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La resignación no es una opción
miércoles, 25 de septiembre de 2019

La Asociación Es Retina Asturias reclama que España se suba al tren de las terapias génnicas en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

El domingo 29 de septiembre de 2019 es la fecha elegida para llamar la atención sobre la Retinosis Pigmentaria y las enfermedades hereditarias de la retina pidiendo a la sociedad su ayuda en la lucha contra la baja visión y la ceguera

El tren de la Terapia génica ha llegado a Europa con Lux turna para el gen RPE65. En Francia ya han sido tratada dos niñas y en Alemania están a punto de tratar al primer caso, costeando su gobierno dicho tratamiento, por otro lado de precio desorbitado que lo hace inaccesible para las familias afectadas.

¿Qué ocurre en España?

Por mucho que nos duela seguimos jugando en la segunda división de la ciencia en Europa y el tren de la terapia génica puede que no llegue a nuestro país.

Los Gobiernos de las Comunidades Autónomas y el Gobierno Estatal siguen sin designar al menos un centro de referencia sobre las Enfermedades Hereditarias de la Retina que pueda participar de la Red Europea de Investigación del Ojo y la aprobación de tratamientos como Lux turna no se vislumbra en el horizonte de 2020.

Son muchos los ensayos clínicos en marcha en Europa y Estados Unidos para las diferentes patologías como la coroideremia, la Amaurosis, la Neuropatía Óptica de Leber, el Síndrome de Usher, la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X y la participación de grupos españoles de investigación en dichos ensayos es escasa por no decir nula.

Las familias no podemos resignarnos a que las terapias no lleguen a nuestro país y demandamos de toda la sociedad un compromiso para que nadie deje de recuperar la visión por no poder acceder a un tratamiento.

Jugar en la primera división de la ciencia en Europa pasa por diagnosticaar bien a las familias incorporando los diagnósticos genéticos, registrando bien los casos en un registro estatal de pacientes y poniendo en marcha Centros de Referencia en Distrofias de Retina que puedan formar parte de la Red Europea de Investigación en el Ojo.

Esta noticia forma parte del Boletín informativo BIARA 32 publicado en septiembre- octubre 2019

Descárgate el pdf del boletín: BiaRa 32

Un comentario sobre “La resignación no es una opción”

  1. Vicenta Núñez Ortega dice:

    Muy a favor y solucionar los problemas de visión gracias

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