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La retinosis en el 83 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a: 26-29 de septiembre de 2007, Las Palmas de Gran Canaria
viernes, 7 de septiembre de 2007

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), estarán presentes en el 83 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a organizando un taller sobre el diagnóstico clí­nico de las enfermedades hereditarias de la retina y la rehabilitación de las personas afectadas por dichas patologí­as.

La Dra. Rosa Marí­a Coco Martí­n, oftalmóloga del IOBA de Valladolid, se encargará de todos los aspectos de un buen diagnóstico clí­nico y la Dra. Elvira Martí­n Hernández, oftalmóloga asesora de la ONCE, centrará su exposición en los aspectos de la rehabilitación visual de las personas afectadas.

El taller será el dí­a Jueves, 27 de septiembre de 2007, en horario de 17.00 a 18.00 horas en la sede del Congreso, sala «La Gomera» en el Auditorio Alfredo Kraus, en Las Palmas de Gran Canaria.

Así­ mismo dentro del Congreso dispondremos de stand donde cualquier persona podrá conocer de viva voz el trabajo de FARPE Y FUNDALUCE en pro de la curación de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades afines de la retina.

Durante todo el congreso se podrá visionar un DVD explicativo de la enfermedad así­ como diverso material divulgativo sobre las enfermedades hereditaria de la retina.

La presencia de FARPE en el 83 Congreso de la SEO cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Sociales a través de la Secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Familia y Discapacidad, la ONCE y la Fundación Caja Navarra.

Agenda de FARPE en la Comunidad Canaria

Martes 25 de septiembre de 2007
• Visita Institucional al Ayuntamiento de Teror, municipio canario destacado en la Lucha Contra la Ceguera en 2007 por la Asociación Canaria de Retinosis Pigmentaria.

Durante la visita se hará entrega al Ilmo. Alcalde de Teror, D. Juan de Dios Ramos Quintana de una placa conmemorativa del encuentro por parte del presidente de FARPE, D. José Marí­a Casado Aguilera y del presidente de la Asociación Canaria de Retinois Pigmentaria, D. Germán López Fuentes.

Miércoles, 26 de septiembre de 2007.

• 08:30 horas. Café de Bienvenida por parte de la Organización del 83 Congreso de la SEO en el hall del Auditorio Alfredo Kraus.
• Consulta el programadel 83 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a.

Durante la celebración del Congreso mantendremos abierto el stan informativo de la Lucha contra la ceguera en horario de mañana y tarde.

Póster

• Titulo: Retinosis Pigmentaria: situación actual en España
• Autores: Dra. Elvira Martí­n, Dra. Carmen Ayuso, Dra. Rosa Mª coco, Dr. Nicolás Cuenca.

Jueves 27 de septiembre

• Conferencia: «Diagnóstico de las enfermedades degenerativas de retina y de coroides», Durante la segunda parte de la conferencia se abordará el tema: «Homogenizar pautas de Actuación en los PROTOCOLOS PARA EL DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA.
  Ponente: Dra. Rosa Mª Coco Martí­n.
• Conferencia: «Aspectos básicos de la rehabilitación en enfermedades degenerativas de la retina«, por la Dra. Elvira Martí­n Hernández

Esta actividad tendrá lugar en la Sala La Gomera del Auditorio Alfredo Kraus entre la 17:00 a las 18:00 horas.

Otras actividades:
• Encuentro con el Director Dr. Jesús Villar, Instituto Investigación Canario Bio Medica
• Entrevista con el Consejo Territorial y Delegado de la ONCE en Canarias

Entrada publicada el viernes, 7 de septiembre de 2007 a las 18:07
Categoría: Actividades
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11 Comentarios sobre “La retinosis en el 83 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a: 26-29 de septiembre de 2007, Las Palmas de Gran Canaria”

1. Bressan Hugo dice:
   11 de octubre de 2007 a las 15:29

   Tengo un hijo con disfunción congénita de conos. Desearí­a saber sobre algunos adelantos de la ciencia, sobretodo en temas de implantes de celulas madres. Por favor si me podrian informar sobre el tema y sino referirme a alguien. gracias

2. Salomé dice:
   6 de noviembre de 2007 a las 16:16

   Hola Bressan!

   En esta misma página tienes mucha información sobre todos estos temas. De hecho en la Sección de «Multimedia» en las categorí­as de «eventos» y «Conferencias» puedes acceder a diferentes charlas de expertos en el tema. Por ejemplo tienes una charla de la oftalmóloga e investigadora Isabel Pinilla Lozano, muy interesante.

   Aquí­ agrego el enlace:

   http://podcast.retinosis.org/?cat=7

   Un saludo, espero haberte sido de ayuda. Si tienes alguna consulta más especí­fica puedes enviar un mail a
   info@retinosis.org

3. alicia corazza dice:
   5 de enero de 2008 a las 2:13

   Tengo una hija de 25 años que padece de disfuncií²n congí¨nita de conos, en Argentina la atiende de chiquita el Dr. Alberto Ciancia.Gracias a todos los elementos que le recetí² pudo estudiar y faltan 5 materias para recibirse de Contadora Pí¹blica Nacional.Sucede que se cansa mucho la vista, estudiando y trabajando al mismo tiempo y todo lo trabajado con socopedagogas y siquiatras dan por tierra pues se siente disminuida por no hacer las cosas rí pido y usar lupa , pero no quiere usar las lentes infrarojas que le atenuarí¬an la fotofobia,desearí¬a saber mí s del tema si fuese posible y que me aconsejen ,y tambií¨n a ella por favor, les escribe una madre desesperada por ver sufrir a su hija.Muchas gracias y espero vuestro consejo.Alicia Corazza

