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La FUERZA de crecer juntos
viernes, 28 de septiembre de 2018

La Asociación Es Retina Asturias se compromete con el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

El último domingo de septiembre es la fecha elegida para llamar la atención sobre la Retinosis Pigmentaria y las enfermedades hereditarias de la retina pidiendo a la sociedad su ayuda en la lucha contra la baja visión y la ceguera.

Conscientes del enorme valor que el horizonte de una curación completa tiene para las personas afectadas, sus familias y para la sociedad en su conjunto, y haciendo público nuestro compromiso, las asociaciones de pacientes declaramos:

  • Que toda la ciudadanía tiene el derecho a disfrutar de acceso a soluciones terapéuticas adecuadas, para poder tener una vida plena y saludable, siendo básico para lograrlo el apoyo decidido de las administraciones públicas por la investigación médica y por los sistemas de salud modernos.
  • Que las enfermedades oculares raras afectan a miles de personas en España y esta lacra social no conoce de límites administrativos regionales ni fronteras, y que luchar por una mejor calidad de vida de las personas afectadas es tarea de todas las personas, y a todos nos compete.
  • Que el acceso a las terapias avanzadas por parte de las personas afectadas, para que en un futuro no muy lejano puedan encontrar una cura a las patologías visuales raras que padecen, y evitar así las dificultades que esta situación les provoca en su día a día, es un objetivo justo y alcanzable a través de la cooperación en investigación y práctica médica a nivel nacional y europeo.
  • Que la creación reciente por la Unión Europea del mecanismo de las Redes Europeas de Referencia (ERNs, en sus siglas en ingles) y en particular de la red dedicada a enfermedades raras oculares, ERN-EYE, ofrece una oportunidad inmejorable de fomentar la colaboración y alcanzar los objetivos que se persiguen, por lo que es importante que entidades españolas participen activamente en dicha iniciativa.
  • Que en este contexto nace el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares (ONERO), una asociación establecida en julio de 2018 cuyo objeto es ayudar a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito, como la citada red ERN-EYE, y mediante la puesta en común de los datos almacenados en el registro nacional de enfermedades raras del ISCIII.

Con estas premisas la Asociación Es Retina Asturias junto a otras 22 entidades se compromete a impulsar el proyecto conjunto del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras (WWW.ONERO.ORG) y a potenciar el uso del registro nacional del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

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