Con motivo del día mundial de las enfermedades raras Es Retina participa en la II jornada de sensibilización  y difusión de  las enfermedades raras o minoritarias que tendrá lugar el día 28 de febrero en el salón de actos del HUCA de 9: 00 a 18:00 horas.

 

Solicitada acreditación a la comisión de acreditación de formación continuada del Principado de Asturias.

 

Inscripción

9:00 a 9:30 APERTURA  INSTITUCIONAL.

 

• Dña.  María  Concepción  Saavedra  Rielo. consejera   de  salud  del  Principado  de  Asturias.
• Dña.  Rocío  Allande  Díaz. Directora  general  de  cuidados  y coordinación  sociosanitara.
• D.  Ángel   José  López  Díaz. Director  general  de  salud  pública  y atención   a la  salud  mental.
• Dña.  Beatriz  López  Muñiz gerente  del  área  sanitaria IV.

 

9.30-10.30  HORAS

PONENCIA  INAUGURAL:”EL  PSIQUISMO  ANTE  LO  SINGULAR”.

• D. Juan  José  Martínez  Jambrina. Psiquiatra,  Director  de  salud  mental  del  área  sanitaria  de  Avilés.

 

10.30-11.30  HORAS

MESA   REDONDA:REALIDAD   SANITARIA   Y  SOCIAL   DE   LA   ATENCIÓN   A  PERSONAS   AFECTADAS  POR   ENFERMEDADES RARAS.

• Enfermedades  neuromusculares  como  paradigma  de  enfermedad  minoritaria. D.  Germán Morís  De  La  Tassa. Jefe  de  sección  de  trastornos  neuromusculares.  Neurología  (HUCA).
• Unidad  de  cuidados  crónicos  complejos y paliativos  pediátricos  HUCA. Dña.  Nazaret  Cordero  García , Trabajadora  Social  sanitaria.
• Dña.  Lorena  Pérez  López  –  Enfermera  especialista  en  pediatría.

 

• Coordinación en  atención  sociosanitaria. Ajustando  los  pasos. Dña.  María  Josefa  Fernández  Cañedo. Coordinadora  de  atención  sociosanitaria  área  sanitaria II.

 

• Atención  sociosanitaria  y discapacidad. Dña.  Laura  Gutiérrez   Pedregal. Trabajadora  Social  de  la  dirección  general  de  cuidados y coordinación  sociosanitaria.

 

Modera: D. Óscar Veiras  del  Río. Subdirector  de  atención  primaria  y salud  pública  del  servicio  de  salud  del  principado  (sespa).

 

11.30-12  HORAS PAUSA  CAFÉ.

12–13  HORAS

MESA   REDONDA: AVANCES EN  EL  ABORDAJE  DE  LAS  ENFERMEDADES  RARAS:UNA  MIRADA PROMETEDORA.

• La  red  únicas:  un  ecosistema  de  alianzas. D.  Alberto  Fernández  León. Subdirector  de  atención  sanitaria  y  salud   pública  del  área  sanitaria  IV.
• Consejo  genético. Dña. Noelia  García  González. Pediatra. Consulta  de  genética  clínica  (HUCA)
• Investigación  en  enfermedades  raras:  pasado,  presente  y futuro. Dña.  Victoria Álvarez Martínez. Médica especialista  área  inmunología.   Responsable   del  laboratorio  de  genética (HUCA.

Modera: D.  Mario Juan  Margolles Martins. Jefe  de  servicio  de  la  dirección  general  salud   pública.  Consejería  de  salud.

13–15.30  HORAS PAUSA

15.30–16.30  HORAS

MESA  REDONDA:ATENCIÓN  AL ALUMNADO CON  UNA  ENFERMEDAD  RARA  O MINORITARIA.

• Atención  temprana.  Consejería  de  derechos  sociales  y  bienestar. Dña.  Martina Fernández  Rodríguez. Coordinadora  de  la  unidad  de  atención  infantil  temprana  de  Oviedo.
• Unidad  de  discapacidad  física. Consejería  de  educación. Dña.  Raquel  Díaz  rámila. Directora  del  equipo  regional  alumnado  con  necesidad  específica de  apoyo  educativo  (acneae).
• Coordinación  en  atención  educativa. Dña.  Ana  M.ª Suárez  Guerra. Coordinadora de  atención  educativa  área  sanitaria  III.
• La  figura  del  coordinación  de  bienestar  y  protección. Dña.  M.ª Antonia  González Rodríguez-Villasonte. Coordinadora  de  bienestar  y  protección  IES  N° 5  Avilés.

Modera:  María  Carrión  González. Fisioterapeuta  educativa  área Cangas  de  Narcea.

16.30-17.30  HORAS

MESA  REDONDA:  EL  PAPEL  DE  LAS  ORGANIZACIONES  DE  PACIENTES.

• Mejorando la  visibilidad de  los  pacientes  con  una  enfermedad  rara  sin  diagnóstico: el  código orpha  616874. Dña.  María  Elena  Mateo  Marquina. Documentalista  científico    Orphanet-España  / Ciberer.
• Colaboración con  la  unidad  multidisplinar de  distrofias  de  retina. Dña.  Lucía  Alonso Menéndez. Oftalmóloga  especialista  en  retina.  HUCA.
• Nunca  dejes  de  moverte.  Cuando  el  paciente  pasa  a la  acción. Dña.  Irene  Alonso  del  Río. Proyecto  Alpha  (asem  / Cocemfe)
• Mejorando  la  calidad  de  vida de  las  personas  con  síndrome  de  Down  y otras discapacidades  intelectuales. Dña.  Ana  Luque  Camiña. Gerente   Asociación  Síndrome  de  Down  de  Asturias.

Modera:  D.  Andrés  Mayor Lorenzo. Representante territorial de FEDER en Asturias.  Presidente   de  la  asociación  Es Retina.

17 .30-18  HORAS

Libro  blanco  de  la  discapacidad  orgánica d. Alejandro  Fernández  García.

Responsable   de Área cohesión  social  y  coordinación  sociosanitaria  Cocemfe.

18  HORAS

CIERRE  INSTITUCIONAL.

D.  Aquilino  Alonso Miranda.  Director  Gerente   del  SESPA.

Puedes descargarte el cartel en JORNADA EERR_

 

Entrada publicada el lunes, 12 de febrero de 2024 a las 13:50
Categor�a: Actividades, Actualidad, FEDER, Investigación, Medicina
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