4. Sol Aicardi dice:
   30 de abril de 2008 a las 23:36

   Hola Alicia! Entre de casualidad en este foro y me puse contenta al finalmente enterarme de una chica que tenga el mismo problema que yo en la retina 🙂 a mi tambien me vio el Dr. Ciancia desde los 3 meses de edad y me disgnostico lo mismo que a tu hija, pero hace tiempo que no lo segui viendo porque por suerte anduve bien, con la lupa y todo, pero bien. Si no es molestia, me interesaria poder preguntarte un poco de la propia experienci que ella tuvo con todo esto, ya que tengo 23 anios tambien y seguramente hay muchas cosas en su dia a dia que me pasan a mi tambien! 🙂
   bueno, cualquier cosa dejo mi mail es sol_aicardi@hotmail,com

   te mando un saludo!

5. alicia dice:
   30 de diciembre de 2008 a las 1:23

   Hola Sol!!!! cuando escribí¬ el 5 de enero del 2006 estaba como dije en ese momento. Ahora, ve cí²mo luces artificiales, gelatinas y agua, ,y no pueden dar con un diagní²stico exacto. ya vimos 3 retiní²logos, y para complicar mí s la cosa se contagií² una conjuntivitis a virus.LO QUE SUCEDE QUE ELLA ESTí€ FRUSTRADA PORQUíˆ TRABAJA Y ESTUDIA, Y ADEMí€S SE CASí’ EL 21 DE JULIO DEL 2007, ASíŒ QUE EN ESTE MOMENTO ESTí€ CON UN ESTRíˆS TERRIBLE, Y LLORANDO PORQUíˆ DICE QUE SE QUEDARí€ CIEGA. eL 9 DE ENERO TIENE TURNO EN EL INSTITUTO dR. NANO EN pANAMERICANA.DESPUíˆS TE VUELVO A ESCRIBIR. UN BESO ALICIA

6. alicia dice:
   11 de mayo de 2009 a las 20:18

   Hola! soy Alicia y ya escribí¬ en enero del 2008.Desgraciadamente mi hija desdenoviembre del 2008 ve luces de artificios, cómo según ella lagos que se corren de un lado a otro de los ojos.Despuí¨s de consultar 8 retí¬nologos de Buenos Aires, solamente uno le dijo que lo que tení¬a era compatible con retinitis pigmentaria…..pero inversa,que es poco o nada lo que se sabe,que por el momento no se puede hacer nada,y que se siga controlando.Me pregunto si alguien ahora me puede contestar que es y cí²mo va a seguir.Por favor que alguien me conteste por favor!!!!!

7. Natalia dice:
   30 de mayo de 2009 a las 0:34

   Por primera vez entro a esta pagina y la verdad q me sorprendio parte de lo que lei, porque yo nunca me senti tan identificada con mi problema de vista, yo tengo disfuncion congenita de conos y no entiendo como la ciencia no pudo encontrar una solucion o por lo menos una mejoria al problema
   Tengo 21 años y pase por miles de estudios y de medicos y nadie me da ni siquiera una mejoria para el tema, mis padres ya se olvidaron del tema asi que empese a tratar de buscar una solucion por mi parte.
   Les pido a toda la gente q esta en el tema que me pasen mas informacion, si es q la tienen. Desde ya muchisimas gracias.
   Saludos

8. alicia dice:
   7 de junio de 2009 a las 17:14

   Hola Natalia, el 1í¬a 18 de julio a las 18 horas en el salí²n Golden del Sheraton daran una conferencia sobre la enfermedad y pasarí n videos y darí n explicaciones sobre retinosis pigmentaria.A nosotros nos contactí² primero desde esta pí gina y luego de la fundacií²n argentina de de retinosis y estí n pidiendo que se comuniquen con ellos.En la prox. te paso telefonos y nombre.Alicia

9. alicia dice:
   7 de junio de 2009 a las 17:30

   Natalia, te completo la información anterior con los datos recibidos de la Fundacion Argentina de Retinosis Pigmentaria.
   El 18 de julio a las 18 hs. en el salon Golden del Sheraton Hotel de Buenos Aires, se hara la presentacion de la fundacion , ademas pasaremos un video sobre retinosis pigmentaria, y estaran presentes varios medicos que asesoraran a las personas con esta patologia.
   Ademas estamos formando la base de datos para tener un numero cierto de personas con esta enfermedad en Argentina; por ello necesitamos sus datos, nombre y apellido, direccion, ciudad y telefono.
   Gracias
   Francisco Albarracin
   Fundacion Argentina de Retinosis Pigmentaria
   E-mail: retinosisp@hotmail.com
   0381 4353747
   0381 154642547

10. Natalia dice:
    30 de junio de 2009 a las 23:52

    alicia muchisimas gracias por responderme. cuanto antes voy a comunicarme a esos telefonos para ver como es.
    besos

11. pablo dice:
    12 de octubre de 2009 a las 6:12

    Buen dí­a a todos
    La verdad que hace tiempo que tengo Internet y nunca se me dio la feliz idea de buscar el problema que me aqueja desde que nací­. Me quede impresionando con lo que leí­, viendo que hay tanta gente que padece lo mismo que yo. Hasta hace unos minutos, desde mi ignorancia, pensé que era yo solo. Me gustarí­a que me pasen información y contactar con gente que tenga lo mismo para intercambiar experiencia ya que es una lucha todos los dí­as, ya sea en el trabajo o en el estudio, Me voy a poner en contacto con la gente que Alicia comentaba. Saludos

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