La asociación Es Retina Asturias es miembro de FEDER
miércoles, 8 de junio de 2011
FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.
Como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.
En la actualidad, FEDER está constituida por más de 300 entidades (asociaciones, fundaciones, federaciones y socios individuales), representa más de 1.500 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologÃÂas: 3 millones de afectados en España y 75.000 en Asturias, según el Sistema de Información y Registro del Principado de Asturias (SIERA).
FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan Nacional, que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Andrés Mayor, como Presidente de la Asociación Es Retina Asturias, es el coordinador de FEDER en la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias. Puedes contactar con él en el siguiente correo electrónico:
coordinacionasturias@enfermedades-raras.org
Nuestro punto de contacto es el Hotel de Asociaciones Sociosanitarias ubicada en:
Avenida de Galicia nº 62, Oficina 2;
33212 Gijón (Asturias)
Tfno: 984 19 37 65
Página web: www.enfermedades-raras.org