazo, está traducido de modo automático del inglés con algunas correcciones de tiempos verbales y de género que he hecho para que se entienda bien, creo que lo importante a mi modo de ver son los dos útimos párrafos:
«En 2004, investigadores de la UCLA School of Medicine reportaron resultados prometedores cuando el medicamento Accutane para el acné (isotretinoína) fue inyectado en los ojos de los ratones para evitar la formación de depósitos de residuos pigmentados en el ojo. Estos residuos, causados por procesos anormales asociados con genes defectuosos en Stargardt, se acumulan en forma progresiva y dañan la retina, causando pérdida de visión.»
«Advanced Cell Technology (Worcester, Massachusetts) a finales de 2009 pidió a la FDA la aprobación para probar células madre embrionarias humanas para el tratamiento de Stargardt, con la idea de regenerar las células dañadas para apoyar la función de los fotorreceptores necesarios para la vista.»
«En marzo de 2010, la FDA otorgó de fármaco huérfano para la designación de la empresa de tratamiento de células madre, y los ensayos clínicos humanos se espera que comiencen en un futuro próximo.»
Suerte a todos.
22 de septiembre de 2010 a las 14:12
Hola a todos este lunes 20/09/2010 le diagnosticaron a mi sobrina de apenas 12 años está enfermedad de stargardt es muy impresionante la cantidad de personas que padece de esta enfermedad en todo el mundo FELICITO a todos los que han seguido adelante y tienen una profesión me dan un gran aliento de que mi sobrina con ayuda de Dios y de toda la familia y con mucho amor ella va a aprender a convivir normal con su nueva vida estaré muy pendiente de sus comentarios para ver si algún día allá una cura le recomiendo algunas mamás que lei en sus comentarios que rezen mucho pidanle mucho a Dios para que las ayude a sobrellevar esto tan difícil somos de valencia estado carabobo Venezuela.
11 de noviembre de 2010 a las 19:53
hoy 11/nobiembre del 2010 me doy cuenta que todavia no existe cura para esta enfermedad de stargardt de toda manera sigo empie luchando con la esperanza que algundia me levantare de la cama y en las noticias deran que an inventado una cura. tengo 15 años de edad me la dianosticaron a la edad de 10 años, que tengo el 30 porciento de la vicion en los dos ojos meda fuerza saber que hay personas con la misma enfermedad y siguen sus vida normal mente les agradeceria si me informaran el dia que encuentren la cura me informaran gracias por leer mi comentario soy de colombia del departamento del tolima ( espinal )
14 de abril de 2011 a las 0:26
hola tengo una prima con esta enfermedad y quisiera saber sobre tratamientos… lei algo sobre celulas madres, necesitaria informacion… y el nombre de algun programa de pc que lea x ella…desde ya muchas gracias!!!!
14 de abril de 2011 a las 0:27
Enfermedad de Stargardt
20 de mayo de 2011 a las 1:08
hola tengo un amigo que tiene distrofia de conos tiene treinta y dos años cual es el tratamiento que se necesita o que se debe hacer , si tiene hijos ellos heredan esto ? gracias
24 de julio de 2015 a las 22:39
Buenas soy de carabobo y quiero saber donde poder llegar y hacerme el tratamiento de la vista con las células madrea .
25 de noviembre de 2015 a las 18:30
Hola mi hijo tiene 7 años y tiene distrofia de conos.. quisiera saber si algunhYoperacionvist tratamiento para mejorar su vist… muchas grcias
19 de abril de 2016 a las 15:34
Hola chero saber si ai alguna posibilidat de curarme trngo la enfer medat fundo flaviu maculatus veo muy mal che tratamiento ai o sa en che pais se puede curar porfavor espero una respuesta grasias che pais mehorais todos
3 de octubre de 2016 a las 5:45
Hola soy Filiberto llevo tiempo con enfermedad pero se puede sobrellevar después de más formación y espero recibir la misma gracias ánimo todos Hola soy Filiberto llevo tiempo con enfermedad pero se puede sobrellevar después de formación y espero recibir la misma gracias ánimo
5 de enero de 2017 a las 18:02
Mi novia padece de esta enfermedad stardgardt; y deseo tener información respecto a si ya se encuentran medicamentos o cirugías que corrijan, disminuyan o que eliminen esta enfermedad.