La investigación como camino: seguimos avanzando
sábado, 7 de septiembre de 2013
Como cada año, el último domingo de septiembre las personas afectadas de retinosis pigmentaria y nuestras familias cobramos energÃas para que la sociedad conozca lo que significa no ver bien y a la vez lanzar al vuelo nuestra esperanza en la búsqueda de un tratamiento curativo y/o paliativo para las enfermedades heredodegenerativas de la retina: retinosis pigmentaria, distrofia de conos y bastones, degeneración macular juvenil, Stargardt, sÃndrome de Usher, y otras similares.
Paso a paso, sin prisa pero sin pausa, con buen tiento. La ciencia se hace asà de a poquito. Y no sirven de nada los atajos o las prisas que al final nos obligan a dar marcha atrás y volver sobre nuestros pasos. Puede parecer que no nos movemos pero sÃ, seguimos avanzando.
Sumergidos en la crisis, en este año 2013, declarado Año de las Enfermedades Raras en España, y a pesar de los recortes en los presupuestos dedicados a investigación nosotros, las personas afectadas y nuestras familias seguimos creyendo que nuestro camino es la investigación y que vamos a seguir trabajando duro para que se reconozca y apoye la labor de las personas que dedican su vida a la ciencia, a ayudarnos a volver a ver o al menos a no perder toda nuestra visión o la de nuestros hijos e hijas.
Sabemos bien que la ciencia no se hace con buenas palabras y que se necesitan recursos económicos y por eso redoblaremos nuestros esfuerzos para conseguirlos. Haremos campañas de recaudación de fondos como la loterÃa o las postales de Navidad, los eventos y encuentros serán aprovechados para reclamar la solidaridad de la gente hacia nuestra causa y también le pediremos a los gobiernos que al menos mantengan los presupuestos dedicados al apoyo a la ciencia.
Mientras que la Unión Europea mantiene sus presupuestos de investigación para el periodo 2013 al 2020 en España le hemos metido un tajazo tremendo. ¡Qué poca Visión de futuro!
Incluso desde nuestra posición trabajaremos para que el compromiso de las familias supere a nuestra propia existencia e incluso después de nuestro fallecimiento parte de nuestros recursos sigan dedicándose al apoyo a la investigación. Los legados solidarios son una fórmula que puede permitirnos mantener nuestro compromiso con la ciencia.
Y no debemos olvidarnos de la donación de órganos y tejidos. Nuestras retinas tienen un valor incalculable para poder seguir avanzando en la lucha contra la ceguera.
Pues sÃ, amigos y amigas, en Retina Asturias… seguimos avanzando.