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Las enfermedades hereditarias de retina en el 84 Congreso de la Sociedad Espa-ñola de Oftalmologí­a.
martes, 30 de diciembre de 2008

Asistentes al 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a.

Tal como estaba programado, el dí­a 25 de septiembre, a las 10 de la mañana, con asistencia de unas 40 personas, dio comienzo la intervención de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a, bajo el formato de Reunión Satélite.

Comienza la reunión con el saludo del Presidente de FARPE, José Marí­a Casado, quien presenta a los ponentes, a la vez que agradece a los asistentes el interés mostrado al acudir a esta actividad.

Seguidamente interviene ya la Dra. Rosa Coco con la presentación “Enfermedades hereditarias de la retina: Diagnóstico y Manejo”. La Dra. Coco, que desarrolla su labor profesional en el Instituto de Oftalmobiologí­a Aplicada, en la Universidad de Valladolid, con actividades de docencia, asistencia e investigación, ofreció un muestrario de patologí­as de la retina, haciendo hincapié en las diferencias que se pueden apreciar en las retinografí­as, exploraciones de fondo de ojo y pruebas electrofisiológicas, con el fin de determinar con más certeza el diagnóstico de las mismas. Incluso se refirió a aspectos de otras partes del cuerpo que nos dan signos de sí­ndromes relacionados. Finalmente, recalcó que es importante, para lograr un diagnóstico más exacto contar con los resultados de las pruebas genéticas, lo que exige un contacto profesional programado con estos especialistas.

Uno de los mensajes que repitió fue que, cuando hay un diagnóstico de Stargardt, no debe prescribirse nunca vitamina A, ya que está demostrado que se acelera la degeneración de la función visual.

La segunda intervención fue a cargo de la Dra. Carmen Ayuso, bajo el epí­grafe “Genética de las enfermedades hereditarias de retina: aspectos prácticos”, estuvo dirigida fundamentalmente a dejar patente que el estudio genético es una de las fases imprescindibles en un buen diagnóstico.

La Dra. Ayuso, haciendo referencia a su trabajo de asistencia a pacientes y de investigación en la Fundación Jiménez Dí­az, en Madrid, destacó que cada familia debe tener su estudio genético, ya que es necesario que éstas conozcan si su problemática visual obedece a tipos de herencia recesivos, dominantes o ligados al cromosoma X. En este sentido afirmó que la herencia recesiva es la más frecuente, con un porcentaje superior al 70% de los casos.

En la investigación genética de las enfermedades degenerativas de retina, se conocen hoy unos 45 genes, con múltiples mutaciones ya descritas. Se supone que habrá más de 100 genes, con lo que la promoción de la investigación es una necesidad para muchas de las familias. Conociendo los defectos genéticos y relacionándolos con los datos observados en la consulta oftalmológica, podemos obtener conclusiones relativas al proceso de degeneración y a la gravedad del mismo.

Concluyó la Dra. Ayuso con el convencimiento personal de que es necesario una buena coordinación entre los diferentes profesionales que atienden estas patologí­as y que es la única forma de ir ganándole terreno a estas enfermedades.

Finalmente, intervino la Dra. Elvira Martí­n, responsable del Servicio de Oftalmologí­a y Baja Visión de la O.N.C.E. que desarrolló sus ideas con el tí­tulo “Ayudas para la baja visión derivada de enfermedades degenerativas de la retina”. El mensaje principal de la Dra. Martí­n fue que las personas con estas dificultades visuales pueden realizar muchas de las acciones de la vida diaria gracias a las ayudas para la baja visión, sean éstas ópticas o no ópticas.

Actualmente, contamos con una gran cantidad de elementos que nos ayudan en el uso del resto visual, como lupas, microscopios, lentes o filtros, por ejemplo. Cada uno de estos elementos tiene unas caracterí­sticas propias que lo hacen más adecuado a unas patologí­as que a otras, por lo que es de gran importancia que las personas usuarias experimenten con ellos y reciban un buen entrenamiento para su utilización.

Acabó su intervención afirmando, así­ mismo, que la cooperación entre los distintos profesionales y los pacientes lleva a un mejor enfrentamiento con las dificultades de todo tipo que inciden en las personas con enfermedades visuales de retina.

Nuevamente, intervino José Marí­a Casado para dar las gracias a los ponentes por el esfuerzo realizado en estar presentes en esta actividad y por sus aportaciones y alto nivel cientí­fico y didáctico, dando las gracias a las personas asistentes y recordando que esta reunión ha sido posible gracias a la financiación y patrocinio del laboratorio Pfizer.

5 Comentarios sobre “Las enfermedades hereditarias de retina en el 84 Congreso de la Sociedad Espa-ñola de Oftalmologí­a.”

  1. martha echeverria dice:

    Se me hace muy interesante este congreso por lo cual agradezco de antemano que me lo manden. Ya que asi voy viendo si hay alguna cosa que detenga la retinitis espero que encuentren pronto una solucion

  2. RICARDO BAHAMONDE dice:

    Estimados señores les escribo desde chile,tengo un hijo de 4 años al cual se le diagnostico retinosis pigmentaria cuando recien cumplia 3,mas que comentarios tengo consultas,saben ¿cuanto tiempo demora un estudio genetico?,¿lo hacen en españa?,¿que costo tiene?,¿hay ayuda para extrangeros con esta enfermedad en europa?.
    Espero que me puedan contestar ya que con mi familia estamos muy interazados en el tema devido a la enfermedad que aqueja a nustro hijo y al gran numero de casos que estan apareciendo en chile y sobre todo en nuestra region.
    Desde ya se despide agradecido

    RICARDO BAHAMONDE
    CHILE

  3. José Alfredo Villaseñor dice:

    Me llamo Josí¨ Alfredo, soy de una provincia de México
    tengo Retinosis pigmentaria.
    a la edad de 23 años se me diagnosticó Retinosis Pigmentaria atipica
    actualmente tengo 50 años. mi preopcupacií²n son mis dos hijos
    una mujer de 15 años y un barón de 14 años.
    los llevo regularmente al oftamologo, pero me temo que solo
    les hacen estudios sencillos. el niño tiene astigmatismo y a mi hija
    apenas el año pasado se le manifesto miopí­a.
    yo quiero saber que tipo de estudios se les deben prí cticar para descartar
    o ratificar la herencia de mi enfermedad y en todo caso si hay manera de
    evitarla.
    Gracias por su atencií²n

  4. JoséMolina Hoyos dice:

    Hola cordial saludo, escribo desde yumbo, valle del cauca, colombia, tengo 40 años y rp hace 16, tenemos una fundación donde nos agremiamos las personas que tenemos problemas visuales, 6 tenemos rp y nos gustarí­a estar al dí­a con los avances cientificos respecto a nuestra enfermedad, quicieramos publicar en la página de nuestra fundación temas relacionados con rp y otros problemas visuales, ojalá ustedes nos tengan referenciados y desde este otro lado del mundo podamos aportar nuestro granito de arena difundiendo noticias que de alguna manera conforten nuestra alma, renovado saludo.

  5. vico dice:

    yo a los 12 años perdi pacialmente la vision a causa de un golpe tube una hemoragia interna quisiera saber si con una operacion ahora q tengo32 años puedo recuperar la vision gracias

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