EsRetina: lista de correo sobre las enfermedadedes hereditarias de la retina en español

Los afectados y afectadas de las enfermedadedes hereditarias de la retina, familiares, amigos y amigas, y los profesionales, tenemos un instrumento a nuestra disposición para compartir cualquier circunstancia que nos preocupe y queramos compartir con los demás.

Se llama EsRetina y es la lista de correo sobre las enfermedadedes hereditarias de la retina en español.

EsRetina (lista sobre enfermedadedes hereditarias de la retina en español) está abierta a todos los asuntos de interés para las personas que de una u otra forma están afectadas o relacionadas con las enfermedades degenerativas de la retina, retinosis pigmentaria, sí­ndrome de Usher, degeneración macular, Stargartd y otras similares. Por supuesto, está abierta a la discusión de todos los aspectos propios de la vida cotidiana y pretende ser un punto de encuentro que nos ayude a todos/as a superar dí­a a dí­a nuestras dificultades. No hay que olvidarse de los aspectos relacionados con la investigación más actual. No pretende ser una lista de discusión cientí­fica pero sí­ se agradecen las colaboraciones de personas duchas en la materia.

Puede ser una buena idea que te presentes a la lista explicando cuáles son tus intereses y también que crees que puedes aportar.

Si quieres suscribirte vete a la siguiente dirección y rellena el formulario de suscripción.

Una vez que te hayas suscrito te recomendamos que leas una serie de recomendaciones generales para el uso y participación en la misma.

Un saludo y nos encontramos en EsRetina.

Cómo suscribirse a esretina

Para suscribirse a esretina tienes que acceder a la página de suscripción y poner tú correo electrónico y una contraseña para poder luego acceder a algunos de los servicios de la lista, sigue el siguiente enlace para suscribirte: https://groups.google.com/a/retinosis.org/d/forum/esretina

Aquí nos encontramos con la opción “Acceder para ver este grupo”, y si pulsamos en ella nos pedirá iniciar sesión en Google. Lógicamente si nuestra dirección no es de Google no podremos iniciar sesión, por lo que a partir de aquí supondré que tenemos cuenta de Google.

Si iniciamos sesión pero no somos miembro todavía del grupo nos aparecerá la opción “Solicitar pertenencia”, y si hacemos clic en ella nos aparecerá un formulario para realizar la solicitud de suscripción que continuará como anteriormente en la forma de suscripción por correo-e en función de si está habilitada la suscripción directa o requiere aprobación por un administrador.

O Enviar un correo-e desde la dirección con que nos queremos suscribir a la siguiente dirección: esretina+subscribe@retinosis.org, sin importar el asunto o el texto, de hecho no hace falta escribir nada; así de simple.

Sugerencias para el correcto uso de la lista

Se trata de que entre todos y todas mantengamos unos criterios mí­nimos de uso de la lista para que nadie pueda sentirse discriminado/a o molesto/a. Son consejos razonables que nos ayudarán a todos y todas a disfrutar de una herramienta muy útil para seguir adelante a pesar de la retinosis y con la retinosis.

No olvidar que en el otro extremo hay también una persona.

A veces es fácil olvidar que hay personas al otro lado de la red. Si se abusa de la ausencia fí­sica posiblemente seremos menos ayudados cuando lo necesitemos. Si por cualquier motivo estamos alterados lo mas conveniente será esperar un poco.

Ser breve.

Las frases breves tendrán mas impacto que los largos párrafos, los cuales, probablemente serén menos leidos.

Los mensajes eléctronicos serán un reflejo de quién los escribe.

Las personas de la red nos conocerán por lo que escribamos y cómo lo hagamos. Se tendrá cuidado con el contenido y ortografí­a de lo que se escriba para que luego tarde eso no sea motivo de vergí¼enza.

Contestar a una lista

Antes de contestar a una lista debes de tener en cuenta los siguientes puntos:
1. La cita completa del mensaje anterior que está replicando es totalmente innecesaria, ya que ha sido recibido por el resto de miembros de la lista. y no aporta nueva información. Por lo tanto se debe de citar sólo lo que se va a contestar.
2. Es necesario explicitar a quién se está contestando, sobre qué tema, y en que momento de la conversación. Tener en cuenta que algunas veces la Red puede producir malas jugadas y ocasionar retrasos en la entrega de mensajes con lo que la secuencia de recepcion puede perderse.
3. Si la contestación es personal, lo adecuado es enviar el mensaje a la persona en cuestión. No envies mensajes personales a una lista y evita los dialogos “uno a uno”, que pueden no interesar a la mayoria
4. Responde a cuestiones planteadas en la Lista con hechos probados no con argumentos que los hayas oido de otros.
5. Informate antes de que las consultas no ha sido respondidas por mas personas. Suele enojar a la gente ver una y otra vez una misma repuesta. Lo mas probable es que las cuestiones sencillas hayan sido respondidas con anterioridad.
6. Lo más fácil para responder a una cuestión planteada en una Lista es usar la función reply de la interface de email. HAZ UNA PAUSA ANTES DE ENVIAR UNA Rí‰PLICA A UNA LISTA ya que la mayor parte de las listas incorporan el campo reply-to lo que hará que las réplicas sean enviadas a la Lista.

