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14 Comentarios sobre “Sumario de “Guí­a informativa: Retinosis Pigmentaria””

1. AMADO JARQUIN dice:
   24 de octubre de 2008 a las 3:42

   hola tengo 21 años y padesco esta enfermedad aun no llevo tratamiento por no saber nada del tema, nec me contacten para apoyarme

2. susan dice:
   10 de junio de 2009 a las 18:11

   hola me gustaria que me ayuaran con mi problema de cicatriz macular. de echo la unica opcion es un transplante de ojo. me gustaria que me enviaran toda la informacion respectiva. les agradezco enormemente

3. Marta dice:
   15 de junio de 2009 a las 3:07

   hola necesitaria informacion sobre retinites pigmentaria si hay tratamientos operaciones etc muchas gracias

4. sindy dice:
   8 de noviembre de 2009 a las 4:03

   tengo 20 años y desde el año y medio mis padres y medicos se dieron cuenta que tenia retinosis pigmentaria; ahora tengo un hijo de 15 meses y necesito saber que tan posible es que él tenga la enfermedad, (el padre no tiene la enfermedad)

5. LUIS BARRANTES dice:
   9 de diciembre de 2009 a las 18:42

   MI HERMANO SUFRE DE RP EL TIENE 46 EN LA ACTUALIDAD NOSOTROS RADICAMOS EN USA, PERO EL AUN NO TIENE LOS PAPELES LEGALES PARA PODER PEDIR ALGUNA ASISTENCIA MEDICA UNA CONSULTA CON UNOFTAMOLOGO ACA CUESTA 450 DOLARES OR MAS, SOLO QUISIERA SABER USUALMENTE LAS PERSONAS QUE SUFREN DE RP SEGUN ESTADISTICAS HASTA QUE EDAD MANTIENEN SU VISION

6. victor jimenez tamayo dice:
   17 de enero de 2010 a las 20:00

   Soy un chico de 32 años y tengo retinosis pigmentaria me queda menos de un 10% de vision, tengo familiares que lo padecen tambien y bastante mayores que yo, y yo soy el mas afectado. Me estan haciendo el estudio genetico pero no dan con el gen, quisiera saber si hay algun avance en el estudio de RP y que soluciones podria haber. saludos.

7. Facundo massei dice:
   4 de marzo de 2010 a las 1:00

   Hola padezco de esta enfermedad hace de los 14 o 15 años, quisiera una ayuda para comunicarme con algun oftalmologo y saber si esta enfermedad tiene cura o algun tipo de tratamiento. Muchas gracias.

8. Mari Carmen dice:
   22 de noviembre de 2010 a las 11:26

   Hola, mi madre con 70 años sufre retinosis pigmentaria. Progresivamente y en un periodo de años ha ido perdiendo vista hasta quedarse prácticamente ciega en éste momento. Estoy al corriente de los ultimos ensayos que se han hecho con varios pacientes, implantando un microchip tras la retina….
   Me gustarí­a que me informasen en el caso de que haya algún nuevo avance, o bien si se pone en marcha cualquier tratamiento con pacientes con la enfermedad tan avanzada……
   Gracias.

9. benigno jose viloria dice:
   24 de enero de 2011 a las 23:40

   HOLA A TODOS MIS COLEGAS CON RETINOSIS, LES TENGO BUENAS NOTICIAS, FUI OPERADO HACE 5 Aí‘OS EN LA HABANA CUBA EN EL CENTRO INTYERNACIONAL DE RETINOSIS PIGMENTARIA CAMILO CIENFUEGOS,POR LA TECNICA DEL CIERNTIFICO DOCTOR ORFILIO PELAEZ MOLINA, EL CUAL YA FALLECIO PERO QUEDAN SUS DISCIPULOS QUE USAN LA MISMA TECNICA. LA TECNICA CONSISTE EN CIRUGIA, TERAPIA DE OZONO, ELECTROESTIMULO Y MAGNETO. DE CORAZON ME SIENTO BIEN, ESTOY ESTABLE EN MI ENFERMEDAD, LA OPERACION ES PARA DETENER LA ENFERMEDAD Y EL TRATAMIENTO PARA CONTROLARLA. PUEDEN BUSCAR INFORMACION Y CONTACTO DE LA CLINICA A TRAVES DE INTERNET………. MUCHA SUERTE Y ANIMOS, NO DECAIGAN

10. claudia dice:
    25 de enero de 2011 a las 5:46

    el papa de mis hijos tiene retinosis.. el hijo de ambos tiene problemas con el habla ya tiene 8 anios y no habla,es probable que lo haya heredado??? que tan ciegos se quedan las personas??? por completo???hay algun tratamiento….algo que ayude???

11. leonor dice:
    18 de febrero de 2011 a las 16:37

    Hola, tengo 55 años y tengo retinosis pigmentaria diagnosticada hace más de 10 años, inicialmente el diagnóstico fue glaucoma de presión baja y me trataron con ese diagnóstico, declarada la retinosis no he tenido tratamiento alguno y mi visión periférica es cada vez menor, necesito ayuda, sugerencias o tratamiento para retrasar la ceguera que me espera. Por favor sigiérame qué debo hacer. gracias

12. Alicia dice:
    17 de agosto de 2013 a las 5:03

    Hola, mi hijo ha sido diagnosticado con RP, està terminando su secundaria y ahora nos preguntamos que opciones unversitarias serian adecuadas para continuar sus estudios

13. retinasturias dice:
    28 de agosto de 2013 a las 13:23

    Hola Alicia, la verdad es que es un poco complicado orientar a una persona joven sobre sus opciones educativas.
    Tenemos que buscar el equilibrio entre lo que le gustaría y su visión y lo que su visión le permite.
    De todos modos cada caso hay que verlo de forma individual si quieres contactar con nosotros, podemos ver tu caso de forma personal

    asturias@retinosis.org

14. alfonsa RIvera dice:
    28 de enero de 2014 a las 22:00

    Ami me a pasado algo raro ,2 veces en un mes solo en la noche me despertaba con un ardor en los ojos , la primera ves me ardian mucho y me yoraban y no podia abrirlos tenia lo blanco d los ojos lo tenia rojo , la segunda ves solo me ardian los ojos pero no los tenia rojos solo me puse gotas y al rato c me kito, no e ido al doctor pork es caro , solo kisiera saber si pudiera ser retinosis????

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