La terapia génica en retina llega a España en plena pandemia por coronavirus.
domingo, 22 de noviembre de 2020
Una niña de 10 años recupera su visión gracias a la terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE65.
Lux turna es el nombre de esta terapia que ya está autorizada como tratamiento en USA y la Unión Europea. En España sigue pendiente de que el Ministerio y la farmacéutica acuerden el precio del medicamento y así cualquier familia pueda ser tratada.
“Es urgente que el acceso a la terapia génica sea una realidad en España para todas las familias en disposición de recibirla”, afirma Andrés Mayor Lorenzo presidente de la Asociación ES Retina Asturias y Acción Visión España.
Tras 20 años de investigación el tren de la terapia génica en distrofias de retina ya está aquí como tratamiento autorizado para uno de los más de 400 genes conocidos de estas patologías y España no puede quedarse al margen.
Es evidente que sin un diagnóstico genético no podremos acceder a estas terapias por lo que es urgente que los profesionales de la oftalmología prescriban estudios genéticos de todas las personas afectadas de una distrofia de retina y sus familias.
También pueden prescribir la visita a una Asociación que apoye y acompañe a las familias afectadas en el nuevo camino que enfrentan tras el diagnóstico en la consulta de oftalmología.
Las Asociaciones creemos firmemente en la colaboración como único camino para ganarle la partida a las distrofias de retina, a la ceguera.
26 de noviembre de 2020 a las 10:53
Muy buenas para todos.
Que buena información, tengo una consulta mi mujer padece de retinitis pigmentosa, este tratamiento Lux turna también serviría para la retinitis pigmentosa ? De ser positivo seria la felicidad mas grande y una tremenda esperanza para quienes lo padecen . De antemano muchas gracias estaré atento.