Participación

Intenta participar de forma adecuada en las listas, no te limites a escuchar sino también en aportar tus opiniones. Es la mejor forma de enriquecer los debates.

Es recomenable que permanezca una temporada leyendo los temas que se tratan en la lista. Antes de participar esté una temporada “escuchando” en la lista, para tener información de la orientación de la misma.

Documentos adjuntos.

Por motivos de seguridad no se pueden enviar ficheros adjuntos a la lista EsRetina

Publicidad

No utilizar la lista para enviar publicidad o ventas de un producto. Estas técnicas son mal vistas por los suscriptores de las listas.

El administrador de la lista puede tomar acciones especiales contra los sucriptores de listas residentes en su servidor que enví­en información publicitaria sin el consentimiento del moderador de la misma.

Usar tí­tulos descriptivos.

Los miembros de una lista tienen intereses muy diferentes, por tanto es conveniente poner un tema bien claro, explí­cito y pertinente en el campo “Subject:” de la cabecera del mensaje.

La lí­nea Subject de un mensaje debe de ser lo suficientemente limitada y descriptiva como para que el receptor no pierda tiempo en decidir si lo lee o no.

Pensar en la audiencia.

Hemos de tener en cuenta las personas a las que se está enviando el mensaje. No nos debemos de incorporar a una lista inmediatamente, primero “oiremos” y luego participaremos.

Si se quiere hacer una prueba y comprobar si un mensaje alcanza el destino, se pondrá en la lí­nea subject: esto es una prueba. Se intentará no enviarlo a una lista de distribución.

Cuidado con el humor y sarcasmo.

Si el idioma del mensaje no es el nativo, pueden ser mal interpretadas las palabras. Hay que asegurarse que las expresiones divertidas, no sean entendidas de forma errónea. La red tiene desarrollados unos sí­mbolos para apoyar el significado de las palabras, e.g: “:-)” quiere decir algo gracioso o “;-)” si algo es pí­caro etc.

Resumir lo que se esta contestando.

Al contestar un mensaje es conveniente marcar con un sí­mbolo ‘>’ los puntos a los que se está respondiendo para que el receptor lo recuerde, no incluyendo todo el artí­culo. Se borra lo que no se responda ya que sino se rompe el argumento de respuesta. Se deberí­a de agradecer de forma pública en la lista las personas que respondieron.

Reportar los hallazgos.

Cuando se solí­cita información de alguien de un grupo es cortesí­a proporcionar las repuestas obtenidas a los demás personas de ese grupo. La mejor forma de hacerlo es reunir todas las respuestas en un artí­culo y enviarlo al grupo.

Apropiación de ideas.

En los casos en los que se usan comentarios, ideas o material de otras personas para aportarlo a un Lista, se deberí­an de remarcar la procedencia.

Derechos de autor y licencias.

Cuando se enví­a algo a la red, la información es de dominio público. Hay que ser consciente del efecto que puede causar el material que está restringido al ámbito del centro o la empresa.

Firmas.

Deberán de ser cortas. El principal objetivo de las mismas es ayudar a las personas que componen la red a poderse localizar en ésta. Cada firma incluirá por lo menos la direccion electrónica y la dirección postal.

Uso de siglas

En el caso de utilizar siglas de instituciones etc vale la pena tener la amabilidad de explicar su significado en la primera aparición de vuestro contexto.

Criterios de cientificidad en las listas de distribución

• Ser todo lo crí­tico que se pueda con uno mismo antes de enviar una aportación.
• Hacer el máximo esfuerzo por detectar errores.
• Buscar contrargumentos y contraejemplos.
• Evaluar su interés general.
• Constatar que tiene una calidad similar o superior a la mayorí­a de las aportaciones.
• Acompañar las afirmaciones que se realicen de su correspondiente explicación y, en su caso, de su breve descripción e incluso, a ser posible, predicción contrastable. No hacer afirmaciones vací­as de contenido o meros enunciados de ideas. Todo lo que se escribe tiene que estar argumentado.
• Precisar las fuentes de las informaciones como si se tratase de una publicación cientí­fica. Al referirse a libros, revistas, direcciones Web, etc., deben proporcionarse los suficientes datos como para que cualquier lector pueda acceder directamente a ellos y constatarlos por sí­ mismo.
• Ser altamente crí­tico con los mensajes de los demás y buscar permanentemente el mejorar sus contenidos. Esto debe hacerse con un lenguaje sumamente respetuoso, nunca hiriente ni descalificador. Se asume que la imperfección y el error es la situación normal. Los que participan tienen que considerar que una crí­tica bien fundada es un gran regalo intelectual, por lo que han de estar agradecidos a quien se la realiza.
• Cumplir con estas reglas mí­nimas de rigor cientí­fico puede parecer al principio algo complicado, pero tras un cierto entrenamiento es posible escribir mensajes con fluidez y rapidez.

Estas recomendaciones han sido extraí­da de la web de listas de distribución de rediris